Švenčiant  Pasaulio Hemofilijos federacijos (WFH ) 50 metų jubiliejų , Prancūzijos Hemofilijos asociacija (AFH) kartu su Octapharma organizuoja piešinių konkursą pavadinimu “Hemofilijos olimpinės žaidynės”.
Kviečiame vaikus išreikšti piešiniu savo didžiausią  pasiekimą, kuriuo jie didžiuojasi.

Konkurse  kviečiame dalyvauti vaikučius, sergančius  hemofilija, iki 11 metų amžiaus.
Visi piešiniai bus demonstruojami prie Octapharma stendo WFH kongrese Paryžiuje metu. Visi kongreso dalyviai galės balsuoti už pasirinktą piešinį. Daugiausiai balsų surinkę piešiniai bus apdovanoti.

Iš viso bus apdovanoti 6 piešiniai dvejuose amžiaus kategorijose.
Lietuvos vaikučių geriausi 6 darbai bus atrinkti per Pasaulinės hemofilijos dienos paminėjimą.

Norinčius dalyvauti, prašome kreiptis į Egidijų dėl detalesnės informacijos.
Rėmėjas:  

Nuotraukas galite atsisiųsti apsilankę www.hemofilija.lt puslapyje.

Gražių švenčių

Š.m. rugpjūčio 4-18 d. penki jaunieji asociacijos nariai Hermanas Ūsas, Žygimantas Dovidauskas, Rokas Derbutas, Karolis Vaitonis ir Paulius Kemzūra viešėjo ir mokėsi valdyti jachtas tūkstančio ežerų krašte Lenkijoje, Gižycke. Buriavimo stovykloje vaikinai turėjo išmokti ne tik realiai valdyti burlaivius, bet sukrimsti visus teorinius mokslus, kad pilnavertiškai gautų buriuotojų pažymėjimus. Po treniruočių, visi vaikinai laikė egzaminus ir gavę leidimus dalyvavo organizuotoje regatoje. Pasak vieno iš komandos atstovų Hermano Ūso : „Regatos trasa buvo maždaug 150 kilometrų ilgio, o kadangi visiškai nebuvo vėjo, beveik visą laiką teko irkluoti sunkiais irklais. Kad ir kaip bebūtų sunku mes įveikėme dagiau negu pusę trasos vien tik irkluodami, kadangi ne visi komandos nariai ištvėrė tokią didžiulę apkrovą, nusprendėme nutraukti lenktynes. Į uostą grįžome po 14 valandų plaukimo, iš kurio daugiau negu pusę laiko sudarė irklavimas. Nors ir labai pavargome, likome patenkinti savo pasiekimu, nes nuplaukti ~60 kilometrų irkluojant mums buvo didžiulis iššūkis“.

Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Odontologijos institute atliekamas tyrimas, kurio tikslas yra ištirti visų Lietuvoje gyvenančių ir hemofilija A ir B sergančių asmenų burnos sveikatos būklę, ją įtakojančius veiksnius bei odontologinio gydymo reikmes.

Kiekvienas tyrime dalyvaujantis pacientas gaus individualų gydymo planą ir rekomendacijas individualiai dantų priežiūrai, o gydytojai odontologai padės (jei reikia) susirasti vaikų odontologą paciento gyvenamajame regione ir jį paruoš dirbti su hemofilikais. DALYVAVIMAS TYRIME YRA SAVANORIŠKAS IR NEMOKAMAS.

Visus vaikus nuo 4 iki 18 metų, sergančius hemofilija A arba B, norinčius dalyvauti tyrime ir jų tėvelius š.m. lapkričio 26 d. (šeštadienį) 11 val. kviečiame atvykti  į VU Medicinos fakulteto Odontologijos institutą  (adresas: Žalgirio g. 115, Vilnius) vyksiantį renginį.

Programa:

10.30 atvykimas

11.00-11.20 – Pradžia. Doc. dr. L. Ragelienės paskaita

11.20 -11.40 – gyd. odontologė Rūta Žaliūnienė pristato tyrimą, jo tikslus ir naudą pacientams

11.40 – 13.00 Vaikų dantukų apžiūra ir edukacinė programa (edukacinę programą vyresniems vaikams ir tėvams ves gyd. Lina Džiaugytė. Mažiesiems  bus demonstruojamas edukacinis filmukas „Bakteriukas ir Ėduoniukas“)

13.00 -14.00 Pietūs

14.00- 16.30 Vaikų dantukų apžiūra ir edukacinė programa (tęsinys)

16.30 Pabaiga

Užsakyti autobusai:

Š.m. lapkričio 11-13 d. Birštone organizuojamas edukacinis renginys hemofilija sergantiems suaugusiems pacientams (nuo 18m.).

