Žmonių, sergančių hemofilija, stovykloje – gydytojų patarimai

Rugpjūčio 21-23 dienomis Kernavėje įvyko kasmetinė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, vasaros stovykla. Joje gydytojai skaitė pranešimus, patarė, kaip gyventi sergant šia įgimta liga; sergantieji dalinosi savo patirtimi, mezgė naujas pažintis. Stovyklą organizavo Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija (LŽSHA).

Renginio metu daug dėmesio buvo skiriama hemofilijos gydymo problemoms aptarti. Prieš stovyklą atliktos apklausos rezultatai parodė, kad sergantieji hemofilija turi nepakankamai informacijos apie savo ligą, kad žinių apie ją dažnai gauna ne iš medikų, o vieni iš kitų ar alternatyvių šaltinių. Tad stovyklos metu bandyta kompensuoti šios informacijos stygių.

Stovykloje ligoniams ir jų artimiesiems pranešimus skaitė gydytojos doc. Lina Ragelienė, Ligita Malciūtė. Iš jų sergantieji sužinojo, kaip kuo efektyviau sustabdyti prasidėjusius kraujavimus, kad būtų išvengta rimtų sąnarių pakenkimų, išgirdo patarimų, kaip gyventi, kaip sportuoti, kad liga nepriverstų atsisėsti į invalido vežimėlį. Naudodamiesi specialiais muliažais renginio dalyviai buvo mokomi, kaip patiems susileisti reikalingas vaistų dozes.

Tačiau, pasak Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidento Mariaus Pigulevičiaus, dažnai vien tik žinių neužtenka. Daugelis sergančiųjų, taupydami brangiai kainuojantį krešėjimo faktorių, prasidėjus vidiniam kraujavimui, susileidžia per mažą jo kiekį, kuris nesustabdo kraujavimo, todėl sąnarys pažeidžiamas.

„Tikimės, kad situacija kiek pagerės, nes nuo liepos 14 dienos gydytojai sergantiesiems sunkia hemofilijos forma galės išrašyti ant vieno recepto ne 3, o 10 vienkartinių kraujo krešėjimo faktoriaus dozių. Gal tai atrodo smulkmena, bet iš tiesų šis pakeitimas leis mums kiek rečiau lankytis gydymo įstaigose, būti ramiems, kad bus įmanoma sustabdyti penktadienio vakarą (kai nėra galimybių apislankyti poliklinikoje ir išsirašyti vaistų) prasidėjusį kraujavimą“, – sakė M.Pigulevičius.

Tik, anot M.Pigulevičiaus, šis pakeitimas toli gražu neišsprendžia visų problemų, apie kurias stovykloje diskutavo sergantieji. Aktualiausios – vaikų profilaktinis gydymas, saugių rekombinantinių kraujo krešėjimo faktorių skyrimas vaikams ir suaugusiems, kuriems buvo taikyti hepatito C ir B gydymo kursai.

Stovykloje kalbėta ir apie tai, kaip vyksta pasiruošimo darbai metinei Europos hemofilijos konsorciumo konferencijai, kuri šiemet rugsėjo 11 – 13 dienomis vyks Vilniuje.




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.