Švenčiant  Pasaulio Hemofilijos federacijos (WFH ) 50 metų jubiliejų , Prancūzijos Hemofilijos asociacija (AFH) kartu su Octapharma organizuoja piešinių konkursą pavadinimu “Hemofilijos olimpinės žaidynės”.
Kviečiame vaikus išreikšti piešiniu savo didžiausią  pasiekimą, kuriuo jie didžiuojasi.

Konkurse  kviečiame dalyvauti vaikučius, sergančius  hemofilija, iki 11 metų amžiaus.
Visi piešiniai bus demonstruojami prie Octapharma stendo WFH kongrese Paryžiuje metu. Visi kongreso dalyviai galės balsuoti už pasirinktą piešinį. Daugiausiai balsų surinkę piešiniai bus apdovanoti.

Iš viso bus apdovanoti 6 piešiniai dvejuose amžiaus kategorijose.
Lietuvos vaikučių geriausi 6 darbai bus atrinkti per Pasaulinės hemofilijos dienos paminėjimą.

Norinčius dalyvauti, prašome kreiptis į Egidijų dėl detalesnės informacijos.
Rėmėjas:  

Nuotraukas galite atsisiųsti apsilankę www.hemofilija.lt puslapyje.

Gražių švenčių

Š.m. rugpjūčio 4-18 d. penki jaunieji asociacijos nariai Hermanas Ūsas, Žygimantas Dovidauskas, Rokas Derbutas, Karolis Vaitonis ir Paulius Kemzūra viešėjo ir mokėsi valdyti jachtas tūkstančio ežerų krašte Lenkijoje, Gižycke. Buriavimo stovykloje vaikinai turėjo išmokti ne tik realiai valdyti burlaivius, bet sukrimsti visus teorinius mokslus, kad pilnavertiškai gautų buriuotojų pažymėjimus. Po treniruočių, visi vaikinai laikė egzaminus ir gavę leidimus dalyvavo organizuotoje regatoje. Pasak vieno iš komandos atstovų Hermano Ūso : „Regatos trasa buvo maždaug 150 kilometrų ilgio, o kadangi visiškai nebuvo vėjo, beveik visą laiką teko irkluoti sunkiais irklais. Kad ir kaip bebūtų sunku mes įveikėme dagiau negu pusę trasos vien tik irkluodami, kadangi ne visi komandos nariai ištvėrė tokią didžiulę apkrovą, nusprendėme nutraukti lenktynes. Į uostą grįžome po 14 valandų plaukimo, iš kurio daugiau negu pusę laiko sudarė irklavimas. Nors ir labai pavargome, likome patenkinti savo pasiekimu, nes nuplaukti ~60 kilometrų irkluojant mums buvo didžiulis iššūkis“.

Ankščiau informavome, jog LŽSHA laimėjo projektą, organizuojamą Novo Nordisk Hemofilijos Fondo.

Taigi džiaugsmingai pranešame – projekto įgyvendinimas jau pradėtas!

Vasaros pabaigoje įvyko organizacinės darbo grupės susitikimai su medicinos komitetu  bei kandidatėmis, pretenduojančiomis dalyvauti projekte ir vykti į užsienį studijoms.

Iš visų norėjusių dalyvauti projekte, pagrindinėmis projekto dalyvėmis – specialistėmis, vyksiančiomis į Kanadą stažuotis, o vėliau savo įgytas žinias panaudoti projektui įgyvendinti, atrinktos –  Brigita Gelumbauskienė (psichologė, dirbanti su hemofilija sergančiais žmonėmis sanatorijoje „Tulpė“); Viktorija Jušinskaitė (kineziterapeute, dirbanti su suaugusiais hemofilija sergančiais žmonėmis sanatorijoje „Tulpė“) ir  Veslava Janovič (VU hematologijos vaikų skyriaus kineziterapeutė).

Medicinos komiteto pirmininkė dr. Sonata Šaulytė-Trakymienė jau derina studijų programą ir eigą su kolegomis Kanadoje, mūsų vyksiančios specialistės aktyviai ruošiasi kelionei, o organizacinė darbo grupė – derina ateinančių susitikimų, kurie vyks pavasarį, vietas ir laikus bei programą.

Visos darbo grupės vardu džiaugiamės Novo Nordisko Hemofilijos fondo suteikta proga įgyvendinti projektą, kuris leis sustiprinti reabilitologų bendravimą su hemofilija sergančiais žmonėmis, gerinti gydymo lygį ir turėti nuolatinį kontaktą tarp specialistų ir pacientų.

Už bendradarbiavimą dėkojame rėmėjams

Š.m. liepos 16-17d.  sodyboje  „Kaimas Kryžkelėje“  įvyko pirmą kartą organizuota stovykla, skirta  asociacijos moterims. Visi puikiai supranta, kad norint pacientui  gerai jaustis – turi būti laiminga ir rami šalia jo esanti moteris – mama, žmona, sesuo ar draugė. Todėl asociacijos organizacinis komitetas nusprendė , jog atėjo laikas pailsėti ir atrasti savyje tūnantį energijos vulkaną mūsų asociacijos moterims.
Stovyklos metu moterims paskaitą apie sveiką gyvenseną ir jos taikymą sergantiems hemofilija skaitė dietologė. Paskaitos metu moterys ne tik išgirdo gausybę naudingų praktinių patarimų, bet ir pačios noriai dalijosi savo patirtimi.
Vėliau dalyvių  laukė savimotyvacijos užsiėmimas su dekupažo mokymosi elementais. Tai puiki terapija, kurios metu visos dalyvės atsipalaidavo, o svarbiausia – atrado savo stipriąsias savybes, kurios joms neleidžia palūžti, o  priešingai – džiaugtis ir vertinti gyvenimą.
Nuostabi sodybos aplinka ir ramybė suteikė stovyklos programai malonų ramybės, atvirumo ir pasitikėjimo atspalvį. Visos dalyvės turėjo pakankamai laiko pabendrauti, pasidalinti turimomis mintimis ir idėjomis.
Dėkojame visoms moterims, kurios atrado laiko ir sudalyvavo. Tikimės, kad ši stovykla – nors trumpam- leido stabtelti ir suvokti, jog  gyvenimas ir Jūs –moterys – yra nuostabu.
Dėkojame rėmėjams Novo Nordisk   ir Octapharma

LŽSHA nariai praeitų metu pabaigoje pateikė paraišką Novo Nordisk hemofilijos fondui dėl galimybės laimėti planuojamo projekto „Lietuvos žmonių sergančių hemofilija reabilitacijos ir profilaktikos sistemos gerinimas, suteikiant specialistams papildomų žinių ir skatinant pacientų bei gydytojų bendradarbiavimą šiuo klausimu“ finansavimą.

Projekto finansavimą LŽSHA laimėjo ir š.m. birželio mėnesį su Novo Nordisk hemofilijos fondu pasirašė bendradarbiavimo sutartį.

Projektas prasideda 2011 liepos mėnesį ir truks metus laiko. Projekto metu bus suformuota darbo grupė, kurią sudarys: projekto vadovas, asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys, asociacijos tarybos nariai Augustas Nedzinskas bei Hermanas Ūsas, asociacijos narė Reda Šliaužienė, medicinos studentė, atliekanti tyrimą susijusį su sergančiaisiais hemofilija, Inga Borusevičiūtė bei finansininkė Rasa Mykolaitienė. Kartu su projekto komanda dirbs gydytojų mokslinė darbo grupė: gydytojai hematologai Lina Ragelienė, Sonata Šaulytė Trakymienė, Rolandas Gerbutavičius ir Lina Leveckienė.

Projektas vyks atitinkamais etapais:

• projekto darbo grupės ir gydytojų tarybos nariai suformuos kriterijus, pagal kuriuos atrinks tris Lietuvos specialistus kineziterapeutus, vyksiančius į užsienį stažuotis;
• atrinktieji specialistai 1-2 mėnesius studijuos užsienyje pagal suderintą programą
• grįžę apmokyti specialistai, kartu su gydytojų taryba parengs mokomąją medžiagą pacientams bei medikams „hemofilija sergančių žmonių reabilitacijos ir profilaktikos sistemos gerinimo, siekiant pacientų ir specialistų bendradarbiavimo“ tema; taip pat bus sukurtas mokomasis filmukas kaip reikia pačiam pacientui reabilituotis namų sąlygomis
• projekto metu bus sukurtas internetinis portalas, kuriame pacientai galės su gydytojais ir specialistais bendrauti „online“ – gauti atsakymus į rūpimus klausimus ir patarimus nevykstant į gydymo įstaigą.
• paskutiniame etape vyks trys savaitgaliniai užsiėmimai, kurių metu visi galintys ir norintys Lietuvoje gyvenantys hemofilija sergantys žmonės dalyvaus reabilitaciniuose užsiėmimuose su mokymus baigusiais specialistais, hematologų komanda ir kitais specialistais. Visus susitikimus vainikuos paskutinis – ketvirtas – bendras visų dalyvių susitikimas, kurio metu bus apibendrinti svarbiausi projekto metu pasiekti tikslai.

Labai džiaugiamės Novo Nordisk hemofilijos fondo suteikta galimybe įgyvendinti projektą ir labai tikimės visų pacientų bei su jais dirbančių Lietuvos specialistų aktyvaus dalyvavimo ir įsitraukimo.

