Priešpaskutinį vasaros savaitgalį sergantieji hemofilija ir jų šeimos nariai tradiciškai rinkosi į vasaros stovyklą. Šiemet ji surengta Alytaus rajone esančiame Dvarčėnų dvare.

Tradicinė stovykla šiemet buvo netradicinė dalyvių gausumu – susirinko rekordinis jų skaičius – net aštuoniasdešimt žmonių. Smagu buvo pamatyti iki šiol dar nedalyvavusius nei vienoje stovykloje asociacijos narius – vadinasi, tampame aktyvesni, vieningesni!

Deja, šie metai Lietuvos žmonėms, sergantiems hemofilija, pažymėti labai skaudžia netektimi – liepą netekome LŽSHA prezidento Mariaus Pigulevičiaus. Mariaus atminimą pagerbėme stovyklos atidarymą pradėdami tylos minute.

Nors pagrindiniai užsiėmimai vyko šeštadienį, stovyklautojai susirinko jau penktadienį. Oras lepino – pasitaikė gaivus, saulėtas savaitgalis – nevargino nei karščiai, nei lietūs, nei vėjai. Tad pirmą vakarą susirinkus prie gražuolio Suvingio ežero buvo smagu neoficialiai pabendrauti, sužinoti, kaip kam sekasi, susipažinti su naujais žmonėmis, pasidalinti patirtimi.

Šeštadienį jau oficialiai pradėjome stovyklą. Sveikinimo žodį tarė doc. Lina Ragelienė – juk beveik visi stovyklos dalyviai užaugo ar vis dar auga jos dėmesingai ir rūpestingai globojami. Įkvepiantis, padrąsinantis docentės žodis suteikė optimizmo, jėgų ir vilties ne tik sergantiems, bet ir jų šeimos nariams.

Nors atrodo, kad sergantys hemofilija apie savo ligą jau žino viską, Klaipėdos hemofilijos centro gydytojos hematologės Ligitos Malciūtės paskaita-žaidimas „Hemofilija – mitai ir tiesa“ buvo puiki proga pasitikrinti savo žinias. Pasak kalbintų suaugusiųjų ir vaikų, tai buvo tikrai įdomu ir naudinga.

Daugeliui sergančių hemofilija, ypač kiek vyresnių, kurie anksčiau negavo efektyvių krešėjimo faktorių tinkamomis dozėmis, sąnariai yra pažeisti taip stipriai, kad padėti gali tik sąnarių endoprotezavimas. Kauno medicinos universiteto hematologijos klinikos gydytojas dr. Rolandas Gerbutavičius papasakojo, kaip šioms operacijoms reikėtų pasiruošti, akcentavo, kad labai svarbu, sulaukus savo eilės, prieš gulant į ligoninę operuotis, apsilankyti pas savo hematologą, kuris pasirūpins, kad operacijos metu ligoninėje būtų operacijai reikalingas faktoriaus kiekis. Dr. Vytautas Ivaškevičius pasidalino liepos mėn. Buenos Airėse, Argentinoje vykusiame Pasaulinės hemofilijos federacijos kongrese išgirstomis naujienomis.

Kol tėvai ir suaugusieji klausėsi paskaitų, sergantys hemofilija vaikai ir jų seserys, broliai bendravo su VU Vaikų ligoninės slaugytoja Ana Urbanovičiene, mokėsi leisti vaistus, spalvino knygutėse piešinėlius, iliustruojančius, kaip tai reikia daryti.

Po pietų stovyklos užsiėmimai vyko atskirose grupėse – to iki šiol dar niekada nebuvo. Vyrai ir vaikinai susitiko su gydytoju Pragiedruliu Velička, klausėsi paskaitos apie lytiniu keliu plintančias ligas, sulaukė atsakymų į jiems rūpinčius klausimus. Tuo pat metu sergančių mamos ir žmonos bendravo su medicinos psichologe-psichoterapeute Danguole Iškauskiene ir doc. Lina Rageliene.

