Stovykloje “Barsukas” laukiami vaikai sergantys hemofilija, nuo 9 iki 16 metų. Stovyklos laikas: 2012 birželio 5-9d.

Mokysimės savarankiškai leistis vaistus bei gyventi su hemofilija, susipažinsime su mūsų tautos istorija ir puikiai praleisime laiką.

Stovykla vėl vyks Rumšiškių „Lietuvos liaudies buities muziejuje“ http://www.llbm.lt .

Registracija telefonu 8-674-05493

Stovyklą remia:

2012 balandžio 27-28 dienomis „Tulpės“ sanatorijoje įvyko antrasis NNHF projekto „Pacientų ir specialistų bendradarbiavimo skatinimas siekiant gerinti profilaktikos ir reabilitacijos padėtį Lietuvoje“ seminare dalyvavo LŽSHA pacientai su šeimos nariais, kineziterapeutų komandos iš didžiųjų Lietuvos miestų, medicinos sesutės bei gydytoja hematologė Sonata Šaulytė-Trakymienė.

Seminaro metu pacientai ir specialistai išklausė jiems paruoštas paskaitas apie kineziterapijos reikšmę hemofilija sergantiems pacientams, pristatyti pacientų būklės nustatymo ir užsiėmimams taikomi metodai. Dalyviai turėjo progą sudalyvauti diskusijose, skatinusiose pacientų ir specialistų bendradarbiavimą.

Paskaitas skaitė projekte dalyvaujančios kineziterapeutės Viktorija Jušinskaitė bei Veslava Janovič, psichologė Brigita Gelumbauskienė bei gydytoja hematologė Sonata Šaulytė Trakymienė, koučingo užsiėmimus vedė Audrius Matiukas.

Tikimės, jog projekto ir seminarų įgyta patirtis padės pacientams ir specialistams geriau vieni kitus pažinti, suprasti ir rasti geriausius metodus gydymui bei tinkamam gyvenimo būdui palaikyti.

Projektą ir renginius remia:

Sanatorija “Tulpė”, Birštonas – 2012 04 27-28d.

PROGRAMA

27 DIENA

10:00-11:00    Registracija

11:00-12:00    ”Projektas – Lietuvos žmonių sergančių hemofilija ir specialistų bendradarbiavimo skatinimas, sienkiant reabilitacijos ir profilaktikos gerinimo Lietuvoje” (Viktorija Jušinskaitė/Brigita Gelumbauskienė/Veslava Janovič)

12:00-12:30    Hemofilija sergančiojo ir jo šeimos narių baimės ir būdai jas nugalėti (Brigita Gelumbauskienė)

12:30-13:00    Kava

13:00-14:00    Kineziterapija hemofilijos atžvilgiu ( Viktorija Jušinskaitė/Veslava Janovič)

14:00-15:00    Pietūs

15:00-15:30    Įvadas į hemofiliją (gyd. Sonata Šaulytė-Trakymienė)

15:30-17:00    – Kraujavimų sukeliamų komplikacijų prevencija (Viktorija Jušinskaitė/Veslava Janovič)

17:00-17:30    Kava

17:30-17:45 „Tulpės“ sanatorija pacientų sergančių hemofilija patirtis kineziterapijos atžvilgiu (Viktorija Jušinskaitė)

17:45-19:00    Praktiniai pacientų ir medikų užsiėmimai (apžiūra/sąnarių matavimo metodika/būkės nustatymas/rekomendacijos) (Viktorija Jušinskaitė/Veslava Janovič)

19:00-20:00    Vakarienė

20:00-21:30    Staigmena

28 DIENA

09:15-10:00    Pusryčiai

10:00-11:30    Pacientų ir specialistų koučingo užsiėmimai I (Primum Esse koučas Audrius Matiukas)

11:30-12:00 Kava

12:00-14:00    Pacientų ir specialistų koučingo užsiėmimai II (Primum Esse koučas Audrius Matiukas)

