Siūlo taupyti protingai

Remiantis pasaulio statistika, Lietuvoje galėtų būti apie 300 sergančiųjų hemofilija. Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos registre yra 143 pacientai, tarp jų – 45 vaikai. Pasak asociacijos prezidento Mariaus Pigulevičiaus, apie savo problemas ligoniai aiškino jau ne vienam sveikatos apsaugos ministrui. Buvo ir supratimo, ir pažadų, tačiau iki šiol jiems gyvybiškai svarbių kraujo krešėjimo faktorių skyrimas yra ribojamas.

Šiuo požiūriu Lietuva lenkia tik Makedoniją, Bulgariją ir Rumuniją. Kaimyninėje Lenkijoje kraujo krešėjimo faktoriaus vienam gyventojui per metus sunaudojama 2 kartus, tokią pat sunkią kaip ir mes krizę išgyvenančioje Vengrijoje – net 3 kartus, Švedijoje – 5 kartus daugiau nei Lietuvoje.

“Šie skaičiai rodo, kad mūsų valstybė ligoniais rūpinasi tik tiek, kad leidžia mums nenumirti, o apie gyvenimo kokybę kalbėti nėra ką, – sakė M.Pigulevičius. – Valdininkai apie reformą tik šneka, o realiai biurokratinis aparatas nejuda iš vietos. Pavyzdžiui, kiek problemų būtų išspręsta, jei šeimos gydytojas per vieną apsilankymą galėtų išrašyti ne 3, kaip dabar, o 10 dozių kraujo krešėjimo faktoriaus. Būtų taupomas gydytojo laikas, nereikėtų atsiprašinėti iš darbų ligoniams. O šios biurokratinės problemos jau daugelį metų nesprendžiamos”.

Tinkamai negydant sunki hemofilijos forma pasireiškia kraujo išsiliejimu į sąnarius ir raumenis, o tai neretai sukelia luošumą jau vaikystėje.

Sąnarių persodinimo operacijos sergantiesiems hemofilija taip pat ribojamos. Ruošiant tokį ligonį operacijai, būtina turėti pakankamą kiekį kraujo krešėjimo faktoriaus atsargų. Tad per metus sąnarius galima persodinti vos 2-3 ligoniams.

“Mūsų pasiūlymai, kuriuos nesenai įteikėme SAM, atneštų valstybei ir ekonominę naudą, – pabrėžia M.Pigulevičius. – Profilaktiškai gydomi vaikai išvengtų komplikacijų ir invalido vežimėlio, jų mamos galėtų dirbti ir mokėti mokesčius, sumažėtų nedarbingų žmonių gretos, o valstybei reikėtų mokėti mažiau pašalpų”.