SURO 2011-2012

Šis straipsnelis apie SURO, “Step Up Reach Out” programą, kurios 2011-2012 laidoje man pavyko sudalyvauti.

SURO

“Step Up Reach Out” (SURO) tai hemofilijos jaunimui skirta programa. 1999 metais Hiustono hemofilijos centro socialinis darbuotojas Ed’as įžvelgė hemofilijos bendruomenėje lyderių trūkumą. JAV hemofilija sergantieji jau daug metų gauna gerą priežiūrą, hemofilijos gydymu rūpinasi centrai, lyderiai kurie iškovojo tokias sąlygas sensta ir nėra kas juos pakeistų. SURO sukviečia jaunimą iš viso pasaulio į programą, skirtą mokytis, augti ir veikti kartu. Ši vienerių metų programa susideda iš dviejų sesijų, sutelktų ties lyderystės mokymais bei individualiais ir grupiniais projektais. Programa padeda dalyviams labiau pasitikėti savimi, ugdyti kritinio mąstymo gebėjimus ir daryti sprendimus, kurie atspindi tikro lyderio savybes. Taip pat skatina jaunimą aktyviau dalyvauti savo asociacijų veikloje. Ši programa suteikia žinių apie globalią kraujavimo sutrikimų bendruomenių struktūrą ir ragina aktyviau dirbti savanoriškoje veikloje ir tapti ateities lyderiais.

San Franciskas

SURO organizuojamas dviem etapais, pirmasis vyko San Franciske, JAV. Programoje dalyvavo 12 hemofilija sergančių vaikinų iš Meksikos, Australijos, Naujosios Zelandijos, Izraelio, JAV, Dominikos respublikos, Olandijos, Airijos ir Lietuvos.
Labai įdomu sutikti likimo draugus su skirtinga patirtim. Palyginimui pacientas iš Olandijos baigė medicinos studijų pirmą etapą ir neatsimena kada paskutinį kartą turėjo kraujavimą, kuomet greta sėdintis dalyvis iš Meksikos su vidutine forma turi stipriai pažeistus sąnarius.
Turėjome progos ir apžiūrėti miestą ir padirbėti. Susėdę prie apskrito stalo diskutavome kodėl trūksta aktyvių savanorių, kokie lyderiavimo iššūkiai, prisiminėme hemofilijos pagrindus ir kokios geriausios gydymo praktikos. JAV nacionalinis hemofilijos fondas parodė filmą apie hemofilijos istoriją amerikoje. Skaudžiausias įvykis buvo ŽIV epidemija. 1980 – 1985 periode, 90% pacientų buvo užkrėsti ŽIV, 95% – hepatitu C. Užsikrėtė ir sergančiųjų žmonos, daugiau nei pusė užsikrėtusiųjų mirė. Šis įvykis sutelkė pacientus kovoti už savo teises.

Vienas užsiėmimų vyko BAYER hemofilijos tyrimų centre. Toje didžiulėje laboratorijoje kuriami nauji vaistai, tikrinamos pagamintos partijos, optimizuojamas gamybos procesas. Laboratorijoje yra net superkompiuteris.
Naujų vaistų tyrimų vadovas paaiškino sudėtingą rekombinantinių krešėjimo faktorių gamybos procesą. Su Bayer kompanijos vadovais diskutavome kodėl krešėjimo faktorius tiek daug kainuoja, kokius vaistus jie kuria dabar ir ką galėtų daryti ateityje.

Dublinas

Antrasis etapas įvyko po pusės metų kovą, Dubline. Dalyviai turėjo atlikti namų darbus, pagalvoti apie geriausius lyderius savo bendruomenėse, bei įvardyti visas hemofilijos gydymu suinteresuotas šalis. Turėjome galimybę dienos užsiėmimus daryti Airijos hemofilijos bendruomenės biure. Jų organizacija gyvuoja jau virš 40 metų, o hemofilijos priežiūros lygis vienas aukščiausių pasaulyje. Išties yra ko pasimokyti, per ilgus darbo metus jie išsikovojo valstybės finansavimą, asociacijos atstovai dalyvauja visuose vyriausybės svarstymuose dėl hemofilijos gydymo keitimų, patys renkasi krešėjimo faktorių kurį nusprendžia naudoti.
Turėjome ir aktyvių užsiėmimų, grupelėmis išėjome į miestą su užduotimi pakalbinti praeivius, paaiškinti kas tai yra hemofilija ir surinkti kuo daugiau parašų. Kito užsiėmimo metu gavome po situaciją kuomet reikia apginti hemofilija sergančiųjų interesus, mokėmės kaip argumentuoti savo reikalavimus.
Įdomiausia susitikimo dalis buvo visų dalyvių veiksmų plano pristatymai. Kiekvienas parengė pristatymą apie tai ką naujo žada daryti savo asociacijoje. Visi stengėsi panaudoti savo asmeninius įgūdžius, vienas sukūrė facebook grupę, kitas organizuos labdaringą renginį, trečias kuria savanorių įtraukimo programą.

Per abi sesijas visi dalyviai susidraugavo, daug išmoko. Džiaugiuosi, kad galėjau šioje programoje sudalyvauti.

Registracija

Šiuo metu vyksta atranka į 2012-2013 metų laidos SURO programą.
Atrankos kriterijai:
• Hemofilija A arba B
• Amžius tarp 18 ir 24
• Turi sugebėti susileisti vaistus ir atsivežti pakankamai programos laikotarpiui (1 sav.)
• Reikia puikiai mokėti anglų kalbą, kalbėti ir rašyti
• Keliauti be palydos
• Įvykdyti visus atrankos reikalavimus
Daugiau informacijos puslapyje: http://www.stepupreachout.net/apply.htm

Sėkmės,
Augustas Nedzinskas




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA
Visos teisės saugomos.