14:00-15:00 Pietūs

15:00-16:30    Praktiniai pacientų ir medikų užsiėmimai (apžiūra/sąnarių matavimo metodika/būklės nustatymas/rekomendacijos) (Viktorija Jušinskaitė/Veslava Janovič)

16:30-17:00    Kava

17:00-19:00    Praktiniai pacientų ir medikų užsiėmimai (apžiūra/sąnarių matavimo metodika/būklės nustatymas/rekomendacijos) (Viktorija Jušinskaitė/Veslava Janovič)

19:00-20:00 Vakarienė

Pabaiga

PROGRAMA

08.30 – 10.00      Mariaus Pigulevičiaus atminimo pagerbimas kapinėse

10.00 – 11.30      “GYVENU SVEIKAI”

11.30 – 12.00      kava/arbata

12.00 – 12.30      LŽSHA prezidento ataskaita

12.30 – 13.00      Svečių pasisakymai

13.00 – 13.30      Kineziterapeučių komandos paskaita

13.30 – 14.00      LŽSHA tarybos narių ataskaita

14.00 – 15.00      Pietūs

15.00 – 17.00      Baseinas

Šis straipsnelis apie SURO, “Step Up Reach Out” programą, kurios 2011-2012 laidoje man pavyko sudalyvauti.

SURO

“Step Up Reach Out” (SURO) tai hemofilijos jaunimui skirta programa. 1999 metais Hiustono hemofilijos centro socialinis darbuotojas Ed’as įžvelgė hemofilijos bendruomenėje lyderių trūkumą. JAV hemofilija sergantieji jau daug metų gauna gerą priežiūrą, hemofilijos gydymu rūpinasi centrai, lyderiai kurie iškovojo tokias sąlygas sensta ir nėra kas juos pakeistų. SURO sukviečia jaunimą iš viso pasaulio į programą, skirtą mokytis, augti ir veikti kartu. Ši vienerių metų programa susideda iš dviejų sesijų, sutelktų ties lyderystės mokymais bei individualiais ir grupiniais projektais. Programa padeda dalyviams labiau pasitikėti savimi, ugdyti kritinio mąstymo gebėjimus ir daryti sprendimus, kurie atspindi tikro lyderio savybes. Taip pat skatina jaunimą aktyviau dalyvauti savo asociacijų veikloje. Ši programa suteikia žinių apie globalią kraujavimo sutrikimų bendruomenių struktūrą ir ragina aktyviau dirbti savanoriškoje veikloje ir tapti ateities lyderiais.

San Franciskas

SURO organizuojamas dviem etapais, pirmasis vyko San Franciske, JAV. Programoje dalyvavo 12 hemofilija sergančių vaikinų iš Meksikos, Australijos, Naujosios Zelandijos, Izraelio, JAV, Dominikos respublikos, Olandijos, Airijos ir Lietuvos.
Labai įdomu sutikti likimo draugus su skirtinga patirtim. Palyginimui pacientas iš Olandijos baigė medicinos studijų pirmą etapą ir neatsimena kada paskutinį kartą turėjo kraujavimą, kuomet greta sėdintis dalyvis iš Meksikos su vidutine forma turi stipriai pažeistus sąnarius.
Turėjome progos ir apžiūrėti miestą ir padirbėti. Susėdę prie apskrito stalo diskutavome kodėl trūksta aktyvių savanorių, kokie lyderiavimo iššūkiai, prisiminėme hemofilijos pagrindus ir kokios geriausios gydymo praktikos. JAV nacionalinis hemofilijos fondas parodė filmą apie hemofilijos istoriją amerikoje. Skaudžiausias įvykis buvo ŽIV epidemija. 1980 – 1985 periode, 90% pacientų buvo užkrėsti ŽIV, 95% – hepatitu C. Užsikrėtė ir sergančiųjų žmonos, daugiau nei pusė užsikrėtusiųjų mirė. Šis įvykis sutelkė pacientus kovoti už savo teises.

