Pasaulinė hemofilijos diena 2014

Mieli pacientai, jų šeimos nariai, medikai ir asociacijos draugai, artėja Pasaulinė Hemofilijos diena, kuri visame pasaulyje minima balandžio 17 dieną.

2014.04.11 dieną Kaune susirinkę pacientai ir medikai paminėjo artėjančią hemofilijos dieną. Nuoširdžiai dėkui už organizavimą Hemofilijos centro, įsikūrusio Vilniaus universiteto klinikinėje Santariškių ligoninėje, vadovei dr. hematologei Sonatai Šaulytei-Trakymienei.

Minint šią dieną noriu prisiminti ir pasidžiaugti:

Visų pirma man didelė garbė, jog mūsų Lietuvos hemofilijos asociacijos organizuoti projektai stiprinti pacientų ir medikų (kineziterapeutų bei hematologų) bendradarbiavimą išaugo į stiprų ryšį ir su kitų mums svarbių sričių medikais. Šiais metais pradėjome bendrauti su Liudviku Kerviu – Santariškių ligoninėje dirbančiu traumatologu ortopedu, priklausančiu Santariškių hemofilijos centro medikų komandai. Jis nuoširdžiai skiria savo asmeninį laiką mums – pacientams – kiekvieno būklės įvertinimui ir patarimams. Aktyviai įsijungia į mūsų renginius, pacientų sąnarių ištyrimo susitikimus ir šis gražus bendravimas veda link galimybės turėti pirmąsias sąnarių sinovektomijas Lietuvoje.

Taip pat labai malonu, kad pavyko atrasti kontaktus su dviejų Lietuvoje didžiausių ortopedinės įrangos įmonių vadovais – su kuriais derinama galimybė mūsų pacientams gaminti kokybišką ir kiekvienam individualiai pritaikytą avalynę, įtvarus – juk mums spec. avalynė – tai neoperacinė priemonė pratęsti savo kokybišką vaikščiojimą kuo ilgiau. Smagu, kad valstybė sudaro sąlygas vieną spec. avalynės porą per metus pacientui gauti nemokamai (finansuojant valstybės lėšomis).

Žinoma, negaliu nepaminėti ir mūsų kineziterapijos specialistų įdirbio rezultatų su mūsų pacientais, šiais metais į komandą aktyviai įsijungė nauja narė Agnė Juodytė, kuri kartu su projekto komandoje jau seniai dirbančia Viktorija Jušinskaite, Veslava Radzevič ir dr. hematologe Sonata Šaulyte-Trakymiene aktyviai įgytą patirtį pritaiko ne tik Lietuvos pacientų sąnarių ištyrime, bet ir savo patirtimi dalijasi su Rytų Europos šalimis. Jau aplankėme Latviją ir Baltarusiją, laukia dar 5 šalys – po susitikimų su užsienio kolegomis jaučiame, jog mūsų inicijuoti bendri projektai labai svarbūs – dažnai šiose šalyse daugybė medikų pirmą kartą artimiau pamato savo pacientus. O juk bendradarbiavimas, vienas kito girdėjimas yra visa ko pagrindas. Mūsų darbai nelieka nepastebėti, keleto užsienio šalių asociacijų vadovai mūsų asociaciją nominavo Pasaulinės hemofilijos federacijos kongrese nominantais i padedančios ne tik savo, bet ir kitų šalių pacientams asociacijos titulą.

Man šiandieną labai malonu pasakyti – galime didžiuotis, kad kiekvienas pacientas gauna reikiamą krešėjimo faktoriaus kiekį ir gilinamės jau ne tik į pirmos gyvybinės būtinybės dalykus, bet ir tokius kaip reabilitacijos, profilaktikos svarba, kokybiško gyvenimo būdo sureguliavimas. Džiaugiuosi, kad per šiuos metus gavome ypatingą dėmesį ne tik iš farmacinių kompanijų, bet ir iš vaistinių tinklų, kurie mums siūlo palankias sąlygas krešėjimo faktoriaus užsakymui ir pristatymui. Taigi artėjame prie pačių stipriausių Europos šalių hemofilijos raidos klausimų, kai krešėjimo faktorių pacientas gali gauti netgi į namus.

Taigi džiaugtis turime labai daug kuo – nuoširdžiu ir atviru bendravimu su mus visa gyvenimą gydančiais gydytojais hematologais, nuolatiniais bendrakeleiviais – šeimos gydytojais; galime džiaugtis, jog jau turime galimybę pasinaudoti kokybiška kineziterapijos bei reabilitacijos pagalba, suteiktomis sąlygomis pasigaminti individualią spec. avalynę, turime specialistą kuris mumis rūpinasi ortopedijos klausimais, turime puikius farmacinių kompanijų bei vaistinių tinklų draugus – kurie pasirengę mums sudaryti geriausias sąlygas krešėjimo faktorių patogiam pristatymui. Na, ir žinoma, turime stiprią vieningą organizaciją, kuria didžiuojasi ir vertina mūsų draugai iš kitų pasaulio šalių. Šiandieną minime hemofilijos dieną jau žinodami, kad tai liga, kurią galima prisijaukinti ir su ja gyventi, tik reikia turėti noro ir optimizmo – juk visa aplinka mums pasirengusi padėti ir būti šalia.

Jūsų – Egidijus Šliaužys

Už hemofilijos dienos paminėjimo rėmimą dėkojame:




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.