Renginio tema – “Dantų priežiūra ir hemofilija”. Renginyje dalyvaus Vilniaus Universiteto ligoninės Žalgirio klinikos gydytojai odontologai bei hematologai. Pacientai, sergantys hemofilija, turės galimybę gauti nemokamas odontologų konsultacijas bei išsamų savo dantų būklės įvertinimą. Programos dalyviai bus supažindinti su dantų priežiūros svarba bei ypatumais sergančiajam hemofilija.

Taipogi “Tulpės” sanatorijoje bus organizuotos nemokamos sveikatinimo bei reabilitacijos procedūros, rekomenduojamos sergantiems hemofiline artropatija. (Birštono “Tulpės“ sanatorija yra licenzijuota valstybinės akreditavimo sveikatos priežiūros veiklai tarnybos prie SAM judėjimo ir atramos pažeidimų, kuriems priskiriama ir hemofilinė artropatija, reabilitacinio gydymo įstaiga).

Atvykimas: lapkričio 11d. (penktadienį) iki 12 val.

Išvykimas: lapkričio 13 d. (sekmadienį) iki 12 val.

Registruotis iki 2011m. lapkričio 9 dienos (tečiadienio) 16 val. pas Egidijų tel. 8 674 05493

Renginio rėmėjas BAXTER

Ankščiau informavome, jog LŽSHA laimėjo projektą, organizuojamą Novo Nordisk Hemofilijos Fondo.

Taigi džiaugsmingai pranešame – projekto įgyvendinimas jau pradėtas!

Vasaros pabaigoje įvyko organizacinės darbo grupės susitikimai su medicinos komitetu  bei kandidatėmis, pretenduojančiomis dalyvauti projekte ir vykti į užsienį studijoms.

Iš visų norėjusių dalyvauti projekte, pagrindinėmis projekto dalyvėmis – specialistėmis, vyksiančiomis į Kanadą stažuotis, o vėliau savo įgytas žinias panaudoti projektui įgyvendinti, atrinktos –  Brigita Gelumbauskienė (psichologė, dirbanti su hemofilija sergančiais žmonėmis sanatorijoje „Tulpė“); Viktorija Jušinskaitė (kineziterapeute, dirbanti su suaugusiais hemofilija sergančiais žmonėmis sanatorijoje „Tulpė“) ir  Veslava Janovič (VU hematologijos vaikų skyriaus kineziterapeutė).

Medicinos komiteto pirmininkė dr. Sonata Šaulytė-Trakymienė jau derina studijų programą ir eigą su kolegomis Kanadoje, mūsų vyksiančios specialistės aktyviai ruošiasi kelionei, o organizacinė darbo grupė – derina ateinančių susitikimų, kurie vyks pavasarį, vietas ir laikus bei programą.

Visos darbo grupės vardu džiaugiamės Novo Nordisko Hemofilijos fondo suteikta proga įgyvendinti projektą, kuris leis sustiprinti reabilitologų bendravimą su hemofilija sergančiais žmonėmis, gerinti gydymo lygį ir turėti nuolatinį kontaktą tarp specialistų ir pacientų.

Už bendradarbiavimą dėkojame rėmėjams

Š.m. liepos 16-17d.  sodyboje  „Kaimas Kryžkelėje“  įvyko pirmą kartą organizuota stovykla, skirta  asociacijos moterims. Visi puikiai supranta, kad norint pacientui  gerai jaustis – turi būti laiminga ir rami šalia jo esanti moteris – mama, žmona, sesuo ar draugė. Todėl asociacijos organizacinis komitetas nusprendė , jog atėjo laikas pailsėti ir atrasti savyje tūnantį energijos vulkaną mūsų asociacijos moterims.
Stovyklos metu moterims paskaitą apie sveiką gyvenseną ir jos taikymą sergantiems hemofilija skaitė dietologė. Paskaitos metu moterys ne tik išgirdo gausybę naudingų praktinių patarimų, bet ir pačios noriai dalijosi savo patirtimi.
Vėliau dalyvių  laukė savimotyvacijos užsiėmimas su dekupažo mokymosi elementais. Tai puiki terapija, kurios metu visos dalyvės atsipalaidavo, o svarbiausia – atrado savo stipriąsias savybes, kurios joms neleidžia palūžti, o  priešingai – džiaugtis ir vertinti gyvenimą.
Nuostabi sodybos aplinka ir ramybė suteikė stovyklos programai malonų ramybės, atvirumo ir pasitikėjimo atspalvį. Visos dalyvės turėjo pakankamai laiko pabendrauti, pasidalinti turimomis mintimis ir idėjomis.
Dėkojame visoms moterims, kurios atrado laiko ir sudalyvavo. Tikimės, kad ši stovykla – nors trumpam- leido stabtelti ir suvokti, jog  gyvenimas ir Jūs –moterys – yra nuostabu.
Dėkojame rėmėjams Novo Nordisk   ir Octapharma