Vienas užsiėmimų vyko BAYER hemofilijos tyrimų centre. Toje didžiulėje laboratorijoje kuriami nauji vaistai, tikrinamos pagamintos partijos, optimizuojamas gamybos procesas. Laboratorijoje yra net superkompiuteris.
Naujų vaistų tyrimų vadovas paaiškino sudėtingą rekombinantinių krešėjimo faktorių gamybos procesą. Su Bayer kompanijos vadovais diskutavome kodėl krešėjimo faktorius tiek daug kainuoja, kokius vaistus jie kuria dabar ir ką galėtų daryti ateityje.

Dublinas

Antrasis etapas įvyko po pusės metų kovą, Dubline. Dalyviai turėjo atlikti namų darbus, pagalvoti apie geriausius lyderius savo bendruomenėse, bei įvardyti visas hemofilijos gydymu suinteresuotas šalis. Turėjome galimybę dienos užsiėmimus daryti Airijos hemofilijos bendruomenės biure. Jų organizacija gyvuoja jau virš 40 metų, o hemofilijos priežiūros lygis vienas aukščiausių pasaulyje. Išties yra ko pasimokyti, per ilgus darbo metus jie išsikovojo valstybės finansavimą, asociacijos atstovai dalyvauja visuose vyriausybės svarstymuose dėl hemofilijos gydymo keitimų, patys renkasi krešėjimo faktorių kurį nusprendžia naudoti.
Turėjome ir aktyvių užsiėmimų, grupelėmis išėjome į miestą su užduotimi pakalbinti praeivius, paaiškinti kas tai yra hemofilija ir surinkti kuo daugiau parašų. Kito užsiėmimo metu gavome po situaciją kuomet reikia apginti hemofilija sergančiųjų interesus, mokėmės kaip argumentuoti savo reikalavimus.
Įdomiausia susitikimo dalis buvo visų dalyvių veiksmų plano pristatymai. Kiekvienas parengė pristatymą apie tai ką naujo žada daryti savo asociacijoje. Visi stengėsi panaudoti savo asmeninius įgūdžius, vienas sukūrė facebook grupę, kitas organizuos labdaringą renginį, trečias kuria savanorių įtraukimo programą.

Per abi sesijas visi dalyviai susidraugavo, daug išmoko. Džiaugiuosi, kad galėjau šioje programoje sudalyvauti.

Registracija

Šiuo metu vyksta atranka į 2012-2013 metų laidos SURO programą.
Atrankos kriterijai:
• Hemofilija A arba B
• Amžius tarp 18 ir 24
• Turi sugebėti susileisti vaistus ir atsivežti pakankamai programos laikotarpiui (1 sav.)
• Reikia puikiai mokėti anglų kalbą, kalbėti ir rašyti
• Keliauti be palydos
• Įvykdyti visus atrankos reikalavimus
Daugiau informacijos puslapyje: http://www.stepupreachout.net/apply.htm

Sėkmės,
Augustas Nedzinskas

Skaidrių rėžimas

 

Mieli asociacijos  pacientai ir jų šeimos nariai,

Šiandieną minime Pasaulinę Hemofilijos dieną, ta proga linkiu visiems nepamiršti, jog niekas nepasirūpins mumis taip, kaip mes patys.

Nepamirškime skirti laiko pagal paskyrimą lankytis pas savo gydytoją hematologą / kineziterapeutą, išnaudokime mums suteiktą galimybę pagal poreikį tinkamai naudoti mums skirtą vaistą – krešėjimo faktorių, nepamirškime laiko pasivaikščiojimui parke, važinėjimui dviračiu, plaukiojimui baseine ar sportavimui sporto salėje.

Džiaukimės tuo, ką esame pasiekę bei išsikovoję šiandien ir žinoma, neapsistokime ties esama situacija – kasdien siekime vis daugiau, aukščiau ir stipriau…

Vertinkime tai, ką turime – ką mums davė gyvenimas ir ką susikūrėme kiekvienas pats asmeniškai.
Susigyvenkime su liga … padėkime ne tik sau, bet ir savo likimo draugui šalia.

