Hemofilijos dienos paminėjimas 2019

Balandžio 13d. minėjome  Pasaulinę hemofilijos dieną.  Šiemet pacientai, jų šeimų nariai, medikai rinkosi į jaukų Vilniaus senamiestyje esantį kino teatrą „Pasaka“. Renginys prasidėjo dokumentinio filmo „Šok aukščiau galimybių“  premjera. Filmas – apie Lietuvos hemofilijos asociacijos pradžią, sunkų laiką, siekiant geresnio hemofilijos gydymo, ištvermę ir dabartinių kartų galimybes. Kitaip tariant, tai 45 minučių kino juosta apie žmogaus minties ir valios jėgą gyvenant su liga. Svarbiausias filmo tikslas ne akademinės valandos emocinis išgyvenimas – didžiausias siekis – motyvacinis; ir ne tik gyvenantiems su liga. Tikriausia nuomonė – žiūrovų,  žmonių, kurie filmavosi.

„Siūlau visiems pasižiūrėti šį filmą, labai tinka kaip motyvacinė priemonė. Visi, kurie skundžiamės, kad viena ar kita negerai, o kiekviena diena pilna iššūkių, pamačius su kokiomis judėjimo problemomis susiduria šie vaikinai ir reikia leistis vaistus, kad jų judėjimo skausmas sumažėtų ar visiškai būtų nejuntamas, jie įkvepia savo pozityvumu ir požiūriu į gyvenimą”. Remigijus

“Kaip keista stebėti save pirmą kartą ekrane, bet labai emocionalus filmas ir verčiantis susimąstyti, kad liga – ne riba!”. Tomas.

Filmas skirtas ne tik mūsų, bet ir tarptautinei  bendruomenei. Jame daug kadrų apie unikalų pasaulyje projektą – sergančiųjų hemofilija krepšinio komandą, bei tarptautinę krepšinio stovyklą, kuri jau kelinti metai organizuojama Lietuvoje.

Antroje renginio dalyje vyko mokslinė konferencija, kurios pradžioje LŽSHA vadovas Egidijus Šliaužys pakvietė profesorę Liną Ragelienę. Profesorei, daug metų atidavusiai hemofilija sergantiems pacientams, dirbusiai vaikų onkohematologijos skyriuje, padėjusiai susikurti asociacijai, prisidėjusiai prie geresnio gydymo siekimo, buvo įteiktas dailininko Aleksandro Lysiuko paveikslas . Gydytoja pasidžiaugė, kad šiandien jos svajonė, jog hemofilija sergantys vaikai bėgiotų – tapo realybe; tokios mintys profesorei gimė po tik ką matyto filmo. Profesorė pristatė naują savo knygą – “Viskas apie hemofiliją”. 35 psl. leidinyje sudėta visa svarbiausia informacija. Ypatingai naudinga mažų pacientų tėveliams, ar turintiems nedaug žinių apie hemofiliją. Knyga, padedanti atsikratyti mitų.

Asociacijos vadovas taip pat prisiminė ir padėkojo į renginį negalėjusiems atvykti – docentui Romualdui Jurgučiui ir pirmajam LŽSHA prezidentui Jonui Pigulevičiui. Kaip padėkos ženklas jų namus papuoš A. Lysiuko kūriniai.

Mokslinės konferencijos metu dr. Sonata Šaulytė – Trakymienė pasidalino pastebėjimais apie  profilaktinio gydymo svarbą, pacientams priminė apie rinkoje esančius faktorius ir naujų hemofilijos gydymo metodų privalumus ir trūkumus.  Apie reabilitacijos naudą hemofilija sergančiam pacientui kalbėjo sanatorijos “Tulpė” direktorė Liucija Patinskienė. Gydytoja kvietė nepamiršti pasinaudoti TLK finansuojamu kasmetiniu reabilitaciniu gydymu ( hemofilinę artropatiją turintiems pacientams; kodas – M36.2 ), pristatė Birštono kurortą, bei hemofilijos reabilitacijos centrą.

Kineziterapeutė Agnė Juodytė  pristatė  penkis metus trukusį savo mokslinį darbą
“Lietuvos vaikų, sergančių sunkia hemofilija, sąnarių sveikatos būklės, funkcinės būklės, eisenos ir fizinio aktyvumo pokytis 5m. laikotarpyje“.  Pateikusi išsamias išvadas, ji paragino mūsų jaunuosius ir vyresnius pacientus daugiau judėti.

“Tinkamas gydymas padeda pasiekti labai daug, tačiau nepaisant geriausio gydymo, fizinis aktyvumas yra būtinas kiekvienam”. Žodžiai, parašyti filmo pabaigoje, gali būti ne tik šeštadieninio renginio, bet ir kiekvieno paciento moto. Ačiū visiems dalyvavusiems.

Balandžio 17 dieną visame pasaulyje žymūs architektūros objektai, pastatai apšviečiami raudona spalva. Šiemet Vilniuje švietė Baltasis tiltas.

Balandžio 17 dienos straipsnis portale „DELFI“ https://m.delfi.lt/sveikata/iveik-liga/article.php?id=80923241&fbclid=IwAR2iGsVgXfGj4KQ5AKEzz00iwJhU3amX37QpsPGMOKGhaVeJ1uieHvvYmEk

Balandžio 18 dieną UAB „Takeda“ būstinėje kompanijos kolektyvui pristatyta asociacijos veikla ir filmas „Šok aukščiau galimybių“.

Už pagalbą organizuojant hemofilijos dienos paminėjimą dėkojame:  




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.