Pasaulinis hemofilijos kongresas Buenos Airėse

Kas dveji metai Pasaulinė hemofilijos federacija (WFH) organizuoja hemofilijos kongresą, į kurį susirenka medikai, pacientai, vaistų gamintojai. Gydytojai čia sužino apie hemofilijos gydymo naujoves, pacientai mokosi, kaip gyventi sergant hemofilija, farmacijos kompanijos pristato savo naujus produktus.  Šiemet Buenos Airėse (Argentina) dalyvavo virš 4000 žmonių. Iš Lietuvos į kongresą važiavo grupė gydytojų, taip pat Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos nariai: Egidijus, Kęstutis, Augustas, Aurelijus, Ramūnas ir Julita.

Pasauliniame hemofilijos kongrese rengiami įvairūs mokymai, vyksta diskusijos, keičiamasi patirtimi, sužinomos naujovės. Šiemet prieš kongresą vyko nacionalinių pacientų organizacijų mokymai. Iš 109 šalių susirinkę atstovai papasakojo apie savo šalių situaciją, dalinosi patirtimi ir mokėsi naujų įgūdžių. Globaliame kontekste hemofilijos gydymas Lietuvoje atrodo vidutiniškai. Mažiau išsivysčiusiose regionuose (Afrikoje, Artimuosiuose Rytuose, Pietų Amerikoje) sergantiesiems hemofilija gyventi kur kas sunkiau nei mums. Daugelyje šių šalių kompensuojami tik šviežios šaldytos plazmos ir krioprecipitato preparatai, o krešėjimo faktoriaus koncentratų ligoniai gauna tik iš labdaros ir mažais kiekiais. Ten sergantieji hemofilija pasmerkti kentėti nuo kraujavimo ir gydytis skausmą malšinančiais vaistais. Situacija visai kitokia pas mūsų kaimynus (Vengrija, Slovėnija, Švedija ir pan.)- čia pacientai gauna profilaktinį gydymą, yra įrengti hemofilijos gydymo centrai su įvairių specializacijų gydytojais, atliekamos brangios sąnarių būklės pagerinimo operacijos.

Nepaisant tokių skirtingų situacijų, yra dalykų, kurių turi išmokti visų šalių pacientų organizacijos. Pirmiausia per mokymus sužinojome, kaip organizuoti renginius, vėliau  išgirdome patarimų, kaip įtraukti pacientus į organizacijos veiklą, kaip rasti savanorių, kurie padėtų ginti sergančiųjų teises, organizuoti renginius, informuoti pacientus, bendrauti su valdžia.

Dar viena aktuali tema – naujų produktų bandymai. Prieš pateikdami rinkai naują medikamentą, gamintojai turi atlikti daug saugumo tyrimų, kurių vieni paskutinių ir brangiausių yra bandymai su pacientais. Šiuo metu bandoma daug naujų hemofilijos gydymo vaistų, tarp jų ir prailginto veikimo 8 faktoriaus koncentratas (veikia iki 48 valandų), prailginto veikimo rekombinantinis 7 krešėjimo faktorius, skirtas  pacientams su inhibitoriais (veikia iki 15 valandų), bei įvairių kitų kompanijų 7, 8, 9 ir kitų faktorių rekombinantiniai ir iš plazmos pagaminti preparatai. Pacientams tokie bandymai leidžia gauti pakankamą kiekį vaistų, veikiančių dar geriau nei dabar vartojami. Tačiau yra ir rizikos dėl nežinomo preparato poveikio. Kaip supratome iš Lietuvos hematologų, mūsų šalies pacientai juose nedalyvauja. Tam kelią pastoja tyrėjų reikalavimai ir Etikos komisija, juo labiau, Lietuvoje nėra daug pacientų.

Pagrindiniai Pasaulinės hemofilijos kongreso renginiai vyko penkias dienas. Ryte vyko plenarinės paskaitos visiems dalyviams, o nuo 11 valandos dalyviai galėjo rinktis jiems įdomias įvairių temų paskaitas, skirtas mažesniam klausytojų ratui.

Šiame kongrese daug dėmesio skirta naujų patobulintų vaistų tyrimams. Vieni jų veikia efektyviau, kiti veikia ilgiau. Šiuo metu profilaktikai pacientas turi leistis vaistus 3 kartus per savaitę, vartojant naują preparatą vienos dozės užtektų savaitei. Šių vaistų bandymai dar nėra baigti, sulaukti jų rinkoje galime tik po kelerių metų.

Kongrese diskutuota ir dėl profilaktinio gydymo režimų. Turtingos šalys gali leisti savo pacientams vartoti dideles dozes, o besivystančioms šalims vos užtenka atsargų gydyti  pagal poreikį. Pristatyti tyrimo rezultatai parodė, kad profilaktiškai gydant mažomis dozėmis, pacientų sąnarių būklė pagerėjo, bet ne tiek, kiek naudojant didesnes dozes.

Aptarta ir nauja, tik pastaraisiais metais iškilusi aktualija – vis daugiau sergančiųjų hemofilija sulaukia senyvo amžiaus, tad atsiranda problemų, su kuriomis gydytojai anksčiau nebuvo susidūrę. Pavyzdžiui, su amžiumi didėja tikimybė susirgti kitomis ligomis (osteoporozė, vėžys, kraujagyslių sistemos ligos), o gydytojai turi mažai patirties gydyti pacientus, sergančius hemofilija ir dar keliomis šalutinėmis ligomis.

Prasidėjus kongresui mus sukrėtė žinia apie Mariaus mirtį. Šią žinią pranešėme per generalinę asamblėją, Mariaus artimiesiems užuojautą prašė perduoti Latvijos, Rusijos, Graikijos, Italijos, Ukrainos, Moldovos, JAV, Bulgarijos, Olandijos, Prancūzijos ir kitų šalių pacientų organizacijų atstovai.




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA
Visos teisės saugomos.