„Psichologės Danguolės Iškauskienės paskaita, o gal tiksliau praktinis užsiėmimas buvo ne tik labai įdomus, bet ir naudingas. Hemofilija sergančių mamos, žmonos, dukterys – mes visos turime savo jausmus, požiūrį. Labai dažnai atrodo, kad esame vienos pačios su savo išgyvenimais ir patyrimais. Šioje paskaitoje supratau, kad nesu vieniša, kad yra ir daugiau tą patį jaučiančių mamų. Buvo įdomu išgirsti, kaip jaučiasi sergančių hemofilija žmonos, nes aš – mama, ir man labai rūpi, kaip sūnui seksis kurti šeimą. Kažkada galvojau, kad tai išvis neįmanomas dalykas. Šios paskaitos atskirai vyrams, atskirai šeimos nariams, mano nuomone, labai reikalingos ir naudingos visiems. Girdėjau kai kurių vyrų replikų ir pajuokavimų apie jų paskaitą. Mano nuomone, jeigu jie apie tai kalba, tai jau yra gerai. Kaip visada, labai įdomu klausytis doc. L. Ragelienės. Su docente susitinkame dažname renginyje, bet kaskart informacija pateikiama „kitu kampu“, papildyta ir visada įdomi. Labai pastiprino ir suteikė tvirtybės raginimai nepalūžti, neverkšlenti, o stengtis realiai ir tikslingai padėti savo artimiesiems“, – savo pastebėjimais po stovyklos dalijosi Daiva Ūsienė

Kol tėčiai ir mamos gilinosi į jiems aktualius klausimus, stovyklaujantys vaikai tiesiog smagiai leido laiką – žaidė žaidimus su Pepe Ilgakojine (aktore Aušra Reklaitiene) ir netgi sukūrė spektaklį, kurį paskui parodė tėveliams.

„Su mamomis pasidalinome informacija, kaip keliauti į užsienio šalis su sergančiais hemofilija vaikais, kaip vežtis vaistus, kokios pagalbos galime tikėtis iš užsienio medikų. Man viskas buvo labai įdomu. Gal įdomiausia buvo klausytis apie pasaulio naujienas, suteikiančias vilties kada nors gauti ilgesnio veikimo vaistų. Naudingiausi, aišku, praktiniai patarimai. Tų patarimų, nors jie ir kartojasi, niekada nėra per daug“, – apibendrino viena iš mamų.

Taigi, stovykloje buvo visko – ir naudingos informacijos, ir pabendravimo su likimo broliais, ir šiaip malonaus pasibuvimo visiems kartu. Juk draugėje ir ligos našta lengvesnė, ir džiaugsmas didesnis. Tad tokios įkvepiančios ir linksmos stovyklos lauksime ir kitąmet!

LŽSHA vasaros stovyklą rėmė kompanija „Baxter“.

 

Š.m. rugsėjo 11d. Kauno viešbutyje, Laisvės al. 79, įvyks LŽSHA suvažiavimas, kuriame bus renkamas asociacijos prezidentas bei tarybos nariai, apžvelgiama asociacijos pasiekimai, atlikti darbai bei ateities perspektyvos.

Visus norinčius kandidatuoti į asociacijos prezidentus prašome iki rugsėjo 1d. pateikti savo paraiškas el. paštu – info@hemofilija.lt.

Asociacijos narių kandidatūras pateiks asociacijos taryba, taip pat galima siūlyti www.hemofilija.lt arba facebook. Suvažiavimo metu papildomų kandidatūrų siūlymai nebus galimi.

Pateikiant paraišką, kandidatai privalo nurodyti savo nuveiktus darbus asociacijos labui bei programą, kaip planuoja darbą ir asociacijos veiksmus savo darbo laikotarpiu. Kandidatai apie papildomą pasiruošimą suvažiavimui bus informuoti asmeniškai.

Kandidatų paraiškose pateikta informacija, prieš jų prisistatymą, bus apibendrintai pateikiama suvažiavimo metu.

Apie suvažiavimo programą, laiką informuosime vėliau.

LŽSHA taryba

Kas dveji metai Pasaulinė hemofilijos federacija (WFH) organizuoja hemofilijos kongresą, į kurį susirenka medikai, pacientai, vaistų gamintojai. Gydytojai čia sužino apie hemofilijos gydymo naujoves, pacientai mokosi, kaip gyventi sergant hemofilija, farmacijos kompanijos pristato savo naujus produktus.  Šiemet Buenos Airėse (Argentina) dalyvavo virš 4000 žmonių. Iš Lietuvos į kongresą važiavo grupė gydytojų, taip pat Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos nariai: Egidijus, Kęstutis, Augustas, Aurelijus, Ramūnas ir Julita.

