Hemofilija – liga, kurią gydyti tenka visą gyvenimą

R. Pečeliūnienė, Lietuvos gydytojo žurnalas

Hemofilija – liga, kuria sergančio žmogaus kraujas nekreša. Tokie asmenys ne tik smarkiai kraujuoja iš paviršinių žaizdų, bet ypač nukenčia nuo vidinio kraujavimo. Kraujavimą galima sustabdyti perpilant šviežio kraujo (arba plazmos) arba krešėjimo baltymo koncentratų. Lietuvoje hemofilija serga daugiau nei pusantro šimto žmonių. Galimybę užtikrinti visavertį gyvenimą suteikia gydymas. Ar toks taikomas kiekvienam ligoniui? Šis ir kiti hemofilija sergantiems asmenims aktualūs klausimai bus nagrinėjami rugsėjo 11-13 dienomis Lietuvoje vyksiančioje Europos hemofilijos konsorciumo konferencijoje. Apie tai kalbamės su Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovu Mariumi Pigulevičiumi.

Kokie pagrindiniai Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos tikslai ir uždaviniai?

Hemofilija priklauso retų ligų grupei, todėl ligonių organizacinė struktūra turi būti gera ir stipri, kad galėtų apginti savo narių interesus. Asociacija rūpinasi galimybe gerinti gydymo sąlygas ir diagnostiką, kad visiems asmenims hemofilikams būtų prieinamas toks gydymas, koks yra išsivysčiusiose Europos šalyse. Taip pat stengiamės padėti pacientams apsirūpinti pakankamu kiekiu saugaus krešėjimo faktoriaus, nuo plazminio krešėjimo faktoriaus pereiti prie rekombinacinio, nes Europos ir mūsų statistikos duomenimis, ligoniai, sergantys hemofilija, per plazminį faktorių užsikrečia tokiomis ligomis kaip hepatitas C (apie 65 proc. suaugusiųjų sergančių hemofilija), AIDS (Lietuvoje nėra). Asociacija stengiasi ginti pacientų teises ir kelti etinius klausimus, susipažinti su gydymo naujovėmis Europoje bei pasaulyje ir siekia, kad nors maža dalis jų būtų įdiegiama Lietuvoje.

Ar pakanka hemofilija sergantiems asmenims žinių apie šią ligą ir nuo jos priklausantį gyvenimo būdą?

Pakankamai žinių apie šią ligą turi nedidelė dalis ligonių, todėl asociacijos vienas iš tikslų – švietimas visomis įmanomomis priemonėmis. Viena iš jų – šių metų rugsėjo 11-13 dienomis Vilniuje vyksianti Europos hemofilijos konsorciumo konferencija.

Straipsnio puslapiai: 1 2



Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.