Ar pakanka valstybės paramos sergantiesiems hemofilija? Kuo dažniausiai skundžiasi pacientai?

Valstybės paramos iš tiesų nepakanka, nes nėra profilaktinio gydymo, kuris taikomas visose išsivysčiusiose Europos šalyse. Lietuvoje labai mažas krešėjimo faktoriaus suvartojimas vienam gyventojui, pavyzdžiui: Švedijoje – 8,7 TV, Vokietijoje – 6,78 TV, Airijoje – 6,75 TV, Vengrijoje – 6,19 TV, Lenkijoje – 3,6 TV, Rusijoje – 3,36 TV vienam šalies gyventojui, o štai Lietuvoje – tik 1,82 TV.

Kokie sprendimai galėtų pagerinti situaciją ateityje?

Galima išvardyti keletą svarbių sprendimų, galinčių pagerinti ligonių situaciją. Būtent:
1. Vaikai ir hemofilija sergantys asmenys po hepatito C ir B gydymo kursų turi būti gydomi rekombinaciniais krešėjimo faktoriais.
2. Lietuvoje turi būti įdiegtas profilaktinis vaikų hemofilijos gydymas.
3. Turi būti peržiūrėta šiuo metu galiojanti krešėjimo faktoriaus dozių išrašymo pacientams procedūra, būtent – ligoniams, sergantiems sunkia ir vidutinio sunkumo hemofilija, turėtų būti išrašomas ne 3, bet mažiausiai 10 krešėjimo faktoriaus dozių vieno apsilankymo pas gydytoją metu.
4. Būtina sudaryti sąlygas hemofilija sergantiems asmenims pasinaudoti valstybės kompensuojama stacionarine reabilitacija.

Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija nuo 1994m. yra Pasaulinės hemofilijos asociacijos narė ir Europos hemofilijos konsorciumo narė. Kokia nauda iš to sergantiems hemofilija Lietuvoje?

Iš tiesų nauda yra didžiulė. Tarptautinės organizacijos padėjo suburti ligonius ir įkurti Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociaciją. Padedant šioms organizacijoms Lietuvoje buvo įsteigtas Lietuvos hemofilijos centras Klaipėdoje, daugeliui gydytojų, medicinos personalo atsirado galimybė išvykti į stažuotes, kuriose jie įgijo žinių apie hemofilijos gydymą. Dabar medikai šias žinias taiko savo darbe ir dalijasi su kolegomis.
Tarptautinės organizacijos į bendrą tinklą įtraukia visus Europos ir pasaulio sergančiuosius hemofilija, dalijasi gerąja patirtimi ir naujausia informacija apie hemofilijos kompleksinį gydymą.