Pasauliniame hemofilijos kongrese rengiami įvairūs mokymai, vyksta diskusijos, keičiamasi patirtimi, sužinomos naujovės. Šiemet prieš kongresą vyko nacionalinių pacientų organizacijų mokymai. Iš 109 šalių susirinkę atstovai papasakojo apie savo šalių situaciją, dalinosi patirtimi ir mokėsi naujų įgūdžių. Globaliame kontekste hemofilijos gydymas Lietuvoje atrodo vidutiniškai. Mažiau išsivysčiusiose regionuose (Afrikoje, Artimuosiuose Rytuose, Pietų Amerikoje) sergantiesiems hemofilija gyventi kur kas sunkiau nei mums. Daugelyje šių šalių kompensuojami tik šviežios šaldytos plazmos ir krioprecipitato preparatai, o krešėjimo faktoriaus koncentratų ligoniai gauna tik iš labdaros ir mažais kiekiais. Ten sergantieji hemofilija pasmerkti kentėti nuo kraujavimo ir gydytis skausmą malšinančiais vaistais. Situacija visai kitokia pas mūsų kaimynus (Vengrija, Slovėnija, Švedija ir pan.)- čia pacientai gauna profilaktinį gydymą, yra įrengti hemofilijos gydymo centrai su įvairių specializacijų gydytojais, atliekamos brangios sąnarių būklės pagerinimo operacijos.

Nepaisant tokių skirtingų situacijų, yra dalykų, kurių turi išmokti visų šalių pacientų organizacijos. Pirmiausia per mokymus sužinojome, kaip organizuoti renginius, vėliau  išgirdome patarimų, kaip įtraukti pacientus į organizacijos veiklą, kaip rasti savanorių, kurie padėtų ginti sergančiųjų teises, organizuoti renginius, informuoti pacientus, bendrauti su valdžia.

Dar viena aktuali tema – naujų produktų bandymai. Prieš pateikdami rinkai naują medikamentą, gamintojai turi atlikti daug saugumo tyrimų, kurių vieni paskutinių ir brangiausių yra bandymai su pacientais. Šiuo metu bandoma daug naujų hemofilijos gydymo vaistų, tarp jų ir prailginto veikimo 8 faktoriaus koncentratas (veikia iki 48 valandų), prailginto veikimo rekombinantinis 7 krešėjimo faktorius, skirtas  pacientams su inhibitoriais (veikia iki 15 valandų), bei įvairių kitų kompanijų 7, 8, 9 ir kitų faktorių rekombinantiniai ir iš plazmos pagaminti preparatai. Pacientams tokie bandymai leidžia gauti pakankamą kiekį vaistų, veikiančių dar geriau nei dabar vartojami. Tačiau yra ir rizikos dėl nežinomo preparato poveikio. Kaip supratome iš Lietuvos hematologų, mūsų šalies pacientai juose nedalyvauja. Tam kelią pastoja tyrėjų reikalavimai ir Etikos komisija, juo labiau, Lietuvoje nėra daug pacientų.

Pagrindiniai Pasaulinės hemofilijos kongreso renginiai vyko penkias dienas. Ryte vyko plenarinės paskaitos visiems dalyviams, o nuo 11 valandos dalyviai galėjo rinktis jiems įdomias įvairių temų paskaitas, skirtas mažesniam klausytojų ratui.

Šiame kongrese daug dėmesio skirta naujų patobulintų vaistų tyrimams. Vieni jų veikia efektyviau, kiti veikia ilgiau. Šiuo metu profilaktikai pacientas turi leistis vaistus 3 kartus per savaitę, vartojant naują preparatą vienos dozės užtektų savaitei. Šių vaistų bandymai dar nėra baigti, sulaukti jų rinkoje galime tik po kelerių metų.

Kongrese diskutuota ir dėl profilaktinio gydymo režimų. Turtingos šalys gali leisti savo pacientams vartoti dideles dozes, o besivystančioms šalims vos užtenka atsargų gydyti  pagal poreikį. Pristatyti tyrimo rezultatai parodė, kad profilaktiškai gydant mažomis dozėmis, pacientų sąnarių būklė pagerėjo, bet ne tiek, kiek naudojant didesnes dozes.

Aptarta ir nauja, tik pastaraisiais metais iškilusi aktualija – vis daugiau sergančiųjų hemofilija sulaukia senyvo amžiaus, tad atsiranda problemų, su kuriomis gydytojai anksčiau nebuvo susidūrę. Pavyzdžiui, su amžiumi didėja tikimybė susirgti kitomis ligomis (osteoporozė, vėžys, kraujagyslių sistemos ligos), o gydytojai turi mažai patirties gydyti pacientus, sergančius hemofilija ir dar keliomis šalutinėmis ligomis.

Prasidėjus kongresui mus sukrėtė žinia apie Mariaus mirtį. Šią žinią pranešėme per generalinę asamblėją, Mariaus artimiesiems užuojautą prašė perduoti Latvijos, Rusijos, Graikijos, Italijos, Ukrainos, Moldovos, JAV, Bulgarijos, Olandijos, Prancūzijos ir kitų šalių pacientų organizacijų atstovai.

