Pasaulio hemofilijos kongresas 2012.07.07-12

2012m. liepos 7-12 dienomis Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacijos delegacija dalyvavo pasauliniame hemofilijos federacijos kongrese (WHC). Kongreso metu labai daug dėmėsio buvo skiriama fizioterapijos taikymui hemofilijoje, genetikos ir inhibitorių naujausių tyrimų išvadoms ir diskusijoms, socialiniams pacientų gyvenimo aspektams ir žinoma, atskirties tarp pažengusių ir trečiųjų šalių (GAP) pasaulyje mažinimui. Kongrese Lietuvos delegacija ne tik dalyvavo simpoziumuose, bet aktyviai bendravo su kitų šalių atstovais bei domėjosi naujausiomis hemofilijos gydymo tendencijomis.

Prieškongresiniame susitikime, kuriame dalyvavo Hermanas, nacionalinių hemofilijos asociacijų nariai buvo mokomi organizuoti nacionalinių asociacijų darbą, atstovauti sergančiuosius hemofilija valdžios institucijose ir bendraujant su žiniaskalaida. Taip pat dalyviai detaliau susipažino su pasaulinės hemofilijos federacijos (WFH) struktūra bei funkcijomis. Prieškongresinio susitikimo dalyviai turėjo progą pamatyti ką tik sukurtą dokumentinį filmą „Bad blood“ (www.badblooddocumentary.com), kuriame pasakojama apie Jungtinių Amerikos Valstijų, bei viso pasaulio hemofilijos bendruomenes sukrėtusią kraujo krešėjimo faktorių koncentratų užteršimo virusais tragediją.

Augustas ir Hermanas keletą kartų susitiko su kitų pasaulio šalių asociacijų jaunimo atstovais, kur domėjosi kokia situacija svetur ir kaip sprendžiamos bendros jaunimui kylančios problemos.

Egidijus ir Reda dalyvavo Novo Nordisk kompanijos ir Anglijos hemofilijos asociacijos organizuotame vakare, kur buvo pristatoma anglų pasiekimai savo pacientų socializacijos srityje. Jų manymu svarbiausia, kad visuomenė tinkamai priimtų sergančius hemofilija žmonės, jiems ne tik padėtų, bet būtų draugais ir kartu džiaugtųsi gyvenimu.

Kadangi jau metai laiko, kaip Lietuvoje organizuojamas projektas „Pacientų ir specialistų Lietuvoje bendradarbiavimo skatinimas siekiant užtikrinti profilaktiką“, mūsų delegacija Novo Nordisk hemofilijos fondo stende pristatė projektą. Pagrindines įžvalgas ir projekto esmę susirinkusiems pristatė Augustas ir gydytoja hematologė Sonata . Sulaukėme didelio susidomėjimo projektu, jo „vaisiais“, t.y. specialiomis knygomis pacientams ir specialistams bei video juosta – atlikti pratimus namuose – visa tai mūsų šalies pacientams bus pristatyta rudenį. Daug kaimyninių šalių, tokių kaip – Moldova, Rusija, Baltarusija, Gruzija, Azerbaidžanas, Kazachstanas, Lenkija ir kt. labai susidomėjo projekto sėkme Lietuvoje ir norėtų bendradarbiauti.

Lietuvos delegacijos atstovės Reda ir Julita susibendravo su Australijos hemofilijos asociacijos atstovais, kurie mielai pristatė 2014 m. vyksiantį pasaulinį hemofilijos kongresą.

Octapharma kompanijos stende buvo eksponuojami viso pasaulio vaikų piešiniai, mūsų šalį atstovavo Jurgis Cezaris Juozapavičius. Deja Cezario piešinys nelaimėjo prizinės vietos, tačiau per artimiausią renginį jam bus įteiktas garbingas paguodos prizas.

Besidominčius straipsnių, tyrimų ir įžvalgų platesne informacija, galite pasižiūrėti adresu: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=774.

Dalyvavimą kongrese rėmė kompanijos: Bayer, Octapharma bei Novo Nordisk




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA
Visos teisės saugomos.