LŽSHA nariai praeitų metu pabaigoje pateikė paraišką Novo Nordisk hemofilijos fondui dėl galimybės laimėti planuojamo projekto „Lietuvos žmonių sergančių hemofilija reabilitacijos ir profilaktikos sistemos gerinimas, suteikiant specialistams papildomų žinių ir skatinant pacientų bei gydytojų bendradarbiavimą šiuo klausimu“ finansavimą.

Projekto finansavimą LŽSHA laimėjo ir š.m. birželio mėnesį su Novo Nordisk hemofilijos fondu pasirašė bendradarbiavimo sutartį.

Projektas prasideda 2011 liepos mėnesį ir truks metus laiko. Projekto metu bus suformuota darbo grupė, kurią sudarys: projekto vadovas, asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys, asociacijos tarybos nariai Augustas Nedzinskas bei Hermanas Ūsas, asociacijos narė Reda Šliaužienė, medicinos studentė, atliekanti tyrimą susijusį su sergančiaisiais hemofilija, Inga Borusevičiūtė bei finansininkė Rasa Mykolaitienė. Kartu su projekto komanda dirbs gydytojų mokslinė darbo grupė: gydytojai hematologai Lina Ragelienė, Sonata Šaulytė Trakymienė, Rolandas Gerbutavičius ir Lina Leveckienė.

Projektas vyks atitinkamais etapais:

• projekto darbo grupės ir gydytojų tarybos nariai suformuos kriterijus, pagal kuriuos atrinks tris Lietuvos specialistus kineziterapeutus, vyksiančius į užsienį stažuotis;
• atrinktieji specialistai 1-2 mėnesius studijuos užsienyje pagal suderintą programą
• grįžę apmokyti specialistai, kartu su gydytojų taryba parengs mokomąją medžiagą pacientams bei medikams „hemofilija sergančių žmonių reabilitacijos ir profilaktikos sistemos gerinimo, siekiant pacientų ir specialistų bendradarbiavimo“ tema; taip pat bus sukurtas mokomasis filmukas kaip reikia pačiam pacientui reabilituotis namų sąlygomis
• projekto metu bus sukurtas internetinis portalas, kuriame pacientai galės su gydytojais ir specialistais bendrauti „online“ – gauti atsakymus į rūpimus klausimus ir patarimus nevykstant į gydymo įstaigą.
• paskutiniame etape vyks trys savaitgaliniai užsiėmimai, kurių metu visi galintys ir norintys Lietuvoje gyvenantys hemofilija sergantys žmonės dalyvaus reabilitaciniuose užsiėmimuose su mokymus baigusiais specialistais, hematologų komanda ir kitais specialistais. Visus susitikimus vainikuos paskutinis – ketvirtas – bendras visų dalyvių susitikimas, kurio metu bus apibendrinti svarbiausi projekto metu pasiekti tikslai.

Labai džiaugiamės Novo Nordisk hemofilijos fondo suteikta galimybe įgyvendinti projektą ir labai tikimės visų pacientų bei su jais dirbančių Lietuvos specialistų aktyvaus dalyvavimo ir įsitraukimo.