Birželio 16-20 d. Lietuvos liaudies buities muziejuje Rumšiškėse vyko pirmoji istorijoje Lietuvos vaikų, sergančių hemofilija, stovykla. Vaikai mokėsi pažinti savo ligą ir ją „prisijaukinti“, gyventi įprastinį gyvenimą.

Penkias dienas trukusi stovykla vyko Rumšiškėse įsikūrusiame Lietuvos liaudies buities muziejuje. Stovykloje dalyvavo trylika vaikų iš Lietuvos bei trys svečiai iš Latvijos. Pirmą kartą vaikai, sergantys hemofilija, stovyklavo vieni, be tėvų. Jiems vadovavo penki vadovai, tarp kurių trys – patys sergantys hemofilija

Užsiėmimus vaikams vedė medicinos sesuo, psichologė, kiti specialistai. Vaikai buvo mokomi patys susileisti vaistus ir taip užsitikrinti savarankiškumą bei kitų su jų liga susijusių svarbių dalykų: kaip pažinti savo ligą, kaip saugoti save, kaip elgtis, kad būtų galima gyventi pilnavertį gyvenimą. Paskaitas vaikams skaitė ir vyresnieji kolegos – toks betarpiškas dalijimasis patirtimi visada labai naudingas.

Stovykloje nebuvo pamiršti ir žaidimai – vakarais vaikai ėjo ieškoti lobio, dienomis mokėsi žiesti puodus, jodinėti, žaisti tradicinius lietuviškus žaidimus. Daugelis šių užsiėmimų, tokių įprastų sveikiems vaikams, tikras iššūkis sergantiesiems hemofilija.

„Pirmoji stovykla, skirta hemofilija sergantiems vaikams, pasisekė, – džiaugėsi stovyklos „Barsukas 2010” organizatorius, Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos narys Egidijus Šliaužys, – Iš vaikų pasisakymų galima spręsti, kad jiems patiko visa stovyklos programa. Vaikai išvažiavo kupini įspūdžių ir klausinėdami, ar stovykla bus organizuojama kitais metais.“

Stovykloje galėjo dalyvauti vaikai nuo 9 iki 17 metų. Stovyklautojams nereikėjo mokėti jokio stovyklavimo mokesčio – visas išlaidas padengė rėmėjai. Visą stovyklos laiką budėjo profesionali hemofilijos centro medicinos sesuo, tačiau jokių skausmingų incidentų neįvyko. Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija asociacija tikisi, kad kitais metais stovyklauti galės pakviesti daugiau vaikų.

Stovyklą rėmė:

 

Kviečiame į LŽSHA vasaros stovyklą Dvarčėnuose

Rugpjūčio 20 – 22 dienomis kviečiame į Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, vasaros stovyklą „Dvarčėnų dvare“ (www.dvarcenudvaras.lt).

Adresas: Dvarčėnų k., Daugų sen., Alytaus raj.

Stovyklos programa:

2010 08 20 (Penktadienis)
16.00 – 17.00 Atvykimas
18.00  Vakarienė

2010 08 21 (Šeštadienis)
8.30 Pusryčiai
10.30 – 13.30 Edukacinė programa
14.00 Pietūs

Vakarienė

2010 08 22 (Sekmadienis)
8.30 Pusryčiai
13.00 Pietūs
Po pietų – išvykimas

Stovyklą remia kompanija

Registracija į renginį el. paštu: info@hemofilija.lt
bei telefonais 8-674-05493 arba 8-650-92734 iki rugpjūčio 16 d. 16 val
Registruotis gali hemofilija sergantysis + 1 lydintis asmuo.

Vietų skaičius yra ribotas.

Atvykimo schema:

Birželio 22d. įvyko bendras gydytojų ir hemofilija sergančiųjų renginys Kaune,  apskrito stalo diskusijos tema buvo “Hemofilija ir ortopedinės operacijos”. Diskusijoje dalyvavo KMU klinikų chirurgai–ortopedai, anesteziologai, hematologai, reabilitacijos specialistai ir pacientai. Renginyje trumpai buvo  apžvelgiamos galimybės, praktika ir gyvenimo kokybės klausimai, aptartos problemos, su kuriomis susiduria tiek sergantieji, tiek gydytojai, pasidalinta patirtimi.

