2016 tarptautinės konferencijos

Šią vasarą, liepos 24 -29 dienomis, vyko pasaulinis hemofilijos kongresas “WFH 2016 World Congress”. Šiemet jis organizuotas JAV, Orlando mieste. Kas antri metai į šį kongresą renkasi gydytojai ir pacientai iš viso pasaulio, ne išimtis ir Lietuva. Kongreso metu mūsų delegacija bendravo su kitų šalių asociacijų nariais, medikais, krešėjimo faktorių gaminančių farmacinių kompanijų atstovais, dalinosi patirtimi gydymo ir socialinėje srityse. Užmegzti nauji kontaktai, aptartos bendrų projektų su kitomis šalimis galimybės. Taip pat išklausyta daug paskaitų apie hemofilijos gydymo naujoves, naujų medikamentų ligos gydyme taikymą, naujienas fizioterapijos, psichologijos bei socialinių problemų srityse.

Džiaugiamės, jog mums šiais metais teko ne vien stebėtojų vaidmuo. Augustas Nedzinskas buvo pakviestas pristatyti savo sėkmės istoriją gydantis inhibitorius. Ši tema ir Augusto pristatymas sulaukė didelio dėmesio. Vėliau, jam teko dar du kartus skaityti savo paskaitą kitose sesijose. NNHF (Novo Nordisk Haemophilia Foundation) organizavo susitikimą, kuriame dalyvavo visos fondo remiamos šalys, pristatyti jose vykstantys projektai, jų nauda ir sėkmės istorijos. Dalyviams papasakota ir apie mūsų asociacijos pacientų krepšinio komandą – puikų ir analogų pasaulyje neturintį projektą.
Lietuvos delegacijos nariai džiaugėsi sėkmingai praėjusiu kongresu.

Šių metų spalio 7-9 dienomis LŽSHA atstovai dalyvavo kasmetinėje hemofilijos konferencijoje EHC 2016, Norvegijoje, Stavangerio mieste. Pagrindinis dalyvavimo tikslas buvo pristatyti ateinančių metų EHC konferenciją, kuri vyks Vilniuje, kitą rudenį. Renginio Lietuvoje pristatymui buvo skirtas atskiras stendas, kuriame lietuviai pristatė mūsų šalį bei LŽSHA veiklą. EHC 2016 dalyviai buvo kviečiami kitąmet atvykti į Vilnių. Šiais metais buvo renkama kurioje šalyje vyks EHC konferencija 2018 metais. Išrinkta Azerbaidžano sostinė Baku. Praeitais metais Azerbaidžanas buvo mūsų konkurentas pretenduojant organizuoti EHC 2017. Dalyvavome seminaruose, skirtuose medikams bei pacientams (kaip visada daug dėmesio susilaukė inhibitorių gydymo, fizioterapijos ir sveikos gyvensenos temos). Naujausius gydymo metodus genų terapijos pagalba pristatė profesorius E. Tuddenhamas. LŽSHA atstovai bendravo su kitų šalių asociacijų nariais. Su Ukrainos bei Gruzijos asociacijomis sutarta dėl tolimesnio bendradarbiavimo, bendrų projektų. Remiant WFH bus organizuojamas bendras „Twins“ programos projektas kartu su Gruzijos hemofilijos asociacija, perteikiant savo patirtį organizuojant stovyklas mažiems ir suaugusiems pacientams. Ukrainos sergančiųjų hemofilija asociacijos atstovai paprašė pagalbos sprendžiant gydymo problemas jų šalyje, kreipiantis į Lietuvos sveikatos apsaugos ministeriją, kuri padėtų atkreipti Ukrainos vyriausybės dėmesį į sunkią šios šalies hemofilija sergančių pacientų padėtį.

Šiais metais Olandijos hemofilijos asociacija suorganizavo dviračių žygį iš Amsterdamo į Stavangerį, kurio tikslas atkreipti dėmesį, kad gaudami tinkama gydymą hemofilija sergantieji gali tiek pat kiek ir sveikieji, o kartais gal ir daugiau.

Džiugu, kad šis medikams ir pacientams naudingas renginys kitais metais bus organizuojamas Lietuvoje.

Dėkojame rėmėjams:

Shirenn-logo, logo_octapharma, Bayer




Related posts
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.