Minėdami Pasaulinę hemofilijos dieną vaikai piešė savo svajones

Pasaulinė hemofilijos diena balandžio 17 dieną Lietuvoje paminėta renginiu Vilniuje, Kudirkos aikštėje. Čia susirinkę vaikai piešė savo svajones ir įteikė piešinius Sveikatos apsaugos ministerijai, prašydami skirti saugų ir efektyvų gydymą, kuris padėtų jiems užaugti pilnaverčiais žmonėmis.

Penktadienio popietę Gedimino prospektu skubantys žmonės stabtelėdavo prie V.Kudirkos aikštėje piešiančių vaikų. Jaunieji dailininkai, padedami tapytojo Ričardo Zdanavičiaus, piešė savo svajones. Vienų piešiniuose buvo pavaizduoti futbolininkai, kitų – policininkai, vairuotojai. Deja, šioms svajonėms išsipildyti reikia ne tik pačių vaikų noro, entuziazmo ir sugebėjimų. Šių piešinių autoriai serga hemofilija, ir negaudami tinkamo gydymo jie gali atsisėsti ne į vairuotojo ar policininko vietą, o į invalido vežimėlį. Todėl po akcijos visi piešiniai buvo nunešti į Sveikatos apsaugos ministeriją kartu su ministrui adresuotu raštu. „Šiuose piešiniuose – vaikų svajonės. Jų išsipildymas – Jūsų rankose. Nuo Jūsų sprendimo priklauso, ar šie vaikai turės sveikatos paversti savo svajones realybe. Padėkite jiems”, – teigiama laiške.

Akcija siekiama atkreipti atsakingų valdžios pareigūnų dėmesį į vaikų (Lietuvoje jų – 46), sergančių hemofilija problemas. Tam, kad jie galėtų normaliai gyventi, lankyti mokyklą, jiems reikalingas profilaktinis gydymas, kuris leistų sumažinti kraujavimo riziką ir išvengti daugelio neigiamų pasekmių, pavyzdžiui, sąnarių pažeidimų.

„Mes jau ne kartą kreipėmės į valdžios pareigūnus, prašydami sergantiesiems hemofilija – vaikams ir suaugusiems – užtikrinti efektyvų šiuolaikišką gydymą, o kartu ir galimybę gyventi visavertį gyvenimą“, – sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas Marius Pigulevičius.

Be prašymo įvesti profilaktinį gydymą vaikams, sergantieji hemofilija prašo peržiūrėti šiuo metu galiojančią krešėjimo faktoriaus dozių išrašymo pacientams procedūrą – išrašyti ne 3 gyvybiškai svarbaus preparato dozes, bet mažiausiai 10 vienkartinių krešėjimo faktoriaus dozių vieno apsilankymo metu. Taip pat Ligonių kasos neturėtų taikyti apribojimų faktoriaus išrašymui. Kita svarbi problema – kad vaikai ir hemofilija sergantys asmenys, praėję hepatito C ir B gydymo kursus, būtų gydomi rekombinantiniais krešėjimo faktoriais.

Apie hemofiliją:
Hemofilija yra paveldima genetinė liga, dėl kurios žmogaus organizmas negali užtikrinti kraujo krešėjimo. Negydoma sunki hemofilijos forma pasireiškia kraujo išsiliejimu į sąnarius ir raumenis, kas gali sukelti luošumą jau vaikystėje. Šia liga sergantiems žmonėms pavojingos net nedidelės chirurginės intervencijos, tokios kaip danties traukimas.

Apie Pasaulinę hemofilijos dieną:
Pasaulinė hemofilijos diena visame pasaulyje minima jau 20 – tą kartą. Renginių tikslas – atkreipti dėmesį į sergančiuosius hemofilija ir kitomis kraujo krešėjimo ligomis. Šiemetinės Pasaulinės hemofilijos dienos tema „Kartu, mums rūpi“, ji akcentuoja būtinybę kompleksiškai gydyti hemofiliją.




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA
Visos teisės saugomos.