Hemofilija yra susijusi su stambių sąnarių pažeidimais. Dažniausiai yra pažeidžiamas ne vienas sąnarys. Konservatyvus gydymas yra efektyvus tik pradinėse sąnarių pažeidimo stadijose, ligai pažengus toliau – reikalingas operacinis gydymas. Kraujavimas operacijos metu – didžiausia problema sukuria susiduria gydytojų komanda operuojanti hemofilija sergantį pacientą. Ar mes galime sumažinti netenkamo kraujo kiekį operacijos metu? Ar mes galime sumažinti svetimo kraujo produktų panaudojimą? – klausė gydytojas anesteziologas Arūnas Gelmanas susirinkusiųjų.

Efektyviausias būdas sumažinti kraujo netekimą operacijos metu – įvairių priemonių kombinacija. Gyd. Arūnas Gelmanas paskaitos metu sakė, kad organizacinės priemonės, farmakologinės priemonės, chirurginės ir anesteziologinės priemonės turi būti taikomos kartu.  Dr. Rolandas Gerbutavičius pabrėžė, kad labai svarbus paciento priešoperacinis paruošimas – tyrimų įvertinimas, gydymo planas ir krešėjimo faktorių pakaitinė terapija prieš ir po operacijos turi būti suderinti su hematologu. Gerai parengtas ir rūpestingai taikomas algoritmas sumažina svetimo kraujo panaudojimą 80%.

KMUK gydytojai ortopedai Šarūnas Tarasevičius, Alfredas Smailys pasidalijo patirtimi apie atliekamas hemofilija sergantiems pacientams sąnarių endoprotezavimo operacijas. KMUK sudarytos sąlygos teikti kvalifikuotą ortopedinę – traumatologinę pagalbą hemofilija sergantiems pacientams. Pasak, gyd. Šarūno Tarasevičiaus tik glaudus hematologų-anesteziologų-ortopedų traumatologų bedradarbiavimas, palankios VLK sąlygos, patirtis  užtikrina  gerą bendro darbo rezultatą.

Apie sergančiųjų hemofilija medicininę reabilitaciją stacionare (sanatorijoje) kalbėjo gydytoja reabilitologė, „Tulpės“ sanatorijos direktorė Liucija Patinskienė  ir kineziterapeutė Vaida Šidlauskaitė.  Reabilitacija yra tikslinga, atstatant paciento biosocialines  funkcijas ir gerinant gyvenimo kokybę. Reabilitacijos metu specialistų komanda parenka efektyviausias reabilitacijos technologijas ir tūkstantmečiais įrodytus balneologijos gydymo metodus. Birštono kurorto parke šalia vaizdingojo Nemuno vingio įsikūrusi ,,Tulpės“ sanatorija yra pirmoji sanatorija įsikūrusi Birštone, turinti ilgametes balneologinio gydymo tradicijas, veikia jau daugiau kaip 80 metų. ,,Tulpės” sanatorija atvira bendradarbiavimui su visų specialybių medikais bei pacientų organizacijomis ruošiant ir tobulinant sergančiųjų hemofilija gydymo ir reabilitacijos metodikas – sakė L. Patinskienė.

Diskusijos  dalyviai, tiek pacientai tiek specialistai,  buvo labai aktyvus –  dalijosi patirtimi, negailėjo patarimų, uždavinėjo klausimus, kartu ieškojo problemų sprendimų.

Iškilo grėsmė, kad pacientams patiems gali tekti iš savo kišenės, t,y. iš gaunamos menkos pensijos padengti priemoką už vaistus.

Yra parengtas Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro įsakymo „Dėl Nuolaidos paciento priemokai už kompensuojamuosius vaistinius preparatus ir medicinos pagalbos priemones apskaičiavimo ir taikymo tvarkos aprašo patvirtinimo“ projektas. Jame siūloma nauja paciento priemokos už kompensuojamuosius vaistinius preparatus apskaičiavimo tvarka:

„6.4. apskaičiuojama mažiausia galima priemoka pagal formulę P = A/(0,2 x A+10) ir palyginama su kiekvieno kompensavimo lygmens (100 proc., 90 proc., 80 proc. ir 50 proc.) paciento priemoka, apskaičiuota taikant nuolaidą.

Šioje formulėje: P – mažiausia galima priemoka;A – Aprašo 6.2 punkte nustatyta tvarka apskaičiuota mažmeninė kaina.“

Jei įstatymas įsigaliotų, priemoka už vieną flakonėlį plazminio VIII kraujo krešėjimo faktoriaus (toliau – KKF) būtų: (P)=953,68/(0.2X953,68+10)=4,75, o už flakonėlį rekombinantinio KKF (P)=2.248,76/(0.2X2.248,76+10)=4.89

Kaip visi žinome, vienkartinė VIII KKF dozė esant kraujavimui į sąnarį 70 kg sveriančiam vyriškiui – 2 flakonai, jei kraujavimas nesustoja, dozė turi būti  kartojama kas 8-12 val. Sergantiems sunkia hemofilijos forma vienu receptu išrašoma 10 vienkartinių dozių (20 flakonų). Taigi, pasiimdami vaistus pagal vieną receptą turėtume primokėti 95 – 98 Lt. Ir mėnesiui šio vaistų kiekio greičiausiai neužteks.