Nepamirškite, kad Pasaulinės hemofilijos dieną minėsime balandžio 29d. sanatorijoje “Tulpė” Birštone (informacija ankstesniame straipsnyje)

Prasmingos dienos,
 
LŽSHA prezidentas
Egidijus Šliaužys

Straipsniai spaudoje:

• Lietuvos ryte
• Delfi.lt puslapyje
• Sveikata.lt puslapyje

Š.m. balandžio 29 d. vyks Pasaulinės hemofilijos dienos minėjimas sanatorijoje “Tulpė” Birštone, adresu B. Sruogos g. 4. Renginio pradžia 10val.

Į renginį kviečiami visi pacientai ir jų šeimos nariai.

Programa bus pateikta vėliau

Registracija pas Egidijų iki balandžio 16d.

867405493

Rėmėjai:

Mieli, Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacijos nariai pacientai, jų gydytojai hematologai, šeimos gydytojai bei kineziterapeutai, kviečiame Jus aktyviai registruotis į antrąjį bei trečiąjį NNHF projekto „Lietuvos žmonių sergančių hemofilija pacientų bei specialistų bendradarbiavimo skatinimas siekiant reabilitacijos ir profilaktikos gerinimo Lietuvoje“ planuojamus seminarus.

Abu renginiai vyks sanatorijoje „Tulpė“ Birštone. Antrasis seminaras  organizuojamas balandžio 27-28 dienomis. Trečiasis seminaras – gegužės 25-26 dienomis.

Seminaro metu paskaitas skaitys gydytojai hematologai bei iš stažuotės Kanadoje grįžusios kineziterapeutės. Specialistai turės galimybę išmokti tinkamai įvertinti savo pacientų fizinę būklę bei atlikti sąnarių matavimus, o pacientai gaus asmeninių vertingų patarimų jų tolimesniam sveikatos gerinimui. Visų dalyvių laukia sveikatingumo vandens procedūros.

Programa bus patikslinta vėliau.

Raginame pasirinkti Jums patogesniu laiku organizuojamą seminarą ir jame sudalyvauti kartu su savo gydytoju hematologu / kineziterapeutu bei šeimos gydytoju.

Pacientai laukiami su vienu lydinčiu asmeniu.

Registracija pas Egidijų el. paštu – info@hemofilija.lt arba telefonu iki 2012-04-16d.

Remėjas:

Mieli LŽSHA nariai  – pacientai, jų šeimos nariai, artimieji, gydytojai bei specialistai – Šv. Velykos – tai šventė, kai kiekvieno žmogus širdyje atgimsta tikėjimas ir viltis, kad blogybės praeityje, o ateityje – šviesios viltys ir kilnūs tikslai.

Tegul visus Kristaus auka už žmoniją įkvepia labiau mylėti save ir artimą, džiaugtis kiekviena gyvenimo akimirka, branginti tai, kas amžina ir nepamiršti smulkmenų – iš kurių  susideda gyvenimas.

Būkite sveiki, laimingi, turėkite laiko sau ir kitiems, kaupkite idėjas ir jas teisingai realizuokite, džiaukitės kiekviena nepakartojama diena.

Gražių ir saulėtų švenčių,

LŽSHA prezidentas

Egidijus Šliaužys

Dauguma sergančiųjų hemofilija anksti išmoksta savarankiškai leistis vaistus bei draugiškai sugyventi su savo liga.

Tačiau yra situacijų, kai praverstų profesionali pagalba.

Todėl pasitinkant Pasaulinę hemofilijos dieną, startuoja lauktas projektas „Tu ne vienas“.

Nuo balandžio 17 d. jau pasiekiama individuali pagalba, kurią prireikus suteiks medicinos slaugytoja.

Kol kas pagalba bus teikiama Kaune.

Slaugytoja  padės susileisti vaistus, mokys leistis juos savarankiškai, pamokys ligos pagrindų, atsakys į kitus rūpimus medicininius klausimus.

Visus besidominčius, prašome kreiptis į Egidijų dėl detalesnės informacijos bei slaugytojos kontaktų.

Egidijus: 867405493

Projekto rėmėjas: