Seminaras pacientams su inhibitoriais

Pirmą kartą EHC istorijoje, 2016.12.01 – 2016.12.04, Barretstown`e (Airija), buvo suorganizuotas renginys,  skirtas inhibitorine hemofilijos forma  sergantiems pacientams ir jų šeimos nariams.  Dalyvavo ir du mūsų asociacijos nariai Ramūnas Tiškevičius ir Gytis Kirvėla.

Barretstown`as – specialiai suprojektuota vieta rengti stovyklas sunkiai sergantiems vaikams ir jų šeimoms. Čia, 24 h. per parą užtikrinama medicininė pagalba, suteikiamas nemokamas maitinimas ir pragyvenimas. Barretstown`as savo vartus atvėrė 1994 m. ir jau spėjo priimti daugiau kaip 30000 mažųjų stovyklautojų. Šią vietą įkūrė aktorius Paul Newman. Jo vizija, sukurti erdvę, kurioje sunkiai sergantys vaikai turėtų galimybę tiesiog būti vaikais, tapo reali.  Paul norėjo, kad šioje stovykloje, jo žodžiais tariant, vaikai galėtų sukelti šiek tiek pragaro“ („raise a little hell“).

Renginio tikslas – suburti bendruomenę, kurioje inhibitorine hemofilijos forma sergantys, jų šeimų nariai, bei tie, kurie jiems padeda galėtų palaikyti vienas kitą, keistis informacija, taip gerindami  gyvenimo kokybę.

Stovykloje vykusių informacinių sesijų metu patyrę medikai pristatė esamus ir būsimus sergančiųjų gydymo metodus, profilaktiką ir chirurgines operacijas. Po kiekvienos paskaitos medikams buvo  galima užduoti visus rūpimus klausimus ir gauti išsamius atsakymus.

Taip pat vyko seminarai nuskausminimo ir fizioterapijos temomis. Jų tikslas įgauti praktinių įgūdžių, kurių gali prireikti tolimesniame paciento su inhibitoriais gyvenime.

Tuo metu kol suaugę pacientai dalyvavo sesijose ir seminaruose, nebuvo užmiršti ir mažieji. Su šia sudėtinga hemofilijos forma sergančiais vaikais laiką prasmingai leido savanoriai, dirbantys Barretstown`e. Jaunieji stovyklautojai, suskirstyti į amžiaus grupes, turėjo įvairių užsiėmimų: šaudymo iš lanko, žuvies gaudymo, fotografijos, video filmo kūrimo, muzikos, kepimo, puodų lipdymo, lobio ieškojimo ir kt.

Vienas pagrindinių renginio tikslų-vienas kito palaikymas, supratimas bei dalinimasis panašia gyvenimiška patirtimi. Šiam tikslui pasiekti organizuotos darbo grupių sesijos, -„Akis į akį“ („face to face“), kurias vedė EHC atstovai ar inhibitorine hemofilija sergantys pacientai. Dalyviai savo amžiaus grupėse, diskutavo tik jų amžiui būdingais klausimais, dalinosi  problemomis ir patirtimi – „Žinau kaip“(„knowhow“).

Aktyviai praleistai dienai baigiantis visi susirinkdavo draugiškoje aplinkoje, kartu su EHC komiteto nariais dalinosi įspūdžiais, užtvirtindavo gautą informaciją, aptardavo ką nuveikė, sužinojo. Šiam tikslui sukurtos „namų grupės“ („homegroup“).

Keturios dienos Barretstown’e paliko gerus įspūdžius. Tai puikiai pravesta ir organizuota stovykla, kurios idėja reikalinga ir labai aktuali. Organizatoriai pažadėjo,  kad toks renginys tikrai ne paskutinis.

 

Barretstown`e (Airija) www.barretstown.org

Ramūnas Tiškevičius




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.