Siekdami, kad įstatymas nebūtų priimtas, išdėstėme savo nuomonę dėl jo įstatymo komentaruose, nusiuntėme laišką jo kūrėjams, taip pat parašėme oficialius raštus Sveikatos apsaugos ministerijai, Valstybinėms ligonių kasoms.

Oficialus LŽSHA kreipimasis į sveikatos apsaugos ministrą ir ligonių kasas.

Gerb. Raimondui Šukiui                                                                     2010 06 17

Sveikatos apsaugos ministrui

Vilniaus g. 33, Vilnius

Gerb. Vytautui Kriauzai

Valstybinės ligonių kasos

Direktoriaus pavaduotojui

Kalvarijų g. 147, Vilnius

Gerbiamieji,

Norime išdėstyti savo pastabas dėl Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro įsakymo „Dėl Nuolaidos paciento priemokai už kompensuojamuosius vaistinius preparatus ir medicinos pagalbos priemones apskaičiavimo ir taikymo tvarkos aprašo patvirtinimo“ projekto. Mums, sergantiesiems hemofilija, nerimą kelia siūloma nauja paciento priemokos už kompensuojamuosius vaistinius preparatus apskaičiavimo tvarka.

Jei bus pradėta taikyti siūloma tvarka:

„6.4. apskaičiuojama mažiausia galima priemoka pagal formulę P = A/(0,2 x A+10) ir palyginama su kiekvieno kompensavimo lygmens (100 proc., 90 proc., 80 proc. ir 50 proc.) paciento priemoka, apskaičiuota taikant nuolaidą.

Šioje formulėje: P – mažiausia galima priemoka;A – Aprašo 6.2 punkte nustatyta tvarka apskaičiuota mažmeninė kaina.“

Priemoka už vieną flakonėlį plazminio VIII kraujo krešėjimo faktoriaus (toliau – KKF) būtų: (P)=953,68/(0.2X953,68+10)=4,75, o už flakonėlį rekombinantinio KKF (P)=2.248,76/(0.2X2.248,76+10)=4.89

Vienkartinė VIII KKF dozė esant kraujavimui į sąnarį (ji apskaičiuojama pagal kūno svorį) 70 kg sveriančiam vyriškiui – 2 flakonai, jei kraujavimas nesustoja, dozė turi būti  kartojama kas 8-12 val. Sergantiems sunkia hemofilijos forma vienu receptu išrašoma 10 vienkartinių dozių (20 flakonų). Taigi, pasiimdamas vaistus pagal vieną receptą sergantysis hemofilija turės primokėti 95 – 98 Lt. Mėnesiui šio vaistų kiekio jam gali neužtekti. Ligoniui, gaunančiam 650 Lt mėnesinę pensiją, gydymas taps neprieinamu.

Labai prašome jūsų atsižvelgti į tai, kad KKF – mums gyvybiškai būtinas vaistas ir kompensuoti visą jo kainą.

Tikimės Jūsų supratimo ir pozityvaus požiūrio į sergančiųjų hemofilija problemų sprendimą.

Pagarbiai,

Marius Pigulevičius,

LŽSHA  prezidentas

Kviečiame sergančiuosius hemofilija 2010 m. birželio 22 d. į apskrito stalo diskusiją “Hemofilija ir ortopedinės operacijos”. Renginyje trumpai bus apžvelgiamos galimybės, praktika ir gyvenimo kokybės klausimai, aptariamos problemos, su kuriomis susiduria tiek sergantieji, tiek gydytojai.  Diskusijoje dalyvaus KMU klinikų chirurgai–ortopedai, anesteziologai, hematologai, reabilitacijos specialistai ir pacientai.

Renginys vyks viešbučio Reval Hotel Neris konferencijų Zeta salėje, adresu K. Donelaičio g. 27, Kaunas. Renginio pradžia 16 val.

Renginio remėjas:

Elementari tiesa – kuo daugiau sergantieji žino apie savo ligą, tuo sėkmingesnis gydymas ir paprastesnis gyvenimas su šia liga. Tad sergantiesiems hemofilija laikas nuo laiko rengiami susitikimai su medikais, galinčiais papasakoti apie gydymo naujoves, o kartais tiesiog priminti, atrodytų, jau žinomus dalykus.

