Vilniuje įvyko tarptautinė hemofilijos konferencija

Rugsėjo 11-13 d. Vilniuje surengta 22 – oji Europos hemofilijos konsorciumo (European Haemophilia Consortium) konferencija.

„Konferencijos tikslas – pasikeisti informacija, sužinoti naujoves, pasiaiškinti, kaip sekasi pacientų organizacijoms, kuo galėtume padėti vieni kitiems“, – susitikimo tikslą apibrėžė Europos hemofilijos konsorciumo (EHK) prezidentas Ad C.Veldhuizen.

Konferencijoje dalyvavo per 260 žmonių iš visos Europos – sergančiųjų hemofilija organizacijų lyderiai, medikai, valstybės institucijų atstovai.

Įžanginį žodį tarė ir susirinkusiuosius sveikino sveikatos apsaugos viceministrė Nora Ribokienė.

Pranešimą apie sergančiųjų hemofilija situaciją Lietuvoje pristatė Klaipėdos jūrininkų ligoninės Hemofilijos centro gydytoja Neringa Gailiūtė. Šiuo metu Lietuvoje hemofilija diagnozuota 146 asmenims, tarp sergančiųjų – 51 vaikas. Per pastaruosius pora dešimtmečių sergančiųjų hemofilija situacija labai pasikeitė – jei iki nepriklausomybės neretai prasidėjus kraujavimui jie buvo gydomi tiesioginiu kraujo perpylimu, tai dabar – kraujo krešėjimo faktoriaus koncentratais. Tačiau palyginti su kitomis Europos šalimis pagal vaistų prieinamumą Lietuva atsilieka apie 3 kartus. Tokie gydymo rezultatai konferencijoje buvo akivaizdžiai matyti – didžiuma Lietuvos ir kitų Rytų Europos šalių atstovų vaikšto šlubuodami, vidinių kraujavimų pakenktais sąnariais, jų kolegų iš daugiau dėmesio hemofilijai skiriančių Europos šalių situacija kur kas geresnė.

Ne veltui viena iš svarbiausių konferencijos temų – profilaktinis sergančiųjų hemofilija gydymas. Toks gydymą kainuoja palyginti brangiai (hemofilija patenka į dešimtuką brangiausiai gydomų ligų), tačiau jo rezultatas – normaliai gyventi ir dirbti galintys žmonės. Daugumoje Europos Sąjungos šalių hemofilija sergantiems vaikams taikoma profilaktinis gydymas. Jo rezultatą pranešėjai iliustravo nuotraukomis: aikštėje sportuojantys vaikai – sveiki ir sergantys hemofilija, tačiau realiai neįmanoma atskirti, kurie sveiki, kurie – ne. Profilaktinio gydymo programa nuo 2008 metais visiems vaikams pradėta ir Lenkijoje. Pasak Bogdan Gajewski, Lenkijos sergančiųjų hemofilija atstovo, kad to pasiektų jie per metus parašė 400 laiškų – valdžios ir Vyriausybės institucijų atstovams, žurnalistams.

Sergančiųjų hemofilija organizacijų atstovai turi derėtis su šalių vyriausybėmis dėl didesnio finansavimo: dėl profilaktinio gydymo, dėl gydymo rekombinantiniais kraujo krešėjimo faktoriais. Pagrindiniai argumentai tokiose derybose – daugiau investavus į gydymą vėliau mažiau reikės investuoti į brangias sąnarių operacijas, pašalpas invalidams ir pan.“, – patarė lietuviams EHK prezidentas Ad C. Veldhuizen.

Ekonomikos ir sveikatos technologijų vertinimai – antra pagal populiarumą konferencijos temų. Buvęs EHK prezidentas Brian O‘Mahony savo pranešime pateikiamais statistiniais duomenimis įrodė, kad iš tiesų apsimoka investuoti į hemofilijos gydymą. Lietuvoje kol kas tokių tyrimų nėra atlikta.

„Tikimės, kad šis renginys padės atkreipti dėmesį į sergančiųjų hemofilija situaciją Lietuvą ir operatyviau spręsti problemas – taikyti profilaktinį gydymą vaikams; vaikus ir hemofilija sergančius suaugusiuosius po hepatito C ir B gydymo kursų gydyti rekombinantiniais krešėjimo faktoriais, sudaryti sąlygas hemofilija sergantiems suaugusiesiems pasinaudoti valstybės kompensuojama stacionarine reabilitacija“, – sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas Marius Pigulevičius.

Konferenciją organizavo Europos hemofilijos konsorciumas kartu su Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija asociacija.

Apie Europos hemofilijos konsorciumą:

Europos hemofilijos konsorciumas (EHK) yra pacientų organizacija, vienijanti 40 senojo žemyno šalių, tarp jų – visas ES valstybes. EHK yra skėtinė organizacija, jungianti nacionalines Europoje veikiančias žmonių, sergančių hemofilija, asociacijas. EHK misija – pagerinti žmonių, sergančių hemofilija gyvenimo kokybę.

Tarp pagrindinių EHK tikslų – siekis pagerinti hemofilijos diagnostiką bei gydymo sąlygas, užtikrinti pakankamą vaistų kiekį skirtingose valstybėse, padėti žmonėms, sergantiems hemofilija kovoti už savo teises, vykdyti mokslinius tyrimus ir kt.




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA
Visos teisės saugomos.