Vaikų ateitis – valdininkų rankose

Alia Zinkuvienė, „Respublikos“ žurnalistė

Minėdami Pasaulinę hemofilijos dieną V.Kudirkos aikštėje hemofilija sergantys vaikai, padedami tapytojo Ričardo Zdanavičiaus, piešė savo svajones. Jų išsipildymas priklauso nuo valdininkų sprendimų.

Ligą nustatė ne iš karto

Hemofilija – paveldima genetinė liga, dėl kurios žmogaus organizmas negali užtikrinti kraujo krešėjimo. Ja sergantys vaikai kiekvieną rytą prabunda su viena mintimi – kad tik neprasidėtų kraujavimas, kad tik nereikėtų kęsti skausmo, kad mama tądien turėtų namuose vaistų, palengvinančių jų kančias.

Šiaulietė Rima Virganavičienė, auginanti šešiolikmetį hemofilija sergantį Roką ir dar tris sveikus sūnus, „Respublikai“ pasakojo, kad įgimta liga berniukui buvo nustatyta šiek tiek pavėluotai – beveik 3 m.

„Nuo kiekvienos, kad ir menkiausios, traumos vaikui iškildavo guzai, susidarydavo mėlynės – jis buvo tarsi Velykų kiaušinis, – prisiminė mama. – Chirurgai padarydavo rentgeno nuotrauką ir, neaptikę lūžių, siųsdavo namo. Įtarimas dėl hemofilijos kilo mūsų šeimos daktarui Vidmantui Liukpetriui, kai Rokas buvo pasigavęs infekciją ir reikėjo tirti kraują. Gydytojas paskyrė kraujo krešumo tyrimą, ir paaiškėjo, kad sūnus serga šia genetine liga. Diagnozę patvirtino ir sostinės vaikų hematologai“.

Iki 7 metų Rokas praktiškai gyveno ligoninėse, jam nuolat reikėdavo perpilti kraują. Tuo tarpu kiti jo amžiaus šiauliečiai, sergantys hemofilija, per labdarą gautą kraujo krešėjimo faktorių leisdavosi namuose. R. Virganavičienė apgailestauja, kad pavėluotai nustačius ligą jos sūnus nepateko į tą labdaros programą.

„Netrukus Rokui buvo pažeisti abiejų čiurnų sąnariai, jis negalėjo vaikščioti. Būdavo dienų, kai savaiminis kraujavimas į sąnarį pasikartodavo net 3 kartus. Problemą išsprendė Vilniaus universitetinės vaikų ligoninės gydytoja hematologė Lina Ragelienė. Ji nustatė, kad paprastas krešumo faktorius vaikui mažai tepadeda, ir jam buvo paskirtas rekombinantinis. Tik sulaukęs aštuonerių, sūnus vėl galėjo vaikščioti ir pradėjo lankyti mokyklą“, – pasakojo R.Virganavičienė.

Straipsnio puslapiai: 1 2 3



Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.