LŽSHA nariai dalyvavo EHC 2012

2012 10 26 – 28 d. Lietuvos hemofilijos asociacijos atstovai dalyvavo Europos hemofilijos konferencijoje, kuri vyko Prahoje.

Konferencijoje paskaitas skaitė 16 lektorių iš visos Europos. Tarp jų daugeliui Lietuvos hemofilijos pacientų pažįstama kineziterapeutė Nataša Jankovič iš Serbijos. Renginio metu buvo nagrinėjamos inhibitorių, naujausių medicininių tyrimų, profilaktikos, moterų hemofilijoje, genetikos, pacientų organizacijų vaidmens gydyme, Europos šalių situacijos analizės ir kitos temos.

Konsorciumą pradėjo kiekvienos šalies pacientams aktuali tema – inhibitoriai. Pasak lektoriaus dr. Imre Bodo tik 20% visų inhibitorius turinčių pacientų, kuriems buvo taikyta ITI su rekombinantiniais faktoriais pasiekė norimą rezultatą ir net 80% visų gydytų ITI pacientų turėjo sėkmingą baigtį gydant plazminiu faktoriumi. Inhibitorių tema ir šiai dienai vis dar yra viena opiausių hemofilijos gydyme bei sukelianti daug diskusijų ir ginčių. Tuo tarpu LŽSHA džiaugiasi sėkmingai pavykusiu ITI mūsų asociacijos tarybos nariui Augustui Nedzinskui. Sėkmės faktorių yra daug, tam įtakos turi ne tik medikų išankstinis pasiruošimas bei nuoseklus procesas bet ir paciento domėjimasis ir pasiryžimas viską atlikti tinkamai.

Kita labai įdomi konferencijos tema – ortopedijos ir kineziterapijos reikšmė sergantiesiems hemofilija. Visi lektoriai vienareikšmiškai pritarė, jog su tinkamu gydymui faktoriaus naudojimu ir kineziterapiniais užsiėmimais pacientas privalo pasirūpinti tinkama avalyne. Vieniems pacientams gali pakakti spec. padelių į batą, kitiems spec. batų. Nedėvint tinkamos avalynės, kenčia paciento kojos, keliai, klubai, o galiausiai ir stuburas. Taigi kiekvienas sąmoningas pacientas privalo ne tik kaip numatyta naudoti faktorių, rūpintis savo fizine būkle-raumenų stiprinimu, sąnarių apsauga bet ir vaikščioti su tinkama avalyne. Juo labiau, kad mūsų šalies pacientai turi galimybę kartą metuose užsisakyti avalynės komplektą, kurį finansuoja valstybė. Šis derinys garantuoja pacientui gerokai pratęstą kokybišką gyvenimą.

Dar viena svarbi tema – EHC prezidento Brian O‘Mahony pateikta ataskaita ir prognozės dėl Europos šalių faktoriaus suvartojimo, profilaktikos bei hemofilijos centrų veikimo ir kt. rodiklių šalyse. Smagu pasidžiaugti, jog pateiktoje faktoriaus suvartojimo 2009-2012 m. pokyčio diagramoje, Lietuva vienintelė turi didžiausią 72,93% teigiamą pokytį. Tai reiškia, kad per trejus metus Lietuvoje faktoriaus suvartojimas pakilo apie 73%. Tai labai džiugi žinia mūsų pacientams ir medikams, nes šis pokytis rodo, kad pacientai pradėjo sąmoningai dažniau lankytis pas gyd. hematologus ir tinkamai naudoti paskirtą faktorių. Žinoma šiems veiksmas daug reikšmės turėjo ir pačių pacientų aktyvumas asociacijos veikloje, šviečiamieji seminarai, praktinės veiklos skatinant bendrauti ir geriau suprati pacientams medikus ir atvirkščiai.

Žinoma visoje Europoje, ypač išsivysčiusiose hemofilijos srityje šalyse, tokiose kaip Švedija ar Airija, profilaktinis gydymas yra suteikiamas visiems pacientams. Puikiai suvokiama, kad profilaktika užtikrina normalų sergančiojo gyvenimą, išvengiant spontaninių kraujavimų, hemofilijos komplikacijų, kas leidžia mažinti išlaidas pacientų būklės blogėjimui, didelius kiekius faktoriaus suvartojimui extra atvejais. Taigi visame pasaulyje profilaktika ne tik užtikrina mažesnes sąnaudas pacientų gydymui kitose srityse, bet ir suteikia pacientui galimybę gyventi pilnavertiškai. Profilaktika visiems hemofilija sergantiems pacientams Lietuvoje yra pacientų organizacijos siekiamybė, kurią tikimasi ateityje įgyvendinti.

Konferencijos parodos metu Lietuvos hemofilijos asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys, tarybos nariai Ramūnas Tiškevičius, Augustas Nedzinskas, Tomas Senulis bei narė Reda Šliaužienė pristatė Lietuvoje paruostą video kineziterapijos pratimų kompleksą sportui namuose. Pristatymo metu buvo išdalinta per 60 CD įvairių Europos šalių atstovams, papasakojant kokį projektą Lietuva vykdė šiais metais ir kviečiant susidomėjusius dalyvauti NNHF projekto konferencijose kitais metais.

Taigi visa Europa kaip niekada vieninga profilaktikos, gyvenimo kokybės didinimo, natūralaus paciento ir gydytojo bendradarbiavimo dėl tinkamo faktoriaus vartojimo bei kineziterapijos taikymo ir tinkamų ortopedinių metodikų klausimais.

Rėmėjai: , ,




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.