Europos hemofilijos konsorciumas ragina daugiau dėmesio skirti suaugusių hemofilija sergančių asmenų profilaktiniam gydymui

10-ojo Europos hemofilijos konsorciumo (EHC) Apvalaus stalo dalyviai paragino priimti ir skleisti nacionalinės politikos principus,   skatinančius daugiau dėmesio skirti suaugusių asmenų profilaktiniam gydymui.  Suinteresuotosios šalys taip pat pasisakė, kad būtų sukurta bendra metodologija, kuri leistų įvertinti suaugusių hemofilija sergančių asmenų profilaktinio gydymo sąnaudų efektyvumą.

Diskusijų metu labiausiai buvo akcentuojamas hemofilija sergančių asmenų profilaktinis gydymas, atkreipiant ypatingą dėmesį į profilaktinio gydymo ekonominę naudą. Sergančiųjų hemofilija profilaktiniu gydymu siekiama užkirsti kelią kraujavimui į sąnarius ar jį sumažinti, bei neleisti vystytis artropatijai, turinčiai daug įtakos sergančių hemofilija asmenų gyvenimo kokybei.

Profilaktinį gydymą sergantiems hemofilija asmenis nuo 1994 metų rekomenduoja Pasaulinė sveikatos organizacija  bei Pasaulinė hemofilijos federacija. Kalbant apie profilaktinio gydymo efektyvumą visada raginama skaičiuoti ne tik jo kaštus, bet ir įvertinti jo ekonominę naudą, ypač  atsižvelgiant į pacientų gyvenimo kokybę.

Miuncheno universitetinės ligoninės (Vokietija) gydytoja dr. Karen Berger kalbėjo apie išsamių duomenų apie suaugusių asmenų profilaktinio gydymo sąnaudų efektyvumą rinkimo svarbą. Ji pabrėžė sveikatos ekonomikos vaidmenį, padedant sprendimus priimantiems asmenims optimaliai paskirstyti resursus. Ji ypač akcentavo tai, jog išleistų pinigų vertės įrodymas yra pagrindinis veiksnys teigiamiems sprendimams kompensavimo klausimu.

Europos hemofilijos konsorciumo (EHC) Priežiūros komiteto narys Brian O’Mahony pateikė naujausios apklausos, atliktos keturiose ES šalyse, rezultatus.  Tyrime, kuriame buvo apklausti jauni hemofilija sergantys vyrai, lyginama profilaktinio gydymo ir gydymo pagal poreikį rezultatai. Studijoje yra aiškiai įrodyta, jog ankstyvas ir nuoseklus profilaktinis gydymas yra efektyvus, kadangi akivaizdžiai  sumažina kraujavimų sąnarių srityje atvejų, nedarbingumo dienų ar praleistų paskaitų skaičių, galiausiai sumažina skausmą, padidina pacientų judrumą ir dėl to akivaizdžiai pagerina gyvenimo kokybę. Brian O’Mahony daro išvadą, jog sunkia hemofilijos forma sergančių vaikų, kuriems profilaktinis gydymas pradėtas taikyti ankstyvojoje stadijoje ir taikomas paauglystėje, sąnariai buvo pakenkti labai nežymiai ar iš viso nepakenkti, ir jie gali džiaugtis puikia gyvenimo kokybe, kaip yra Švedijoje.

Išsamesnę apžvalgą pateikė dr.Rostislava Dimitrova iš Europos Komisijos. Ji pristatė dabartinę ES Sveikatos strategiją ir Sanglaudos politiką sveikatos klausimais iki  2013 metų, bei 2014-2020 m. Sanglaudos politiką. Ji aktyviai kvietė Europos hemofilijos konsorciumą prisijungti prie vykstančių diskusijų apie būsimą Sanglaudos politiką sveikatos klausimais, kuri bus priimta 2012-2013 metais.

Pabaigoje Apvalaus stalo dalyviai išklausė pacientų nuomonės. Slovako Jurav Palovic nuomone, prevencinis sergančiųjų hemofilija gydymas turi būti traktuojamas kaip investicija į socialinę pacientų integraciją, nes tai leido jam baigti universitetą, keliauti, dirbti bei užsiimti fizine veikla. „Gyvenimo kokybė – didžiausia pacientų vertybė, kurią sunku įvertinti skaičiais“, – sakė J.Palovic.

Atsiliepdamas į Apvalaus stalo dalyvių mintis, Europos hemofilijos konsorciumas ragina:

  • pripažinti suaugusių asmenų, sergančių hemofilija, prevencinio gydymo naudą;
  • surinkti bei suderinti daugiau duomenų apie profilaktinį suaugusių žmonių gydymą;
  • pritaikyti pagrindinę metodologiją, siekiant surinkti akivaizdžius faktus ir įvertinti suaugusių žmonių profilaktinio gydymo sąnaudų efektyvumą;
  • priimti bendrą lėtinių ligų valdymo sistemą.

„Visos Apvalaus stalo diskusijose išsakytos mintys labai aktualios ir Lietuvoje. Kaip rodo kitų užsienio šalių patirtis, suaugusių profilaktinis gydymas iš tiesų duoda ekonominį efektą: sutaupomos lėšos sąnarių persodinimo operacijoms, nedarbingumo lapeliams, o vėliau – ir invalidumo pašalpoms apmokėti. Profilaktiškai gydomi žmonės gali gyventi ir dirbti savarankiškai, nepriklausyti nuo artimųjų ir nebūti jiems našta. Galiausiai yra ir skaičiais neįvardijami dalykai – gyvenimo kokybė“,sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovas Marius Pigulevičius.

Daugiau informacijos apie renginį pateikiama tinklalapyje www.ehc.eu

arba prašome kreiptis į Europos hemofilijos konsorciumo atstovybę

el. paštu: info@ehc.eu arba skambinti telefonu : +32 (0)2 213 13 05.

Apie hemofiliją:

Hemofilija yra visą gyvenimą trunkanti liga, kuria sergančio žmogaus kraujas nekreša ir kuri sukelia nekontroliuojamą vidinį kraujavimą į sąnarius ir raumenis. Šie kraujavimai gali turėti didžiulės įtakos pacientų sveikatai, įskaitant smarkius sąnarių pažeidimus, neįgalumą ir kartais gali būti mirties priežastis. Europos hemofilijos konsorciumas (EHC) siekia palengvinti ligos naštą sergantiesiems ir visuomenei. EHC misija yra pagerinti Europos gyventojų, sergančiųjų hemofilija,  gyvenimo kokybę. Šiuo metu konsorciumo narės yra 43 organizacijos ir 2 šalys kandidatės (Kroatija ir Turkija).Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija taip pat yra EHC narė.




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA
Visos teisės saugomos.