Maloniai kviečiame Jus dalyvauti Pasaulinės hemofilijos dienos renginiuose Vilniuje. Kaip ir kasmet ši diena tradiciškai bus minima balandžio 17 – ąją (šeštadienį).

Hemofilijos dienos Lietuvoje tikslas – atkreipti visuomenės, žurnalistų, sprendimus priimančių institucijų atstovų dėmesį į sergančiųjų hemofilija, ypač – vaikų problemas ir garantuoti jiems efektyvų šiuolaikišką gydymą.

Preliminari Pasaulinės hemofilijos dienos programa

13 – 15 val. – akcija V. Kudirkos aikštėje.

16 – 17 val. – suaugusiems – paskaita, vaikams – speciali programėlė.

17 – 19 val. – vaišės, pabendravimas.

Tikslesnė programa – kiek vėliau. Sekite informaciją mūsų interneto svetainėje.

Maloniai laukiame visų – ir vaikų, ir suaugusiųjų. Iš įvairių Lietuvos miestų bus autobusai į Vilnių.

Daugiau informacijos: Vaida Samuolytė, tel.: 8 682 43660, el. paštas: vaida@prservice.lt

Prašome registruotis: el.paštas: info@hemofilija.lt iki balandžio 7 d. 10 val.

Registruojantis prašome nurodyti: vyksiančiojo vardą, pavardę, miestą, kontaktinį telefoną arba el. pašto adresą.

Maloniai kviečiame Jus dalyvauti Pasaulinės hemofilijos dienos renginiuose Vilniuje.

Organizatoriai

Briuselis, 2010 m. kovo 1 d. Europos 9-ojo Hemofilijos konsorciumo (EHC) Apvalaus stalo dalyviai paragino taikyti išsamesnį multidisciplininį požiūrį senėjančių hemofilija sergančių pacientų atžvilgiu bei pabrėžė jų socialinius ir emocinius poreikius. Be to, suinteresuoti asmenys pasisakė už tai, kad daugiau dėmesio būtų skiriama skausmo, turinčio didelės įtakos sergančiųjų hemofilija gyvenimo kokybei, valdymui.

Per diskusijas buvo akcentuota, jog daugėjant vyresnio amžiaus žmonių, sergančių hemofilija, didėja jų sergamumo gretutinėmis ligomis rizika. Suinteresuoti asmenys pabrėžė, kad iki praėjusio dešimtmečio buvo labai nedaug vyresnio amžiaus senėjančiųjų s hemofilija. Tai galima paaiškinti tuo, jog nebuvo ankstyvojoje stadijoje nebuvo skiriamas pakankamas gydymas bei nebuvo suteikiama reikiama priežiūra. Kadangi sergančiųjų hemofilija gyvenimo trukmė pailgėjo, atsirado nauji medicinos, ekonominiai ir socialiniai iššūkiai, į kuriuos reikia deramai atsižvelgti visos ES mastu.

Utrechto universiteto medicinos centro gydytoja Mauser-Bunschoten ne kartą pabrėžė faktą, jog sergamumas gretutinėmis ligomis yra senėjimo rezultatas bei negrįžtamas procesas tarp vyresnių kaip 40 metų visuomenės narių. Be to, ji pareiškė, jog sergančiųjų hemofilija sergamumas gretutinėmis ligomis greitai taps didesne problema negu pati hemofilija. Dėl šios priežasties ji propagavo sustiprintą, integruotą požiūrį į sergančiųjų hemofilija priežiūrą, sutelkiant įvairių sričių patyrusių specialistų, esančių netoli hemofilija sergančių pacientų gyvenamųjų vietų, komandą.

Diskusijose taip pat buvo akcentuota gyvenimo kokybės įtaka vyresnio amžiaus pacientų sveikatai bei būtinybė surengti apklausas, kuriose būtų jungiami ir pritaikyti įvairūs gyvenimo kokybės determinantai. Hamburgo Medicinos psichologijos instituto gydytoja Mackensen pristatė Italijoje atlikto tyrimo rezultatus, kurie parodė, jog sergančiųjų hemofilija būklę labiausiai įtakoja sportas, fizinė sveikata ir savęs įsivaizdavimas. Be to, gyd. Mackensen pabrėžė, jog viena iš problemų, su kuria susiduria vyresnio amžiaus sergantieji hemofilija yra nuolatinis skausmas. Ji apgailestavo, kad iki šiol diskusijose apie hemofiliją ši tema nebuvoliečiama. Gyd. Mackensen pabrėžė, kad didžiausia senėjančių hemofilija sergančių asmenų problema – savarankiškumo netekimas bei nuolatinis skausmas.

Milano Hemofilijos ir trombozės centro gydytoja Santagostino atkreipė dėmesį į vyresnio amžiaus hemofilija sergančių pacientų priežiūros kainas. Ji pareiškė, jog iki šiol jokių tyrimų apie šios amžiaus grupės pacientų priežiūros kainas nebuvo atlikta. Tačiau daugelyje Europos šalių neseniai buvo pradėtos priežiūros programos, kuriomis siekiama surinkti epidemiologinius ir klinikinius duomenis apie ilgalaikius susirgimus gretutinėmis ligomis, susijusiomis su hemofilija, bei nuo amžiaus priklausančias vyresnio amžiaus hemofilija sergančiųjų ligas. Iš tikrųjų, širdies ir kraujagyslių bei vėžinių ligų valdymas reiškia naujus iššūkius senėjantiems pacientams, kuriuos dažnai ištinka neįgalumą sukelianti artropatija, ilgai trunkanti ŽIV infekcija ar kepenų ligos. Tokie su amžiumi susiję sergamumai gretutinėmis ligomis turi didžiulį ekonominį poveikį ligonių priežiūros kainoms. Tai reiškia, jog būtina skubiai nustatyti atitinkamas ir perspektyvias strategijas, siekiant užtikrinti sergančiųjų hemofilija sveiką senėjimo procesą.

Europos pagyvenusių žmonių platformą AGE atstovaujanti ponia Cluzel ragino skatinti socialinę sanglaudą, bendrą mokymąsi, keitimąsi gera praktika, ir troškimą siekti kartų solidarumo. Ji taip pat pabrėžė, jog pritartų Europos hemofilijos konsorciumo (EHC) ir AGE bendradarbiavimo stiprinimui.

Be to, per Apvalaus stalo diskusijas buvo išsamiau aptartos senėjimo ekonominės ir finansinės pasekmės, atkreiptas dėmesys į Europos demografijos tendencijas bei senėjimo įtaką valstybinėms visuomenės sveikatos išlaidoms. Europos Komisijos generalinio direktorato DG ekonomikos ir finansinių reikalų atstovas p. Bartosz Przywara pristatė Komisijos 2009 m. Senėjimo ataskaitos pagrindinius punktus ir sveikatos apsaugos projektus. Jis pabrėžė, jog prevencija ir sveikatos būklės gerinimas iš esmės kompensuotų senėjimo efektus, ribojančius ateities išlaidas, nes senėjimas didina ilgalaikes išlaidas sveikatos priežiūrai. Be to, p. Przywara pažymėjo, jog naujos sveikatos priežiūros technologijos gali padidinti išlaidas sveikatos apsaugai, tačiau ilgainiui turėtų užtikrinti kainų rentabilumą.

Pabaigoje Apvalus stalas pakvietė atskirų valstybių atstovus pristatyti vyresnio amžiaus sergančiųjų hemofilija priežiūros pasiekimus ir priimtus iššūkius jų šalyse. Atskirų valstybių atstovai pabrėžė, jog dialogas ir socialinė pagalba akivaizdžiai tampa pagrindiniu aspektu, užtikrinančiu vyresnio amžiaus sergančiųjų hemofilija gerovę. Buvo siekiama susitarti dėl didesnės socialinės paramos vyresnio amžiaus hemofilija sergantiems pacientams. Svarbu, jog tokie asmenys nebūtų izoliuoti, kad jiems būtų suteikta galimybė išsaugoti gerą gyvenimo kokybę. Pritariant Apvalaus stalo diskusijų metu išsakytoms mintims, Europos hemofilijos konsorciumas (EHC) paragino siekti:

