Europos hemofilijos konsorciumas ragina suteikti daugiau socialinės pagalbos vyresnio amžiaus pacientams

Briuselis, 2010 m. kovo 1 d. Europos 9-ojo Hemofilijos konsorciumo (EHC) Apvalaus stalo dalyviai paragino taikyti išsamesnį multidisciplininį požiūrį senėjančių hemofilija sergančių pacientų atžvilgiu bei pabrėžė jų socialinius ir emocinius poreikius. Be to, suinteresuoti asmenys pasisakė už tai, kad daugiau dėmesio būtų skiriama skausmo, turinčio didelės įtakos sergančiųjų hemofilija gyvenimo kokybei, valdymui.

Per diskusijas buvo akcentuota, jog daugėjant vyresnio amžiaus žmonių, sergančių hemofilija, didėja jų sergamumo gretutinėmis ligomis rizika. Suinteresuoti asmenys pabrėžė, kad iki praėjusio dešimtmečio buvo labai nedaug vyresnio amžiaus senėjančiųjų s hemofilija. Tai galima paaiškinti tuo, jog nebuvo ankstyvojoje stadijoje nebuvo skiriamas pakankamas gydymas bei nebuvo suteikiama reikiama priežiūra. Kadangi sergančiųjų hemofilija gyvenimo trukmė pailgėjo, atsirado nauji medicinos, ekonominiai ir socialiniai iššūkiai, į kuriuos reikia deramai atsižvelgti visos ES mastu.

Utrechto universiteto medicinos centro gydytoja Mauser-Bunschoten ne kartą pabrėžė faktą, jog sergamumas gretutinėmis ligomis yra senėjimo rezultatas bei negrįžtamas procesas tarp vyresnių kaip 40 metų visuomenės narių. Be to, ji pareiškė, jog sergančiųjų hemofilija sergamumas gretutinėmis ligomis greitai taps didesne problema negu pati hemofilija. Dėl šios priežasties ji propagavo sustiprintą, integruotą požiūrį į sergančiųjų hemofilija priežiūrą, sutelkiant įvairių sričių patyrusių specialistų, esančių netoli hemofilija sergančių pacientų gyvenamųjų vietų, komandą.

Diskusijose taip pat buvo akcentuota gyvenimo kokybės įtaka vyresnio amžiaus pacientų sveikatai bei būtinybė surengti apklausas, kuriose būtų jungiami ir pritaikyti įvairūs gyvenimo kokybės determinantai. Hamburgo Medicinos psichologijos instituto gydytoja Mackensen pristatė Italijoje atlikto tyrimo rezultatus, kurie parodė, jog sergančiųjų hemofilija būklę labiausiai įtakoja sportas, fizinė sveikata ir savęs įsivaizdavimas. Be to, gyd. Mackensen pabrėžė, jog viena iš problemų, su kuria susiduria vyresnio amžiaus sergantieji hemofilija yra nuolatinis skausmas. Ji apgailestavo, kad iki šiol diskusijose apie hemofiliją ši tema nebuvoliečiama. Gyd. Mackensen pabrėžė, kad didžiausia senėjančių hemofilija sergančių asmenų problema – savarankiškumo netekimas bei nuolatinis skausmas.

Milano Hemofilijos ir trombozės centro gydytoja Santagostino atkreipė dėmesį į vyresnio amžiaus hemofilija sergančių pacientų priežiūros kainas. Ji pareiškė, jog iki šiol jokių tyrimų apie šios amžiaus grupės pacientų priežiūros kainas nebuvo atlikta. Tačiau daugelyje Europos šalių neseniai buvo pradėtos priežiūros programos, kuriomis siekiama surinkti epidemiologinius ir klinikinius duomenis apie ilgalaikius susirgimus gretutinėmis ligomis, susijusiomis su hemofilija, bei nuo amžiaus priklausančias vyresnio amžiaus hemofilija sergančiųjų ligas. Iš tikrųjų, širdies ir kraujagyslių bei vėžinių ligų valdymas reiškia naujus iššūkius senėjantiems pacientams, kuriuos dažnai ištinka neįgalumą sukelianti artropatija, ilgai trunkanti ŽIV infekcija ar kepenų ligos. Tokie su amžiumi susiję sergamumai gretutinėmis ligomis turi didžiulį ekonominį poveikį ligonių priežiūros kainoms. Tai reiškia, jog būtina skubiai nustatyti atitinkamas ir perspektyvias strategijas, siekiant užtikrinti sergančiųjų hemofilija sveiką senėjimo procesą.

