Pasaulinis hemofilijos kongresas

2014 05 11 – 15d. Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacijos nariai dalyvavo Pasauliniame hemofilijos kongrese Australijoje. Šis kongresas mūsų šalies asociacijai – tai startas į tarptautinį pripažinimą ir naujas galimybes.
Kongreso metu Lietuvos delegacijos nariai turėjo keletą Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacijai svarbių susitikimų:
1. Lietuvos delegacija susitiko su Pasaulinės hemofilijos federacijos atstove Europai Salome Mekhuzla. Malonu, jog mūsų nuveikti darbai ir pasiekimai Salome labai nustebino ir pamalonino, kartu pasidžiaugėme, jog per pastaruosius metus labai daug nuveikta įvairiose pacientų gydymo, vaistų skyrimo ir gavimo, reabilitacijos, kineziterapijos ir kt. srityse. Salome pasiūlė, atsiradus norinčiai šaliai, sudalyvauti programoje „Twins“, kur Lietuva turėtų padedančios silpnesniajai šaliai vaidmenį.
2. Lietuvos hemofilijos asociacijos prezidentas Egidijus su delegacijos nariais buvo pakviestas į Baltijos šalių susitikimą, kurį iniciavo Europos hemofilijos konsorciumo prezidentas Brian O’Mahony. Susitikime dalyvavo EHC , Estijos, Latvijos ir Lietuvos delegacijos.
Šis susitikimas buvo labai svarbus, nes kalbėta apie bendrus planus, veiklas ir veiklos plėtras Baltijos šalių mastu. Kadangi susitikimas buvo pirminis, apsitartos bendrų projektų gairės, kurios išsamiau bus išdiskutuotos rugsėjį vyksiančiame susitikime Rygoje.
3. Tradiciškai delegacijos nariai turėjo susitikimą su NNHF fondo koordinatore Denise Braendgaard, su kuria buvo aptarti sėkmingi pirmojo projekto Lietuvoje rezultatai bei aptarta antrojo projekto eiga – šiuo metu Lietuvoje vykdomas Lietuvos pacientų sąnarių būklės ištyrimas, bei mokymai ir praktiniai užsiėmimai su Rytų Europos šalių medikais ir pacientais lankantis jų šalyse.
4. Taip pat mūsų delegacijai teko garbė dalyvauti NNHF organizuotoje sesijoje, kur susirinko visos fondo remiamos šalys. Sesijoje buvo pristatyti įvairiose šalyse remiami projektai, jų nauda ir sėkmės istorijos. Vyko bendra darbo grupė, kurios metu buvo diskutuojama apie įtakos šalyje būdus, siekiant įgyvendinti užsibrėžtus asociacijos veiklos tikslus. Džiaugiamės, jog fondo vadovė Susanne Brandl mūsų asociacijai įteikė sertifikatą, už sėkmingai įgyvendintą pirmąjį projektą Lietuvoje, kurio metu buvo pasiektas bendradarbiavimas tarp pacientų ir medikų visoje Lietuvoje hemofilijos reabilitacijos ir kineziterapijos srityse.
4. Šioje konferencijoje mūsų delegacijai teko garbė susitikti su Biohemijos Universiteto Vermonte prof. Sauliumi Butėnu, kuris jau 23 metus emigravęs į Ameriką, kur sėkmingai dirba laboratorijoje tiriant hemofilijos gydymui naudojamus faktorius. Susitikimas buvo labai malonus ir naudingas. Egidijus pakvietė p. Saulių besilankant Lietuvoje būtinai apsilankyti viename iš mūsų asociacijos organizuojamų renginių ir savo žiniomis bei įžvalgomis pasidalinti su Lietuvos medikais ir pacientais.
Be visų šių susitikimų, konferencijos metu delegacijos atstovai bendravo su visų krešėjimo faktorių teikiančių farmacinių kompanijų atstovais. Taip pat išklausyta daugybė socialinio, psichologinio, gydymo paskaitų apie hemofilijos gydymą ir visas su ja susijusias sritis. Šiemet daug dėmesio buvo skiriama ortopedijos klausimui hemofilijoje.
Džiaugiamės, jog teko sudalyvauti odontologų sesijoje, kur pranešimą skaitė prof. Vytautė Pečiulienė, atlikusi išsamų hemofilija sergančių pacientų dantų būklės ištyrimą Lietuvoje.
Visi Lietuvos delegacijos nariai džiaugiasi puikiai ir labai sėkmingai praėjusiu kongresu ir grįžo namo kupini idėjų, minčių ir planų artimiausiai ateičiai.

Dėkojame galimybę dalyvauti konferencijoje rėmusioms kompanijoms:





Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.