Vasaros stovykla Dvarčėnuose

Priešpaskutinį vasaros savaitgalį sergantieji hemofilija ir jų šeimos nariai tradiciškai rinkosi į vasaros stovyklą. Šiemet ji surengta Alytaus rajone esančiame Dvarčėnų dvare.

Tradicinė stovykla šiemet buvo netradicinė dalyvių gausumu – susirinko rekordinis jų skaičius – net aštuoniasdešimt žmonių. Smagu buvo pamatyti iki šiol dar nedalyvavusius nei vienoje stovykloje asociacijos narius – vadinasi, tampame aktyvesni, vieningesni!

Deja, šie metai Lietuvos žmonėms, sergantiems hemofilija, pažymėti labai skaudžia netektimi – liepą netekome LŽSHA prezidento Mariaus Pigulevičiaus. Mariaus atminimą pagerbėme stovyklos atidarymą pradėdami tylos minute.

Nors pagrindiniai užsiėmimai vyko šeštadienį, stovyklautojai susirinko jau penktadienį. Oras lepino – pasitaikė gaivus, saulėtas savaitgalis – nevargino nei karščiai, nei lietūs, nei vėjai. Tad pirmą vakarą susirinkus prie gražuolio Suvingio ežero buvo smagu neoficialiai pabendrauti, sužinoti, kaip kam sekasi, susipažinti su naujais žmonėmis, pasidalinti patirtimi.

Šeštadienį jau oficialiai pradėjome stovyklą. Sveikinimo žodį tarė doc. Lina Ragelienė – juk beveik visi stovyklos dalyviai užaugo ar vis dar auga jos dėmesingai ir rūpestingai globojami. Įkvepiantis, padrąsinantis docentės žodis suteikė optimizmo, jėgų ir vilties ne tik sergantiems, bet ir jų šeimos nariams.

Nors atrodo, kad sergantys hemofilija apie savo ligą jau žino viską, Klaipėdos hemofilijos centro gydytojos hematologės Ligitos Malciūtės paskaita-žaidimas „Hemofilija – mitai ir tiesa“ buvo puiki proga pasitikrinti savo žinias. Pasak kalbintų suaugusiųjų ir vaikų, tai buvo tikrai įdomu ir naudinga.

Daugeliui sergančių hemofilija, ypač kiek vyresnių, kurie anksčiau negavo efektyvių krešėjimo faktorių tinkamomis dozėmis, sąnariai yra pažeisti taip stipriai, kad padėti gali tik sąnarių endoprotezavimas. Kauno medicinos universiteto hematologijos klinikos gydytojas dr. Rolandas Gerbutavičius papasakojo, kaip šioms operacijoms reikėtų pasiruošti, akcentavo, kad labai svarbu, sulaukus savo eilės, prieš gulant į ligoninę operuotis, apsilankyti pas savo hematologą, kuris pasirūpins, kad operacijos metu ligoninėje būtų operacijai reikalingas faktoriaus kiekis. Dr. Vytautas Ivaškevičius pasidalino liepos mėn. Buenos Airėse, Argentinoje vykusiame Pasaulinės hemofilijos federacijos kongrese išgirstomis naujienomis.

Kol tėvai ir suaugusieji klausėsi paskaitų, sergantys hemofilija vaikai ir jų seserys, broliai bendravo su VU Vaikų ligoninės slaugytoja Ana Urbanovičiene, mokėsi leisti vaistus, spalvino knygutėse piešinėlius, iliustruojančius, kaip tai reikia daryti.

Po pietų stovyklos užsiėmimai vyko atskirose grupėse – to iki šiol dar niekada nebuvo. Vyrai ir vaikinai susitiko su gydytoju Pragiedruliu Velička, klausėsi paskaitos apie lytiniu keliu plintančias ligas, sulaukė atsakymų į jiems rūpinčius klausimus. Tuo pat metu sergančių mamos ir žmonos bendravo su medicinos psichologe-psichoterapeute Danguole Iškauskiene ir doc. Lina Rageliene.

„Psichologės Danguolės Iškauskienės paskaita, o gal tiksliau praktinis užsiėmimas buvo ne tik labai įdomus, bet ir naudingas. Hemofilija sergančių mamos, žmonos, dukterys – mes visos turime savo jausmus, požiūrį. Labai dažnai atrodo, kad esame vienos pačios su savo išgyvenimais ir patyrimais. Šioje paskaitoje supratau, kad nesu vieniša, kad yra ir daugiau tą patį jaučiančių mamų. Buvo įdomu išgirsti, kaip jaučiasi sergančių hemofilija žmonos, nes aš – mama, ir man labai rūpi, kaip sūnui seksis kurti šeimą. Kažkada galvojau, kad tai išvis neįmanomas dalykas. Šios paskaitos atskirai vyrams, atskirai šeimos nariams, mano nuomone, labai reikalingos ir naudingos visiems. Girdėjau kai kurių vyrų replikų ir pajuokavimų apie jų paskaitą. Mano nuomone, jeigu jie apie tai kalba, tai jau yra gerai. Kaip visada, labai įdomu klausytis doc. L. Ragelienės. Su docente susitinkame dažname renginyje, bet kaskart informacija pateikiama „kitu kampu“, papildyta ir visada įdomi. Labai pastiprino ir suteikė tvirtybės raginimai nepalūžti, neverkšlenti, o stengtis realiai ir tikslingai padėti savo artimiesiems“, – savo pastebėjimais po stovyklos dalijosi Daiva Ūsienė

Kol tėčiai ir mamos gilinosi į jiems aktualius klausimus, stovyklaujantys vaikai tiesiog smagiai leido laiką – žaidė žaidimus su Pepe Ilgakojine (aktore Aušra Reklaitiene) ir netgi sukūrė spektaklį, kurį paskui parodė tėveliams.

„Su mamomis pasidalinome informacija, kaip keliauti į užsienio šalis su sergančiais hemofilija vaikais, kaip vežtis vaistus, kokios pagalbos galime tikėtis iš užsienio medikų. Man viskas buvo labai įdomu. Gal įdomiausia buvo klausytis apie pasaulio naujienas, suteikiančias vilties kada nors gauti ilgesnio veikimo vaistų. Naudingiausi, aišku, praktiniai patarimai. Tų patarimų, nors jie ir kartojasi, niekada nėra per daug“, – apibendrino viena iš mamų.

Taigi, stovykloje buvo visko – ir naudingos informacijos, ir pabendravimo su likimo broliais, ir šiaip malonaus pasibuvimo visiems kartu. Juk draugėje ir ligos našta lengvesnė, ir džiaugsmas didesnis. Tad tokios įkvepiančios ir linksmos stovyklos lauksime ir kitąmet!

LŽSHA vasaros stovyklą rėmė kompanija „Baxter“.




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.