LŽSHA dalyvavo EHC Bukarešte

2013 m. Spalio 4-6d. vyko Europos hemofilijos konsorciumo konferencija Bukarešte, Rumunijoje. Susitikimo metu į renginį susirinko visų Europos hemofilijos asociacijų delegatai. Lektoriai iš viso pasaulio pristatė naujausias hemofilijos gydymo naujienas. Mūsų delegaciją sudomino pažeistų sąnarių gydymas artroskopinės sinovektomijos būdu. Šis metodas nebrangus ir nesudėtingas, padeda ženkliai sumažinti kraujavimų skaičių į sąnarį taikinį. Tikime, kad ateityje bus plačiau taikomas ir Lietuvoje.

Gydytojai skaitė pranešimus genų terapijos, inhibitorių valdymo bei psichologinės ir socialinės pagalbos temomis. Džiugu, kad ilgi metai tyrimų genų terapijos srityje pagaliau duoda vaisius. 7-niems sunkia hemofilijos B forma sergantiems pacientams genų terapijos būdu pavyko pakelti faktoriaus lygį nuo 0 iki 4-7%, t.y. iš sunkios formos padaryti vidutinę ir net lengvą. Visa hemofilijos pacientų bendruomenė labai džiaugsmingai priėmė šią žinią, laukiame, kada genų terapija bus pradėta taikyti plačiau.
Šiais metais pirmąjį kartą be paskaitų, buvo organizuojama darbo grupėse užsiėmimai. Mūsų delegacija sudalyvavo „pacientų ir medikų santykiai“ darbo grupėje, kur sužinojo kokia sudėtinga bendravimo tarp medikų ir pacientų situacija kitose šalyse. Pasidžiaugėme, kad Lietuvoje pacientų atstovai ir gydytojai vis lengviau randa bendrus sprendimus ir suvienija jėgas, siekdami sukurti pacientų kokybiško ir pilnaverčio gyvenimo pamatą.

Džiaugiamės dėl EHC konferenciją organizavusių rumunų asociacijos pasiektų didelių darbų – konsorciumo dėka pacientų atstovai susėdo su vyriausybės pareigūnais prie bendro stalo ir pasirašė bendradarbiavimo sutartį. Politikai pažadėjo suteikti būtiną gydymą ir užtikrinti faktoriaus teikimą visiems Rumunijos hemofilija sergantiems pacientams.




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.