2011.06.29 – 07.03 d. įvyko vaikų sergančių hemofilija nuo 9 iki 17 metų vasaros stovykla. Šiais metais stovykla buvo organizuojama Trakuose esančioje „Slėnio“ stovyklavietėje. Stovykloje dalyvavo jaunimas iš viso Pabaltijo: 14 lietuvių, 3 latviai bei 2 estai. Tarptautinė stovykla leido vaikams pagilinti savo bendravimo žinias tiek anglų, tiek rusų kalbomis, o užsimezgę draugiški santykiai tarp vaikų, tikimės tęsis ir toliau.

Stovykloje dirbo sanatorijos „Tulpė“ kineziterapeutė Viktorija, med. sesutė Ana, savanoris Algis, bei asociacijos nariai Hermanas, Augustas, Egidijus ir Reda.

Stovykloje vaikai susipažino su Trakų istorija, aplankė Trakų pilį, sudalyvavo orientaciniame žaidime „Trakų miesto labirintai“. Kiekvieną kartą vykstant į prie pilies esančius užsiėmimus, stovyklautojai Galvės ežeru buvo plukdomi senoviniais laivais. Laivuose stovyklautojai skanavo karaimų ir lietuvių tradicinių patiekalų, o vakarus leisdavo prie laužo, kepdami zefyrus, lašinius ir dešreles. Taip pat stovyklos metu buvo aplankyta rekonstruojamas Užutrakio dvaras. Stovykloje dalyviai mokėsi piešti senovinius žemėlapius, žaisti totoriškus žaidimus bei lipdyti Galvės ežero galvas.

Paskutinę stovyklos dieną stovyklautojus aplankė viduramžių riterius rekonstruojantys vaikinai iš klubo „LDK Varčiai“. Vaikams buvo pravesta labai įdomi paskaita apie viduramžių ginkluotę ir mūšius. Norėjusieji galėjo apžiūrėti ginklus, karių rūbus ir šarvus. O susitikimo pabaigoje viduramžių riteriai parodė inscenizuotą kovą, bei susikovė su stovyklos vienu iš vadovų Hermanu. Nors viduramžiškos kovos nėra labai saugus sportas, tačiau vaikai suprato, kad taikant profilaktinį gydymą – labai daug veiklų tampa įmanomos.

Be linksmybių, stovykloje sulaukėme gyd. Sonatos Šaulytės Trakymienės, kuri pravedė paskaitą ir atsakė į stovyklautojams iškilusius klausimus. Paskaitą apie tinkamas hemofilija sergantiems vaikinams sporto sritis ir paauglystės rūpimus klausimus, skaitė vadovė kineziterapeutė Viktorija.

Dvi dienas vaikams užsiėmimus vedė koučeris Audrius, kuris mokė vaikus draugiškumo ir pasitikėjimo savo jėgomis.

Žinoma, nebuvo apsieita be med. sesutės Anos pamokos – kaip patiems susileisti vaistus. Vadovų džiaugsmui, beveik neliko vaikinų, kurie nebūtų išmokę kaip tai padaryti. Visi mokėsi su dideliu susidomėjimu ir entuziazmu.

Stovyklos pabaigoje buvo apdovanoti stovyklautojai už aktyvią veiklą ir istorines žinias padėkos raštais. O vadovų komanda išrinko du stovyklautojus – stovyklos prezidentais, kurie gavo pirmumo teisę kitais metais dalyvauti stovykloje. Stovyklos prezidentais tapo – Gytis Kirvėla ir Rokas Raškevičius.

Stovyklos organizatoriai labai dėkoja visiems prisidėjusiems prie stovyklos organizavimo : stovyklos vadovams, asociacijos tarybos nariui Tomui Senuliui bei tėvams.

Stovyklą rėmė kompanija BAYER.



Š.m. birželio 17 – 18 dienomis Žemaičių Naumiestyje, “Laimutės svečių namuose “ įvyko LŽSHA narių šeimų stovykla. Stovyklos metu dalyviai turėjo galimybę sudalyvauti rytinėje mankštoje kartu su Lietuvoje gerai žinomu kineziterapeutu Jurandu Altuchovu. Susitikimą pradėjo ir sveikinamąjį žodį tarė gerb.gyd. Romualdas Jurgutis, paskaitas skaitė med. m. dr. Giedrė Rutkauskienė, gyd. Neringa Gailiūtė, gyd. Sonata Šaulytė Trakymienė bei dietologė med.m.dr. Edita Gavelienė. Mažųjų pacientų tėveliams paskaitą tema „Anemija ir hemofilija“ pravedė gerb. med.m.dr. Lina Ragelienė. Stovyklos metu nemokantys patys leistis vaistų, galėjo to išmokti kartu su slaugytoja Lina Senuliene.

Stovyklą rėmė kompanija Baxter.