• išsamesnio multidisciplininio požiūrio į senėjančių sergančiųjų hemofilija priežiūrą, sutelkiant patyrusių specialistų grupę jų priežiūrai užtikrinti;

• stiprinti senėjančių sergančiųjų hemofilija socialinę integraciją, taip pat įpacientų socialinių grupių kūrimą bei fizinės veiklos skatinimą;

• kurti tvirtas strategijas, siekiant garantuoti senėjančių sergančiųjų hemofilija gydymą rentabiliomis kainomis bei užtikrinti sveiką senėjimo procesą;

• suteikti išsamesnės informacijos apie naudojimąsi fizioterapinėmis ir kt. priemonėmis, padedančiomis užtikrinti sergančiųjų gerovę;

• suteikti reikiamą priežiūrą, įskaitant nuolatinio skausmo, kuris šiandien labiausiai vargina sergančiuosius hemofilija, valdymą.

Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija vienija hemofilija sergančius žmones visoje Lietuvoje, teikia jiems informaciją, paramą, palaiko santykius su medikais. Visa ši veikla suteikia sergantiesiems hemofilija progą įgyti naujų žinių, gerina jų gyvenimo kokybę. Mūsų tikslas – suteikti drąsos, vilties, pasitikėjimo savimi sergantiesiems šia klastinga paveldima liga, skatinti jų bendravimą, patirti gyvenimo džiaugsmą.

Deja, viskam, net ir kilniausiems dalykams, nepakanka vien geros valios. Asociacijai labai trūksta finansinės paramos. Bet kuris Lietuvos žmogus gali mums padėti net ir neatverdamas piniginės – tik skirdamas 2 proc. savo pajamų mokesčio. Kreipiamės ne tik į hemofilija sergančius asmenis, jų artimuosius, bet ir į visus geros valios žmones, prašydami paremti mus. Ši parama nereikalauja iš Jūsų jokių papildomų materialinių išlaidų, tačiau pagalba mums yra milžiniška.

Galbūt iš pirmo žvilgsnio 2 proc. atrodo maža suma, tačiau labdaros gavėjams ji suteikia išties didelių galimybių. Pernai Asociacija sulaukė 4262,08 Lt paramos, už kurią buvo apmokėtos telefono, interneto svetainės sąskaitos, stovyklos vaikams išlaidos.

Be to, skirdami dalį pajamų mokesčio, Jūs parodote ne tik finansinę, bet ir moralinę paramą – patvirtinate, kad Jums svarbūs kitų rūpesčiai, kad esate kartu, norite padėti. Žinodami, kad esate su mumis, mes jaučiame savo darbo prasmę.

Liga visada atsėlina netikėtai, mes tikimės, kad ji niekada nepasibels į Jūsų duris. Tačiau žmogui nepakanka vien tik džiaugtis puikia savo sveikata – kiekvieno pareiga yra atsigręžti į silpnesnį, padėti jam. Žmogus, sergantis hemofilija visų pirma tikisi ne užuojautos, bet supratimo, pagrindinis jo siekis – būti pilnaverčiu visuomenės atstovu. Jūs galite prisidėti ir padėti mums drąsiai žvelgti į ateitį. Jausdami Jūsų palaikymą, priekin žengsime drąsiau ir tvirčiau!

Prašymo pervesti iki 2 procentų pajamų mokesčio sumos Lietuvos vienetams, pagal Lietuvos respublikos labdaros ir paramos įstatymą turintiems teisę gauti paramą, fr0512 formos užpildymo ir pateikimo taisyklės.

Atsisiųsti formą.