Europos pagyvenusių žmonių platformą AGE atstovaujanti ponia Cluzel ragino skatinti socialinę sanglaudą, bendrą mokymąsi, keitimąsi gera praktika, ir troškimą siekti kartų solidarumo. Ji taip pat pabrėžė, jog pritartų Europos hemofilijos konsorciumo (EHC) ir AGE bendradarbiavimo stiprinimui.

Be to, per Apvalaus stalo diskusijas buvo išsamiau aptartos senėjimo ekonominės ir finansinės pasekmės, atkreiptas dėmesys į Europos demografijos tendencijas bei senėjimo įtaką valstybinėms visuomenės sveikatos išlaidoms. Europos Komisijos generalinio direktorato DG ekonomikos ir finansinių reikalų atstovas p. Bartosz Przywara pristatė Komisijos 2009 m. Senėjimo ataskaitos pagrindinius punktus ir sveikatos apsaugos projektus. Jis pabrėžė, jog prevencija ir sveikatos būklės gerinimas iš esmės kompensuotų senėjimo efektus, ribojančius ateities išlaidas, nes senėjimas didina ilgalaikes išlaidas sveikatos priežiūrai. Be to, p. Przywara pažymėjo, jog naujos sveikatos priežiūros technologijos gali padidinti išlaidas sveikatos apsaugai, tačiau ilgainiui turėtų užtikrinti kainų rentabilumą.

Pabaigoje Apvalus stalas pakvietė atskirų valstybių atstovus pristatyti vyresnio amžiaus sergančiųjų hemofilija priežiūros pasiekimus ir priimtus iššūkius jų šalyse. Atskirų valstybių atstovai pabrėžė, jog dialogas ir socialinė pagalba akivaizdžiai tampa pagrindiniu aspektu, užtikrinančiu vyresnio amžiaus sergančiųjų hemofilija gerovę. Buvo siekiama susitarti dėl didesnės socialinės paramos vyresnio amžiaus hemofilija sergantiems pacientams. Svarbu, jog tokie asmenys nebūtų izoliuoti, kad jiems būtų suteikta galimybė išsaugoti gerą gyvenimo kokybę. Pritariant Apvalaus stalo diskusijų metu išsakytoms mintims, Europos hemofilijos konsorciumas (EHC) paragino siekti:

  • išsamesnio multidisciplininio požiūrio į senėjančių sergančiųjų hemofilija priežiūrą, sutelkiant patyrusių specialistų grupę jų priežiūrai užtikrinti;

  • stiprinti senėjančių sergančiųjų hemofilija socialinę integraciją, taip pat įpacientų socialinių grupių kūrimą bei fizinės veiklos skatinimą;

  • kurti tvirtas strategijas, siekiant garantuoti senėjančių sergančiųjų hemofilija gydymą rentabiliomis kainomis bei užtikrinti sveiką senėjimo procesą;

  • suteikti išsamesnės informacijos apie naudojimąsi fizioterapinėmis ir kt. priemonėmis, padedančiomis užtikrinti sergančiųjų gerovę;

  • suteikti reikiamą priežiūrą, įskaitant nuolatinio skausmo, kuris šiandien labiausiai vargina sergančiuosius hemofilija, valdymą.




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.