Savipagalbos grupių renginys „Klausyk, išgirsk, bendrauk“ moterims

įsibėgėjant 2017 metams pradėtas organizuoti  seminarų ciklas, savipagalbos grupės sergantiems hemofilija bei jų šeimoms – „Klausyk, išgirsk, bendrauk“.

2017-02-10/12 dienomis, Birštone, į pirmąjį renginį pakviestos hemofilija sergančių pacientų mamos, žmonos ir visos, su šia liga artimai susiduriančios moterys.

Sniego pagailėjęs savaitgalis kurorte nepašykštėjo moteriškų šypsenų, mielų pašnekesių ir bendrystės jausmo. Pagrindinę seminaro dieną, šeštadienį – jau nuo ryto salėje netilo šurmulys, pasisveikinimai seniai matytų ir naujų veidų. Nors rūpestis dėl paties brangiausio, savo vaiko, vyro, artimo niekur nedingo, bet esant kartu kalbėti apie problemą lengviau. Juk pagrindinis seminaro tikslas ir yra – padėti sau.

Psichologės Mildos  Jušinskaitės  vestuose užsiėmimuose savipagalbos grupės narės dalijosi mintimis ir patarimais, nebijojo garsiai išsakyti  savo sunkumų, jausmų, nerimo ar abejonių.  Stengėsi geriau vienos kitas pažinti ir palaikyti, įsiklausyti ir stebėti, padrąsinti ir pasidalinti geromis emocijomis. Gilinosi į savo charakterio stiprybes; gal ir sudėtinga savyje ieškoti teigiamų bruožų, tačiau kartais malonu atrasti savybių, kurios mums padeda siekti tikslų, ieškoti sprendimų, jaustis laimingesniais.

Paskaitą „Mitai ir realybė apie hemofiliją“ skaitė gydytoja hematologė Sonata Argustaitė. Vienam iš artimųjų sergant dažnai atsiranda daug pagrįstų ir nepagrįstų  baimių. Ypatingai mažųjų pacientų mamas kamuoja nežinojimas, gąsdina išgirsti, kartais jokių sąsajų su realybe neturintys mitai: kad įsidūrus pirštą galima mirtinai nukraujuoti, vartojant tam tikrus produktus ar vitaminus galima pasveikti ar palengvinti ligą, kad visi sergantieji gydomi vienodai, kad visiems gali išsivystyti inhibitoriai ir kt. Bene dažniausiai pasitaikantis mitas, kad visi sergantys hemofilija turi arba turės sąnarių pažeidimą (tikrai NE).

Egidijus Šliaužys kalbėjo ne tik apie profilaktinio gydymo ir judėjimo svarbą, bet ir apie tai, kaip užauginti savarankišką, fiziškai aktyvų ir psichologiškai kuo tvirtesnį žmogų: ”Juk hemofilija sergantis vaikas, yra būsimas vyras, tėvas ir pilnavertis visuomenės narys. Jis  taip pat turi turėti pareigų kaip ir sveikieji  broliai ar sesės”. Augustas Nedzinskas kalbėjo apie  naujus ligos gydymo būdus, kai kur jau taikomus atliekant klinikinius tyrimus: ilgesnio veikimo (prolonguoti) faktoriai, genų inžinerijos terapija. Pateikdamas konkrečius pavyzdžius jis apžvelgė hemofilijos gydymo situaciją Pasaulyje. Pasak Augusto – hemofilija nėra kliūtis aktyviai ir įdomiai gyventi, siekti užsibrėžtų tikslų, turėti pomėgių.

Mamos Jūritos Veisienės paskaita. „Šeimos susigyvenimas su liga“ buvo išklausyta ypatingai; su dideliu susikaupimu, kartais tyliai prasiveržiančiu jautrumu ar nuoširdžia, supratingumo pilna šypsena. Juk  mamos žodžiai mamoms, panaši patirtis ir išgyventi  sunkumai yra geriausiai suprantami ir pajaučiami. Jūrita susirinkusioms papasakojo savo šeimos istoriją nuo to momento, kai  jų gyvenime labai netikėtai atsirado iki tol negirdėtas žodis “hemofilija“, kaip reikėjo susitaikyti su tuo, kad tai ne tik frazė, o visą gyvenimą lydinti liga. Ir besidžiaugianti jau beveik suaugusio sūnaus plaukimo varžybų laimėjimais, bei savarankiškumu mama kalbėjo, kad vienas iš svarbiausių dalykų yra šeimos palaikymas.

Sergantiems hemofilija ir jų artimiems žmonėms labai svarbu turėti bendraminčių ratą, kurį vienija ta pati problema. Savipagalbos grupė gali būti vienu iš efektyviausių psichologinės pagalbos būdų atrandant pusiausvyrą tarp ligos ir įprasto gyvenimo.  Žmogaus, išgyvenančio panašius sunkumus pagalba kitam yra didelės terapinės vertės.

Rasa Grigutytė

Dėkojame rėmėjams: Shire nn-logo apotheca benu-logo

 




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.