Tokie renginiai prieš kelias dienas vyko Kaune (gegužės 27 d.) ir Šiauliuose (birželio 3 d.).  Šiauliuose hemofilija sergantiems vaikams ir jų tėveliams bei artimiesiems paskaitą „Gyvenimas su hemofilija“ skaitė Vilniaus universiteto Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centro vadovė doc. Lina Ragelienė.

Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas dr. Vytautas Ivaškevičius kauniečiams ir šiauliečiams papasakojo apie  hemofilijos gydymo naujoves ir perspektyvas.

Sergantieji ir jų artimieji taip pat buvo supažindinti su plazminių preparatų gamybos technologijomis, kurios taikomos pradedant kraujo paėmimu iš donorų ir baigiant faktorių gamyba. Tai yra svarbu, nes itin griežta viso proceso kontrolė garantuoja, kad gydomi šiuolaikiniais plazminiais faktoriais pacientai nebus užkrėsti jokiais šiuo metu žinomais ligų sukėlėjais.

Renginių dalyvių nuomone, labai įdomus buvo Kauno medicinos universiteto klinikų Gastroenterologijos skyriaus administratorės dr. Vitalijos Petrenkienės  pranešimas apie hepatitą. Gydytoja labai paprastai ir suprantamai paaiškino, kokia tai liga, kaip ja galima užsikrėsti, kaip hepatitas diagnozuojamas ir kaip gydomas. Šis pranešimas buvo itin aktualus tiems hemofilija sergantiesiems, kurie seniau, kai dar nebuvo saugių šiuolaikinių krešėjimo faktorių  ir hemofilija buvo gydoma krioprecipitatu, buvo užkrėsti hepatito B ir C virusu. Kai kuriuos šis pranešimas jau paskatino suplanuoti apsilankymą pas specialistus konsultacijai dėl hepatito gydymo.

„Buvo labai įdomu ir naudinga išgirsti gastroenterologės pranešimą. Su gydytojais hematologais mes nuolat bendraujame, juos jau pažįstame, galime paskambinti kilus klausimams, o iš šio pranešimo sužinojome daug naujo  apie hepatitą. Kad tai daugeliui aktualu matyti ir iš  užduotų klausimų“, – sakė šiaulietė Rima Virganavičienė.

Pašnekovės nuomone, tokie renginiai naudingi ir vaikams. Nors atrodytų, kad žaisdami mažieji nelabai klausosi, vėliau paaiškėja, kad jie nemažai išgirdo ir net įsiminė.

Renginių rėmėja – kompanija BAXTER.

10-ojo Europos hemofilijos konsorciumo (EHC) Apvalaus stalo dalyviai paragino priimti ir skleisti nacionalinės politikos principus,   skatinančius daugiau dėmesio skirti suaugusių asmenų profilaktiniam gydymui.  Suinteresuotosios šalys taip pat pasisakė, kad būtų sukurta bendra metodologija, kuri leistų įvertinti suaugusių hemofilija sergančių asmenų profilaktinio gydymo sąnaudų efektyvumą.

Diskusijų metu labiausiai buvo akcentuojamas hemofilija sergančių asmenų profilaktinis gydymas, atkreipiant ypatingą dėmesį į profilaktinio gydymo ekonominę naudą. Sergančiųjų hemofilija profilaktiniu gydymu siekiama užkirsti kelią kraujavimui į sąnarius ar jį sumažinti, bei neleisti vystytis artropatijai, turinčiai daug įtakos sergančių hemofilija asmenų gyvenimo kokybei.

Profilaktinį gydymą sergantiems hemofilija asmenis nuo 1994 metų rekomenduoja Pasaulinė sveikatos organizacija  bei Pasaulinė hemofilijos federacija. Kalbant apie profilaktinio gydymo efektyvumą visada raginama skaičiuoti ne tik jo kaštus, bet ir įvertinti jo ekonominę naudą, ypač  atsižvelgiant į pacientų gyvenimo kokybę.

Miuncheno universitetinės ligoninės (Vokietija) gydytoja dr. Karen Berger kalbėjo apie išsamių duomenų apie suaugusių asmenų profilaktinio gydymo sąnaudų efektyvumą rinkimo svarbą. Ji pabrėžė sveikatos ekonomikos vaidmenį, padedant sprendimus priimantiems asmenims optimaliai paskirstyti resursus. Ji ypač akcentavo tai, jog išleistų pinigų vertės įrodymas yra pagrindinis veiksnys teigiamiems sprendimams kompensavimo klausimu.