Vasario 4-7 dienomis Jungtinėse Amerikos Valstijose, Arizonos valstijoje, Fynikse vyko tarptautinė konferencija „Stovyklos hemofilija ir kitomis kraujo ligomis sergantiems vaikams“. Į ją susirinko sergančiųjų hemofilija atstovai iš JAV, Kanados, kitų šalių. Joje lankėsi ir du Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacijos nariai: Egidijus Šliaužys ir Augustas Nedzinskas.

Konferencijos dalyviai kalbėjosi apie Amerikoje ir Kanadoje organizuojamas stovyklas hemofilija segantiems vaikams, gvildeno problemas, su kuriomis susiduria tokių stovyklų organizatoriai. Užsienio kolegos pasakojo, kad stovyklose, skirtose hemofilija sergantiems vaikams, specialistai ne tik moko vaikus savarankiškai leistis vaistus, papasakoja kitos naudingos informacijos apie jų ligą. Įvairių žaidimų metu vaikams siekiama parodyti, kad jų liga nėra kliūtis įdomiai bei smagiai gyventi: sergantieji gali užsiimti įvairia veikla, sportuoti, dūkti su sveikais bendraamžiais nuo jų neatsilikdami. Hemofilija sergančių žmonių gyvenimas gali būti toks pats įdomus ir visavertis kaip ir sveikųjų.

Šalių, kuriose stovyklos hemofilija sergantiems vaikams dar nebuvo organizuojamos, atstovai konferencijos metu buvo mokomi, kuo užimti į stovyklą atvykusius vaikus, kaip padėti įveikti su jų liga susijusias problemas, iškylančius bendravimo sunkumus, nepasitikėjimą savimi, baimę.

Konferencijoje Lietuvos dalyviai sulaukė kolegų iš JAV bei Kanados pažado teikti pagalbą organizuojant tokio pobūdžio stovyklas Lietuvoje arba pakviesti sergančius Lietuvos vaikus į savo stovyklas. Prieš dvejus metus, padedant kolegoms iš JAV, tokia stovykla buvo suorganizuota Rumunijoje. Ji sulaukė daug dėmesio ir davė daug naudos hemofilija sergantiems Rumunijos vaikams. Todėl Egidijus ir Augustas Amerikoje įgytas žinias ir patirtį tikisi efektyviai pritaikyti ir suorganizuoti panašią stovyklą Lietuvoje. Ji turėtų būti labai įdomi ir naudinga hemofilija sergantiems Lietuvos vaikams ir jaunimui.

]]> http://www.hemofilija.lt/naujiena/ispudziai-is-jav-vykusios-konferencijos/feed/ 0 http://www.hemofilija.lt/naujiena/kartu-mes-rupinames/ http://www.hemofilija.lt/naujiena/kartu-mes-rupinames/#comments Thu, 28 Jan 2010 19:18:40 +0000 LIETUVOS ŽMONIŲ SERGANČIŲ HEMOFILIJA ASOCIACIJA http://www.hemofilija.lt/?p=555

“Kartu mes rūpinamės” filmuke paaiškinama, kaip visapusiška priežiūra pakeičia žmonių su krešėjimo sutrikimais gyvenimo kokybę. Vaizdo įraše rodoma, kaip visapusiška gydytojų komandos priežiūra pagerina paciento bendrą sveikatą ir iš pacientų ir iš gydytojų perspektyvos.

Šį dokumentą galite atisiųsti. (318KB)

Saugios sporto šakos:
• plaukimas;
• buriavimas;
• nardymas;
• vaikščiojimas;
• šaudymas iš lanko;
• žvejyba;
• golfas.

Nauda didesnė už riziką:
• lengvoji atletika;
• bėgiojimas;
• gimnastika;
• krepšinis;
• važiavimas dviračiu;
• tenisas, badmintonas;
• slidinėjimas;
• boulingas;
• čiuožimas pačiūžom.

Nerekomenduojamos sporto šakos:
• boksas;
• kontaktiniai kovos menai;
• jodinėjimas;
• kalnų slidės ir snieglentės;
• riedlentės;
• ledo ritulys;
• lauko tenisas;
• motosportas;
• alpinizmas;
• futbolas.