EHC 2017 VILNIUS

Šių metų spalio 6-8 dienomis Vilniuje vyko mokslinė konferencija EHC 2017, kurioje dalyvavo gydytojai, slaugytojos, kineziterapeutai, hemofilijos bendruomenių atstovai iš visos Europos. Konferencijoje dalyvavo rekordinis dalyvių skaičius (325 dalyviai).

Kaip įprastai, konferencija prasidėjo nuo generalinės asamblėjos, kurios metu deleguoti visų valstybių atstovai aptarė strateginius, informacinius ir finansinius klausimus. Mokslinę sesiją pradėjo mūsų šalies atstovė dr. S. Šaulytė-Trakymienė. Ji papasakojo apie gydymą Lietuvoje anksčiau ir tai ką turime šiandien. Daug dėmesio sulaukė inhibitorių gydymo tema. Kineziterapeutė Agnė Juodytė skaitė pranešimą apie kineziterapijos svarbą pacientams su inhibitoriais. Profesorius iš Belgijos Cedric Hermans pristatė naujas inhibitorių gydymo gaires bei pabrėžė ankstyvojo gydymo svarbą. Buvo svarstoma kaip naujas gydymas pakeistų inhibitorių valdymą, o rezultatas turėtų būti 0 kraujavimų per metus. Taip pat daug kalbėta apie naujos kartos ilgalaikius faktorius. Profesorė iš Italijos Flora Peyvandi akcentavo pranašumus ir iššūkius, kuriuos atneš nauji hemofilijos gydymo metodai. Ji pabrėžė, kad svarbu apie tai kalbėti tiek gydytojams tiek pacientams. Profesorius iš Vokietijos skaitė pranešimą apie genų terapijos taikymą, vykdomus tyrimus hemofilijos srityje. Konferencijoje nebuvo praleista ir ortopedijos tema. Sesijos metu daugiausiai dėmesio skirta reabilitacijai po visiško klubo ir kelio sąnarių endoprotezavimo. Ortopedas – traumatologas iš Italijos dr. Gianluigi Pasta kalbėjo apie radioaktyvią sinovektomiją ir pabrėžė, kad nėra taip svarbu pasirinkti sinovektomijos rūšį, bet padaryti tai kuo anksčiau ir laiku. Slaugytojų komiteto narė Petra Elfvinge pasakojo apie slaugytojos vaidmenį prieš operaciją, operacijos metu ir po jos. Kineziterapeutė Viktorija Jušinskaitė pristatė tarptautinę krepšinio stovyklą Lietuvoje, kuri kiekvienais metais pasipildo naujais sporto entuziastais. Po pristatymo mūsų stovykla susidomėjo atstovai iš Vengrijos, Serbijos, Airijos, Kanados ir kitų šalių.

Jau nusistovėjusi EHC konferencijos tradicija – jaunimo debatai, kurių metu 3 jauni atstovai diskutuoja su hemofilijos gydymo ekspertais ir konferencijos dalyviais. Diskusijos ir šiemet buvo labai aktyvios, išsakytos įvairios nuomonės šiomis temomis:

Ar pacientas turėtų turėti galutinį sprendimą parenkant gydymo produktus?

Ar nėštumo metu turi būti prieinama atranka visoms moterims, turinčioms kraujo krešėjimo sutrikimų?

Penktadienio vakarą buvo pristatytas dokumentinis filmas „Inhibitor Stories“. Režisieriaus iš Serbijos Goran Kapetanovič filme pasakojamos šešių pacientų su inhibitoriais asmeninės istorijos, kurios parodo labai skirtingus gydymo rezultatus ir gyvenimo kokybę. Filmą “Inhibitor stories” galima rasti čia https://youtu.be/3nZ8pLZS5SE.

EHC – svarbiausias Europos hemofilijos bendruomenės renginys, vykstantis kasmet. Lietuvoje jis organizuotas jau antrą kartą. Reikėtų pasidžiaugti, kad mūsų šalis pasauliniu mastu hemofilijos gydymo srityje užima gana aukštą poziciją. Pacientams prieinamas profilaktinis gydymas, krešėjimo faktorius pageidaujant pristatomas į namus, kartą metuose galima pasinaudoti palaikomuoju reabilitaciniu gydymu sanatorijoje, hepatito C gydymas kompensuojamas 100% – tai mūsų visų: hematologų, reabilitologų bei pacientų organizacijos nuopelnas. Tuo tarpu daugelis net gerai ekonomiškai išsivysčiusiose Europos šalyse gyvenančių pacientų gali apie tokį gydymą tik pasvajoti.

Dėkojame visiems, padėjusiems organizuoti konferenciją: dr. Sonatai Šaulytei – Trakymienei, doc. Rolandui Gerbutavičiui, kineziterapeutėms Viktorijai Jušinskaitei, Agnei Juodytei, Gretai Baronaitei, slaugytojoms Anai Urbonovičienei ir Dalei Malinauskienei, asociacijos nariams Tomui Sivickiui, Edgarui Žigiui, Gyčiui Kirvėlai, Vytautui Vingiui, Augustui Nedzinskui, Dangiui Cholinui, Ramūnui Tiškevičiui. Kaip EHC prezidentas Brian O’Mahony pasakė, „Lietuvos hemofilijos bendruomenė stipri kaip šalies simbolis – Geležinis vilkas“.

Dėkojame rėmėjams: logo_octapharmann-logoRoche_logoeurovaistine-logo




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.