Hemofilijos dienos paminėjimas ir respublikinė konferencija Baltarusijoje

Balandžio 23-24 dienomis LŽSHA atstovus pasitiko gražus, nors ūkana aptrauktas, Minsko miestas. Jame vyko Baltarusijos sergančiųjų hemofilija asociacijos suorganizuota respublikinė šviečiamoji konferencija. Renginyje dalyvavo pacientai bei jų šeimų nariai iš Baltarusijos, pranešimus skaitė įvairių sričių gydytojai(hematologai, reabilitologai, infektologai ir kt.), sergančiųjų hemofilija asociacijų atstovai. Pasidalinti šios ligos gydymo patirtimi mūsų šalyje buvo pakviesti ir lietuviai.

Konferenciją pradėjęs BSHA (Baltarusijos sergančiųjų hemofilija asociacija) pirmininkas Sergej Zinkevič pasidžiaugė buvimu drauge, nuveiktais darbais, regionų veiklumo suaktyvėjimu, didesniu dalyvių skaičiumi, bendradarbiavimu su LŽSHA ir kitomis asociacijomis. Su liga susiduriančius žmones neramino ir renginio metu išsakytos problemos. Svarbiausios iš jų, pasak Sergejaus Zinkevič, yra didžiulis krešėjimo faktoriaus trūkumas, Vilibranto ligos diagnostika, sanatorinio gydymo nebuvimas, prastos reabilitacijos sąlygos po endoprotezavimo operacijų.

Pirmąją konferencijos dieną vyko naujos BSHA tarybos bei pirmininko rinkimai. Dar vienai kadencijai pirmininku išrinktas Sergejus Zinkevič. Į asociaciją priimta 20 naujų narių.

Didžioji renginio laiko dalis buvo skirta gydytojų pasisakymams hemofilijos gydymo tema. Be mums žinomų dalykų, kai kurie teiginiai LŽSHA atstovams pasirodė keistoki. Medicinos mokslų daktaras, profesorius, respublikinio hemofilijos centro direktorius Vladimir Zmacinsky pasakojo apie „naują teoriją“ – naudoti faktorių mažesniais kiekiais, taip išvengiant inhibitorių atsiradimo. Jis „subtiliai“ užsiminė apie „šeimos planavimą: ligos perdavimo geną nešiojančioms moterims patarė gerai pagalvoti (ypač jei būsimas kūdikis būtų berniukas). Docentas Veceslav Dmitriev savo pranešime pabrėžė, jog net ir vaikams profilaktinis gydymas turėtų būti taikomas itin atsargiai, nes atsiranda galimybė priprasti prie faktoriaus. Vaikams iki metukų toks gydymas turėtų būti taikomas tik esant didelei būtinybei. Profilaktinį gydymą šiuo metu gauna 28 vaikai. Infektologas Dimitry Danilov, pateikęs daugybę skaičių ir diagramų, kai kuriais atvejais džiaugėsi geresne padėtimi nei JAV. Paklausus, ar hepatito C ir B gydymas Baltarusijoje yra kompensuojamas, pateikė neigiamą atsakymą.

Kai kurie Baltarusijos suaugusiųjų ir vaikų hematologai bei kitų sričių gydytojai yra sukūrę savas teorijas, kuriomis labai didžiuojasi, o pacientai, negaudami reikiamo faktoriaus kiekio, kenčia nuo didžiulių sąnarių pakitimų, juos lydinčių skausmų, kuriuos malšina stipriais nuskausminamaisiais vaistais. Konferencijoje dalyvavę pacientai skundėsi gydytojų dėmesio stoka, kurio trūksta net ir ekstra atvejais.

Konferencijoje pranešimus skaitę LSHA (Lenkijos sergančiųjų hemofilija asociacija) viceprezidentas Edislav Gželiak ir LŽSHA prezidentas Egidijus Šliaužys renginio dalyviams atskleidė kitokią ligos gydymo padėtį savo šalyse. Lenkijoje profilaktinis hemofilijos gydymas iki pilnametystės taikomas visiems, o pageidaujantiems – ir vėliau. Skirtingai nei Lietuvoje, faktorius į namus pristatomas tik vaikams. Edislav Gželiak pabrėžė ne tik medikamentinio gydymo, bet ir socialinio bendravimo tarp pacientų svarbą. Šalyje leidžiama daug informacinių leidinių, aktyvūs internetiniai forumai. Anot LSHA viceprezidento, labai svarbu rasti bendrą kalbą ir su valstybės vadovais. LŽSHA prezidentas Egidijus Šliaužys kalbėjo apie hemofilijos gydymą Lietuvoje, reabilitacinio, sanatorinio gydymosi galimybes ir naudą. Jis papasakojo apie vienintelį Rytų Europoje reabilitacijos centrą hemofilija sergantiems pacientams, sanatorijoje „Tulpė“ Birštone, taip pat pakvietė jaunus vaikinus dalyvauti krepšinio stovykloje.

Konferencijos dalyviams buvo suorganizuota ekskursija autobusu po Minską. Po žeme įsikūrusiame prekybos centre vyko socialinė akcija „Mes su jumis“, kurios tikslas – mažinti atskirtį tarp hemofilija sergančių bei sveikųjų. Šalis, investuodama į didžiulių pastatų ir monumentų statybą, neaprūpina pacientų būtiniausiais vaistais. Skaudu matyti, kaip jauni ir vyresnio amžiaus vyrai, negaudami tinkamo gydymo, negali gyventi pilnaverčio aktyvaus gyvenimo. Sergantiems hemofilija Baltarusijoje sunku įsidarbinti, studijuoti, realizuoti save. Lietuvoje gaunamas pakankamas krešėjimo faktoriaus kiekis, tinkama gydytojų priežiūra bei reabilitacija, LŽSHA krepšinio komandos pasiekimai daugeliui atrodė kaip mažam vaikui nuo aukšto stalo nepasiekiamas saldainis.

Nors ir išgirdę nemažai problemų, susijusių su hemofilijos gydymu, LŽSHA nariai pasidžiaugė puikiai suorganizuotu renginiu ir daugeliu entuziastingų, protingų žmonių, aukojančių savo laiką ir jėgas, stengiantis padėti sergantiems. Džiugu, kad BSHA yra aktyviai veikianti organizacija, kuri labai reikalinga pacientams, gyvenantiems su liga.




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.