2015 metų europos hemofilijos konsorciumo (EHC) konferencija Belgrade

Šių metų spalio 1-4 dienomis LŽSHA tarybos nariai lankėsi Belgrade, Serbijoje, kur vyko kasmetinė EHC europinė konferencija. Konferencija prasidėjo lyderystės seminaru, kuris vyko dvi dienas. Šiame seminare Lietuvą atstovavo Jūrita Veisienė ir Viktorija Jušinskaitė. Seminare buvo ne tik pranešimai, bet ir praktiniai užsiėmimai grupėse, kur buvo aptarta įvairūs klausimai su kitomis Europos šalimis. Buvo kalbama apie hemofilija sergančiųjų asociacijų ir jų struktūrų valdymą bei suskirstymą, asociacijų prieinamumą ir matomumą kitoms institucijoms bei organizacijoms, asociacijos strategijos ir darbų plano kūrimą bei vykdymą. Daug dėmesio skirta finansiniams ištekliams – pinigų panaudojimui, jų gavimui ir asociacijų biudžeto pakėlimui. Todėl buvo daug kalbėta apie bendravimą su farmacinėmis kompanijomis, kad šios kompanijos yra pagrindinis pacientų organizacijų finansinis šaltinis ir reikia išmokti, kaip gyventi ir bendradarbiauti kartu arba ieškoti alternatyvių finansinių šaltinių.

Seminarų ir paskaitų metu mūsų delegacija išgirdo daug naujo apie hemofilijos gydymą. Daug dėmesio buvo skirta prailginto veikimo faktoriams. Pasakojama, kaip bus sprendžiamos problemos pamažu pereinat prie jų, kaip tai atsilieps pacientams ir žinoma kokios problemos kils įtikinant šalių vyriausybes, kad šie vaistai nors ir brangesni, bet yra geresni, o kas svarbiausia – patogesni pacientui, nes juos naudojant sumažėja injekcijų kiekis. Kaip visada nemažai dėmesio skirta inhibitorių gydymui. Žinoma labai gaila, kad kol kas šiems pacientams vienintelis tikrai efektyvus gydymas yra imunotoleracijos taikymas.

Šios konferencijos metu, taip pat kalbėta apie sportą ir sveiką gyvenseną. Novo Nordisk sesijos metu apie tai kalbėjo medikai, kineziterapeutai ir, žinoma, sportuojantys pacientai. Egidijus ir Ramūnas pristatė tęstinį projektą susijusį su LŽSHA krepšinio komanda. Kadangi ši komanda gyvuoja ir noriai sportavo „Edukacinės sergančiųjų hemofilija fizinį aktyvumą skatinančios sporto stovyklos“ metu, tai ši idėja buvo pristatyta Europos hemofilija sergančių asociacijoms bei jų nariai pakviesti atvykti kitais metais į Lietuvą ir sudalyvauti tarptautinėje hemofilija sergančių pacientų krepšinio stovykloje. Šis projektas susilaukė didelio susidomėjimo, buvo išdalinta daug reklaminių skrajučių su pasiūlymu dalyvauti šioje stovykloje. Per kelias konferencijos dienas mūsų facebooke esantis puslapis susilaukė daugybės lankytojų. https://www.facebook.com/International-basketball-camp-for-people-with-hemophilia-2016-1498753757109781/timeline/

Šiais metai mūsų asociacija buvo pateikusi paraišką organizuoti 2017 metų EHC europinę konferenciją Vilniuje. Iš visų pateiktų paraiškų buvo atrinktos dvi – Lietuvos ir Azerbaidžano. Paskutinę konferencijos dieną kiekvienos šalies atstovas turėjo 10 minučių pristatyti savo šalį. Kadangi Azerbaidžanas yra egzotiška ir patraukli šalis, todėl teko nelengva užduotis įtikinti beveik visą Europą, kad mes esam geresni. Šiuo klausimu aktyviai dirbo visi mūsų delegacijos nariai, todėl įvykus balsavimui rezultatu 24:12 mes nugalėjome konkurentus. Tai dar vienas didžiulis mūsų šalies įvertinimas ir ženklas, kad mūsų maža šalis tikrai sugebėjo atkreipti visos Europos dėmesį į save, todėl labai džiugu, kad mumis tiki ir pasitiki!

Rėmėjai: , ,




Susiję straipsniai
LŽSH asociacija
info@hemofilija.lt
http://www.hemofilija.lt/

© 2010 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA. Visos teisės saugomos.