LŽSHA visuotinis susirinkimas ir seminaras „Klausyk, išgirsk, bendrauk“

Antrą pavasario savaitgalį vyko visuotinis LŽSHA susirinkimas, bei savipagalbos renginių ciklo “ Klausyk, išgirsk, bendrauk” seminaras.

Penktadienio vakarą Zalensų sodyboje netoli Dubysos rinkosi asociacijos nariai, pacientai su šeimomis. Visuotinio susirinkimo metu vyko LŽSHA prezidento ir tarybos rinkimai. Ketveriems metams išrinkta 8 narių taryba ir asociacijos vadovas. Prezidentas – Egidijus Šliaužys. Taryboje – Greta Baronaitė, Augustas Nedzinskas, Ramūnas Tiškevičius, Vytautas Vingis, Gytis Kirvėla, Viktorija Jušinskaitė, Lina Senulienė, Jūrita Veisienė. Taip pat buvo pristatyta LŽSHA ketverių metų darbo ataskaita, gydymo pažanga, kur pasiektas itin aukštas lygis, vykdyti ir būsimi projektai (renginiai, stovyklos, bendri projektai su užsienio šalimis: Gruzija, Ukraina irk t.). Lietuvos hemofilijos asociacija viena aktyviausių ne tik Europos, bet ir pasaulio kontekste. Naujai išrinktos tarybos bei vadovo misija ne tik organizuoti renginius,  tęsti jau vykdomus projektus, bet ir toliau atstovauti pacientų teises gydymo, reabilitacijos, bei valdžios įstaigose. Egidijus Šliaužys paragino visus pasinaudoti nemokama reabilitacija, priklausančia hemofilija sergantiems pacientams (20 dienų palaikomoji reabilitacija hemofilinę atropatiją turintiems pacientams, M36.2). Susirinkimo nuotaikos buvo kontrastingos: darbingos, pilnos šypsenų ir kiek rimtesnės. Tarybos narė Jūrita Veisienė pranešė apie LŽSHA nario šeimą ištikusią nelaimę, kurios metu sudegė visas šeimos turtas. Susirinkusieji geranoriškai prisidėjo prie paramos (surinkta 260e., kurie bus pervesti į paramos gavėjų sąsk.). LŽSHA nupirks būtiną IT įrangą, kuri itin reikalinga trims šeimoje augantiems moksleiviams. Nors kalbėta ir ne visai  linksmomis temomis, bet kovo 8 – osios vakarą labai pagyvino alyviniai tulpių žiedai, įteikti mažoms ir didesnėms asociacijos moterims .

Kovo 9 diena taip pat buvo aktyvi ir darbinga. Rytą atvykusi dr. Sonata Šaulytė – Trakymienė kalbėjo apie naujausius hemofilijos gydymo būdus: ne krešėjimo faktorius,naujausius pasaulyje registruotus gydymo metodus, dar vykstančius klinikinius tyrimus, genų terapiją. Kokie galėtų būti alternatyvių gydymo metodų privalumai, su kokiomis problemomis galėtų susidurti pacientai. Aptarė išskirtinius atvejus ( pacientai su inhibitorinėmis formomis, kuriems tinkamai neveikia pakaitinė terapija).  Dar kartą pasidžiaugė puikiomis profilaktinio gydymo galimybėmis Lietuvoje.

Po gydytojos paskaitos seminarą vedė verslo konsultantas Nerijus Šėža. Lektorius ( savo veikloje naudojantis daugelį Lietuvoje ir pasaulyje pripažinimą pelniusių asmenybės vertinimo metodikų, apmokęs bei konsultavęs virš 500 įmonių ir daugiau nei 8000 specialistų) su mūsų pacientais dalijosi elgesio programavimo metodo idėja. Kaip suprasti, priimti ir gerbti individualius skirtumus, įvairias nuomones, požiūrį, suvokimą,asmenybę. Kaip veikti ir sėkmingai derinti šiuos skirtumus siekiant bendrų tikslų. Seminaro metu išnagrinėjome pagrindinius keturis elgesio stilius bei jiems būdingas savybes. Pasinaudojus įgytomis žiniomis galima koreguoti savo pačių elgseną konkrečiose situacijose, išmokti nustatyti kito žmogaus elgesio stilių, sukurti konkrečią strategiją efektyvesnei komunikacijai.Visą savaitgalį sodyboje netrūko diskusijų, bendrystės, vaikų juoko – klausėmės, išgirdome, bendravome.

Nors pavasaris dar tik įsibėgėja LŽSHA jau kviečia visus į balandį vyksiantį hemofilijos dienos paminėjimą Vilniuje ir filmo „ Šok aukščiau galimybių“ premjerą.

Asociacija dėkoja renginio rėmėjams:




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.