Europos hemofilijos konsorciumo (EHC) Priežiūros komiteto narys Brian O’Mahony pateikė naujausios apklausos, atliktos keturiose ES šalyse, rezultatus.  Tyrime, kuriame buvo apklausti jauni hemofilija sergantys vyrai, lyginama profilaktinio gydymo ir gydymo pagal poreikį rezultatai. Studijoje yra aiškiai įrodyta, jog ankstyvas ir nuoseklus profilaktinis gydymas yra efektyvus, kadangi akivaizdžiai  sumažina kraujavimų sąnarių srityje atvejų, nedarbingumo dienų ar praleistų paskaitų skaičių, galiausiai sumažina skausmą, padidina pacientų judrumą ir dėl to akivaizdžiai pagerina gyvenimo kokybę. Brian O’Mahony daro išvadą, jog sunkia hemofilijos forma sergančių vaikų, kuriems profilaktinis gydymas pradėtas taikyti ankstyvojoje stadijoje ir taikomas paauglystėje, sąnariai buvo pakenkti labai nežymiai ar iš viso nepakenkti, ir jie gali džiaugtis puikia gyvenimo kokybe, kaip yra Švedijoje.

Išsamesnę apžvalgą pateikė dr.Rostislava Dimitrova iš Europos Komisijos. Ji pristatė dabartinę ES Sveikatos strategiją ir Sanglaudos politiką sveikatos klausimais iki  2013 metų, bei 2014-2020 m. Sanglaudos politiką. Ji aktyviai kvietė Europos hemofilijos konsorciumą prisijungti prie vykstančių diskusijų apie būsimą Sanglaudos politiką sveikatos klausimais, kuri bus priimta 2012-2013 metais.

Pabaigoje Apvalaus stalo dalyviai išklausė pacientų nuomonės. Slovako Jurav Palovic nuomone, prevencinis sergančiųjų hemofilija gydymas turi būti traktuojamas kaip investicija į socialinę pacientų integraciją, nes tai leido jam baigti universitetą, keliauti, dirbti bei užsiimti fizine veikla. „Gyvenimo kokybė – didžiausia pacientų vertybė, kurią sunku įvertinti skaičiais“, – sakė J.Palovic.

Atsiliepdamas į Apvalaus stalo dalyvių mintis, Europos hemofilijos konsorciumas ragina:

• pripažinti suaugusių asmenų, sergančių hemofilija, prevencinio gydymo naudą;
• surinkti bei suderinti daugiau duomenų apie profilaktinį suaugusių žmonių gydymą;
• pritaikyti pagrindinę metodologiją, siekiant surinkti akivaizdžius faktus ir įvertinti suaugusių žmonių profilaktinio gydymo sąnaudų efektyvumą;
• priimti bendrą lėtinių ligų valdymo sistemą.

„Visos Apvalaus stalo diskusijose išsakytos mintys labai aktualios ir Lietuvoje. Kaip rodo kitų užsienio šalių patirtis, suaugusių profilaktinis gydymas iš tiesų duoda ekonominį efektą: sutaupomos lėšos sąnarių persodinimo operacijoms, nedarbingumo lapeliams, o vėliau – ir invalidumo pašalpoms apmokėti. Profilaktiškai gydomi žmonės gali gyventi ir dirbti savarankiškai, nepriklausyti nuo artimųjų ir nebūti jiems našta. Galiausiai yra ir skaičiais neįvardijami dalykai – gyvenimo kokybė“, – sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovas Marius Pigulevičius.

Daugiau informacijos apie renginį pateikiama tinklalapyje www.ehc.eu

arba prašome kreiptis į Europos hemofilijos konsorciumo atstovybę

el. paštu: info@ehc.eu arba skambinti telefonu : +32 (0)2 213 13 05.

Apie hemofiliją:

Hemofilija yra visą gyvenimą trunkanti liga, kuria sergančio žmogaus kraujas nekreša ir kuri sukelia nekontroliuojamą vidinį kraujavimą į sąnarius ir raumenis. Šie kraujavimai gali turėti didžiulės įtakos pacientų sveikatai, įskaitant smarkius sąnarių pažeidimus, neįgalumą ir kartais gali būti mirties priežastis. Europos hemofilijos konsorciumas (EHC) siekia palengvinti ligos naštą sergantiesiems ir visuomenei. EHC misija yra pagerinti Europos gyventojų, sergančiųjų hemofilija,  gyvenimo kokybę. Šiuo metu konsorciumo narės yra 43 organizacijos ir 2 šalys kandidatės (Kroatija ir Turkija).Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija taip pat yra EHC narė.